Mucho se habla de las características, necesidades e intervención en los niños con TEA, y sin embargo, como sabemos, el autismo es una condición que acompaña durante toda la vida al individuo, siendo la esperanza de vida semejante al resto de la población. Así lo afirma Pedro Ugarte Vera, presidente de la Confederación Española de Autismo (FESPAU). “Este trastorno acompaña a la persona a lo largo de toda su vida, aunque sus manifestaciones y necesidades son distintas en cada caso”.

Cuando llegan a la edad adulta, el nivel de independencia e inclusión social varía en continuo. Algunos podrán vivir de forma independiente y los casos en los que hay discapacidades graves asociadas, necesitarán de atención y apoyo en grado variable, ya sea por parte de familiares o cuidadores. Ugarte nos explica la causa: “El 80 % de las personas con autismo no son capaces de llevar una vida autosuficiente porque necesitan apoyos y ambientes estructurados y rutinarios. Son personas con dificultades a la hora de interaccionar socialmente, lo que reduce su grado de independencia”.

Sin embargo, en un 10% pueden tener trabajo. Es común, por ejemplo, que aquellos que tienen el síndrome de Asperger lleven una vida prácticamente autosuficiente, con un gran rendimiento en aquellos empleos que requieren un alto nivel de concentración, matemáticos, de programación informática, dibujo, música y trabajos mecánicos repetitivos.

Por otra parte, según la OMS existe evidencia de que las personas con TEA, además de tener los mismos problemas de salud que el resto de la población pueden presentar necesidades asistenciales relacionadas con su condición o con otras afecciones comórbidas, por ejemplo, enfermedades no trasmisibles crónicas derivadas de la inactividad física o malas preferencias dietéticas. Además, el contexto vuelve a ser determinante: corren mayor riesgo de sufrir violencia, lesiones y abusos.

Hasta hace muy poco era posible llegar a la edad adulta sin haber recibido el diagnóstico de TEA. Pero no nos engañemos: aún hoy es una condición tiene más preguntas que respuestas. “Es una discapacidad invisible en tanto no lleva asociado ningún rasgo específico en la apariencia externa, y sólo se manifiesta a nivel de comportamiento” advierte Ugarte. Como consecuencia de esto, su condición es a menudo pasada por alto por los servicios de salud, de educación y de atención social, provocando que una cantidad importante de adultos con autismo sufra exclusión social y económica.

Si atendemos a las recomendaciones del National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE), en su publicación “Trastorno del Espectro Autista en adultos: diagnóstico y manejo”, una de las ideas clave es que el TEA se manifiesta de forma diferente según la etapa la vida de la persona. Ahora bien, lo más frecuente es que se mantengan durante toda la vida la dificultad con la flexibilidad cognitiva y conductual, sensibilidad sensorial alterada, procesamiento de sensaciones y dificultades de regulación emocional. Parece entonces que es más una cuestión de grado: las características del autismo pueden variar de leves a severas y pueden fluctuar con el tiempo o en respuesta a cambios en el contexto.

Por otra parte, la OMS subraya la necesidad de una atención específica a los cuidadores de personas con TEA, a fin de mejorar la calidad de vida de la persona con TEA y de su entorno: “Muchas veces los TEA suponen una carga emocional y económica para las personas que los padecen y para sus familiares. El cuidado de casos graves puede ser exigente, especialmente allí donde el acceso a los servicios y apoyo son inadecuados. Por consiguiente, el empoderamiento de los cuidadores es reconocido cada vez más como un componente fundamental de la asistencia a las personas con TEA”.

En definitiva, los estudios sobre TEA se han venido centrando hasta ahora en niños y adolescentes, pero la población adulta cada vez es más significativa, sus necesidades específicas, más patentes, y el requerimiento de investigaciones es cada vez mayor.

En las escasas investigaciones existentes hay que tener en cuenta que existe una patente subjetividad en cuanto a la satisfacción vital, que puede representar un grave sesgo. Es decir, existen realidades «normativas» más bien subjetivas (tener empleo, una vida independiente y el grado de inclusión social), y otras medidas que serían objetivas de la calidad de vida (salud física, salud mental, calidad de vecindario y contacto de familia). Respecto a las medidas subjetivas hemos de tener cuidado. Por ejemplo, el indicador de “inclusión social” como medida de la satisfacción vital, puede no ser adecuado puesto que muchas de estas personas se sienten mejor estableciendo relaciones solo con unas pocas personas.

Por ello, es imprescindible establecer de forma concreta qué factores hacen que una persona con TEA sienta que tiene una buena calidad de vida. Y en esta empresa es necesaria la colaboración de las propias personas con autismo, como parte del equipo de investigación o como consultores, pues sin esa implicación lo más probable es que las medidas no tengan validez.

Solo así podremos construir una herramienta que incluya la realidad de las personas con TEA.

Bibliografía

http://www.fespau.es/

Neurociencia: El blog de José Ramón Alonso https://jralonso.es

¿Cómo encuentran su camino las personas con TEA, en un mundo absurdo para ellos, un mundo sin estructura, sin orden y coherencia? A desenmarañar estas incógnitas contribuyó sin duda la autora a la que hoy nos dedicamos. El saber que extrae de su propia experiencia vital, plasmada en libros, cuadros y otras producciones, está sin duda cargado de enseñanzas.

Donna Leanne Williams, también conocida por su nombre de casada Donna Leanne Samuel, nació en Australia en 1963. Fue una escritora, artista, cantautora, guionista y escultora australiana. Desde 1995 desarrolló su actividad como consultora en temas de autismo. Publicó nueve libros, que han alcanzado gran difusión en todo el mundo y han sido traducidos a una larga lista de lenguas.
Esta polifacética mujer fue a los dos años diagnosticada como esquizofrénica, más tarde sorda y otras veces simplemente como “perturbada”. No fue hasta 1991 cuando Lawrence Bartak, un especialista en Monash Medical Center y profesor de psicología en la Universidad Monash asociada, diagnosticó a Williams con autismo. Bartak luego recordó que “Ella mostró todas las características principales del autismo cuando la conocí, incluida una que ella no hubiera conocido… El hecho de que aparentemente era sociable e interactuaba con personas no quería decir que no tuviera algún tipo de trastorno”.

Donna fue lo que llamamos una persona con TEA de alto rendimiento, con Síndrome de Asperger. A través de sus obras nos enseña que lo que se llama hoy autismo es una realidad compleja, que incluye realidades muy diversas. En “Nadie en ningún lugar” nos relata su infancia y adolescencia. La segunda parte de su vida está escrita en “Alguien en algún lugar” (Ned ediciones, 2012). Donna describe su forma de percibir y de existir de manera muy elocuente. Por ejemplo, para ella, el aire estaba lleno de pequeñas manchas. Si miraba al vacío veía las manchas. La gente que pasaba le impedía verlas, por lo que miraba más allá de su presencia y se concentraba en las manchas.

Las personas se reducían a un catálogo de ruidos sin sentido. Se esforzaba por no estar más allí. El problema era cuando la gente esperaba una respuesta por parte de ella. El mundo le resultaba intrusivo, no comprendía lo que decían, solo lo repetía. Aprendió a responder con llantos y gritos o con indiferencia y huida. La madre la golpeaba para sacarla de ese estado y le gritaba que no repitiera todo lo que ella decía puesto que pensaba que se burlaba.

El contacto físico la aterrorizaba: nunca besó a sus padres ni dejaba que se aproximaran o la tocaran ni ellos ni nadie. Dice: “si me tocan no existo más”. Cuanto más intentaban contactarse con ella más intrusivos e inquietantes le resultaban. Desarrolló rechazo de la comida, solo podía comer los trozos con colores sobre la comida distribuida de distintas maneras. Establecía asociaciones, por ejemplo: ¿Los conejos comían ensaladas? A ella le gustaban los conejos de peluche, así que comía ensalada. Le gustaba el cristal de colores, porque le parecía mermelada de jalea, asi que le gustaba la mermelada.

Ella también habla de sus miedos. Desde muy pequeña tenía miedo de la oscuridad y de dormir porque lo asociaba a la muerte, lo que ella llamaba “la gran nada negra”. Gracias a Donna podemos comprender la inflexibilidad cognitiva que muchas personas con TEA presentan. Su fijación con el orden y la clasificación de objetos tenían la intención de mantener las cosas siempre iguales. Utilizar comportamientos estereotipados le brinda un sentimiento de continuidad. Dibujar fronteras, círculos, líneas de borde, tienen la función de protegerle contra la invasión exterior del mundo. Guiñar de los ojos compulsivamente, o encender y apagar la luz le permitía ralentizar las cosas y volverlas más fraccionadas, y menos espantosas, como en una película que pasa despacito. Esto vuelve las cosas más fijas, más previsibles y seguras. Manierismos y estereotipias como balancearse, sacudir las manos, pegarse la cabeza, dar pequeños golpes sobre los objetos, golpearse la barbilla…. le brindaban sentimiento de seguridad y disminuían la tensión.

Esa fue la manera de resolver su relación con un mundo que le resultaba intrusivo, pero como ella misma decía, “cada sujeto autista encuentra su solución y siempre es diferente y singular”. En sus obras nos da a entender la distancia que hay entre nuestras intenciones y deseos de querer ayudar a una persona, y el hecho de ayudarla realmente en términos que para ella sean aceptables. Que a veces, tratar de imponer puentes que unan su mundo o manera de ver la vida, con el nuestro, puede causar más dolor que bienestar.
Donna murió de cáncer el 22 de abril de 2017 dejándonos un legado de comprensión y conocimiento que marcaría la historia del Trastorno de Espectro Autista.

Bibliografía:
Williams, D. (1992), Si on me touche, je n’existe plus. Le témoignage exceptionnel d’une jeune autiste, Robert Laffont, Paris.
Williams, D. (1994), Alguien en algún lugar. Diario de una victoria contra el autismo (2012), Need ediciones, Barcelona.

En el anterior artículo hablábamos de la frecuente comorbilidad entre trastornos de ansiedad y TEA, y de la importancia de saber anticipar situaciones ansiógenas, difíciles y confusas para estas personas, a fin de poder evitarlas.  En el presente artículo hablaremos de las llamadas historias sociales, una herramienta sencilla y altamente eficaz con la que podemos atajar estos momentos de angustia y eliminar conductas disruptivas en estos niños, ampliamente utilizada en contextos escolares por maestros especialistas en pedagogía terapéutica, aulas específicas y centros específicos de educación especial.

Pero, ¿qué es exactamente una historia social? Una historia social es una historia individualizada corta (20-150 palabras) que se utiliza al tratar con los Niños / adultos con TEA para aclarar situaciones difíciles o confusas. (Gray, 1997). En concreto, «una historia social se escribe para proporcionar información sobre lo que la gente en una situación dada, piensan o sienten. Representan una serie de experiencias donde se reflejan las señales sociales y su importancia, y el «guión», de lo que deben o pueden  hacer y decir; en otras palabras, el Qué, Cuándo, Quién y por qué de las situaciones sociales «(Attwood, 2000).

La historia social puede redactarse a mano con figuras de palo y poco texto o imágenes con texto alrededor. Puede presentarse en forma de comic o de historia escrita, con fotografías, o simplemente a través de pictogramas, en función del nivel de maduración y habilidades de cada persona con TEA. Podemos utilizarlas para enseñar diversas habilidades sociales, y explicar secuencias tanto a nivel grupal como individual

Además, ya que los TEA son aprendices visuales, estas historias no solo son eficaces para calmar y aumentar el bienestar y la calidad de vida de estos niños, sino que también sirven para aprender valiosas habilidades adaptativas y de autonomía. Concretamente, sus beneficios son:

• Ayudan en el déficit de Función Ejecutiva
• Mejoran la comprensión de situaciones cotidianas
• Nos sirven para que sepan explicar de forma comprensible sus vivencias
• Mejoran la inflexibilidad
• Mejoran el aprendizaje
• Reducen las situaciones de ansiedad y estrés

Según Gray (1994), la eficacia de estas historias sociales se basa en 4 pilares:

• Son visuales.
• Extraen las señales sociales pertinentes y dan las instrucciones precisas a los niños.
• Describen el comportamiento esperado.
• Omiten las perturbaciones sociales para maximizar el aprendizaje.

A su presentación debe preceder un análisis de la situación que puede pertubar emocionalmente al niño, y planear como integrar la historia social en la vida cotidiana. Hay que tener en cuenta que es una técnica que debe formar parte de un plan de actuación y un conjunto de medidas. Esto es, por sí sola es escasamente eficaz.

El momento de la presentación debe ser de concentración y calma, esto quiere decir que no vale de nada presentarla cuando ya ha comenzado la crisis de comportamiento. Algunas de estas historias sociales se necesitan varias veces durante el día, otras sólo se utilizan sólo una vez, para explicar un cambio en la rutina del niño, o para explicar algo concreto, o para apoyar un aprendizaje.

Es importante comprobar la comprensión de la historia social. Designe un lugar para guardar o colocar la historia social, que sea accesible al niño para que pueda revisarla en todo momento. Esto le dará seguridad, y en su evolución cada vez necesitará revisarla menos. Incluso, en situaciones de salidas escolares por ejemplo, podría llevarla el propio niño, si se considera adecuado.

Virginia Román, logopeda en Red Cenit Valencia, nos detalla que las frases deben estar escritas en primera persona para que él se vea reflejado en la historia. Para ello, debemos de tener en cuenta el uso de diferentes tipos de frases que van a ir dando sentido a la historia:

• Frases descriptivas; en las que le damos la información sobre el tema o situación que vamos a tratar.
• Frases directivas; en las que dirigimos sus actos.
• Frases perspectivas; en las que explicamos lo que puede pasar o cómo se puede sentir él con los demás.
• Frases de control; en las que hacemos una síntesis que le ayuda a recordar lo que tiene que hacer. Éstas deberían ir al final de la historia.

Es importante que las frases y significados sean claros, literales y positivos ya que un enunciado en negativo puede crearle dudas o impedir que entiendan el sentido de la frase.

Lo importante llegado este punto es la observación atenta del comportamiento del niño antes, durante y después de la intervención para determinar si nuestra elaboración de la historia social fue exitosa. No debemos olvidar que cada niño con TEA es diferente, y algunos preferirán las fotografías, otros los pictogramas, otros las historias escritas, e incluso otros preferirán objetos físicos. Es un proceso de ensayo y error, pero el final merece la pena, pues una vez encontrada la fórmula, se convertirá en una excelente herramienta de aprendizaje, una pieza clave que ayudará a nuestros alumnos a entender los comportamientos de los demás.

Para saber más:

https://elsonidodelahierbaelcrecer.blogspot.com

https://www.redcenit.com/historias-sociales-en-el-tea/