EL TEA EN LA EDAD ADULTA: RETOS A LA INVESTIGACIÓN

Mucho se habla de las características, necesidades e intervención en los niños con TEA, y sin embargo, como sabemos, el autismo es una condición que acompaña durante toda la vida al individuo, siendo la esperanza de vida semejante al resto de la población. Así lo afirma Pedro Ugarte Vera, presidente de la Confederación Española de Autismo (FESPAU). “Este trastorno acompaña a la persona a lo largo de toda su vida, aunque sus manifestaciones y necesidades son distintas en cada caso”.

Cuando llegan a la edad adulta, el nivel de independencia e inclusión social varía en continuo. Algunos podrán vivir de forma independiente y los casos en los que hay discapacidades graves asociadas, necesitarán de atención y apoyo en grado variable, ya sea por parte de familiares o cuidadores. Ugarte nos explica la causa: “El 80 % de las personas con autismo no son capaces de llevar una vida autosuficiente porque necesitan apoyos y ambientes estructurados y rutinarios. Son personas con dificultades a la hora de interaccionar socialmente, lo que reduce su grado de independencia”.

Sin embargo, en un 10% pueden tener trabajo. Es común, por ejemplo, que aquellos que tienen el síndrome de Asperger lleven una vida prácticamente autosuficiente, con un gran rendimiento en aquellos empleos que requieren un alto nivel de concentración, matemáticos, de programación informática, dibujo, música y trabajos mecánicos repetitivos.

Por otra parte, según la OMS existe evidencia de que las personas con TEA, además de tener los mismos problemas de salud que el resto de la población pueden presentar necesidades asistenciales relacionadas con su condición o con otras afecciones comórbidas, por ejemplo, enfermedades no trasmisibles crónicas derivadas de la inactividad física o malas preferencias dietéticas. Además, el contexto vuelve a ser determinante: corren mayor riesgo de sufrir violencia, lesiones y abusos.

Hasta hace muy poco era posible llegar a la edad adulta sin haber recibido el diagnóstico de TEA. Pero no nos engañemos: aún hoy es una condición tiene más preguntas que respuestas. “Es una discapacidad invisible en tanto no lleva asociado ningún rasgo específico en la apariencia externa, y sólo se manifiesta a nivel de comportamiento” advierte Ugarte. Como consecuencia de esto, su condición es a menudo pasada por alto por los servicios de salud, de educación y de atención social, provocando que una cantidad importante de adultos con autismo sufra exclusión social y económica.

Si atendemos a las recomendaciones del National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE), en su publicación “Trastorno del Espectro Autista en adultos: diagnóstico y manejo”, una de las ideas clave es que el TEA se manifiesta de forma diferente según la etapa la vida de la persona. Ahora bien, lo más frecuente es que se mantengan durante toda la vida la dificultad con la flexibilidad cognitiva y conductual, sensibilidad sensorial alterada, procesamiento de sensaciones y dificultades de regulación emocional. Parece entonces que es más una cuestión de grado: las características del autismo pueden variar de leves a severas y pueden fluctuar con el tiempo o en respuesta a cambios en el contexto.

Por otra parte, la OMS subraya la necesidad de una atención específica a los cuidadores de personas con TEA, a fin de mejorar la calidad de vida de la persona con TEA y de su entorno: “Muchas veces los TEA suponen una carga emocional y económica para las personas que los padecen y para sus familiares. El cuidado de casos graves puede ser exigente, especialmente allí donde el acceso a los servicios y apoyo son inadecuados. Por consiguiente, el empoderamiento de los cuidadores es reconocido cada vez más como un componente fundamental de la asistencia a las personas con TEA”.

En definitiva, los estudios sobre TEA se han venido centrando hasta ahora en niños y adolescentes, pero la población adulta cada vez es más significativa, sus necesidades específicas, más patentes, y el requerimiento de investigaciones es cada vez mayor.

En las escasas investigaciones existentes hay que tener en cuenta que existe una patente subjetividad en cuanto a la satisfacción vital, que puede representar un grave sesgo. Es decir, existen realidades «normativas» más bien subjetivas (tener empleo, una vida independiente y el grado de inclusión social), y otras medidas que serían objetivas de la calidad de vida (salud física, salud mental, calidad de vecindario y contacto de familia). Respecto a las medidas subjetivas hemos de tener cuidado. Por ejemplo, el indicador de “inclusión social” como medida de la satisfacción vital, puede no ser adecuado puesto que muchas de estas personas se sienten mejor estableciendo relaciones solo con unas pocas personas.

Por ello, es imprescindible establecer de forma concreta qué factores hacen que una persona con TEA sienta que tiene una buena calidad de vida. Y en esta empresa es necesaria la colaboración de las propias personas con autismo, como parte del equipo de investigación o como consultores, pues sin esa implicación lo más probable es que las medidas no tengan validez.

Solo así podremos construir una herramienta que incluya la realidad de las personas con TEA.

Bibliografía

http://www.fespau.es/

Neurociencia: El blog de José Ramón Alonso https://jralonso.es

DONNA WILLIAMS: AUTISMO EN PRIMERA PERSONA.

¿Cómo encuentran su camino las personas con TEA, en un mundo absurdo para ellos, un mundo sin estructura, sin orden y coherencia? A desenmarañar estas incógnitas contribuyó sin duda la autora a la que hoy nos dedicamos. El saber que extrae de su propia experiencia vital, plasmada en libros, cuadros y otras producciones, está sin duda cargado de enseñanzas.

Donna Leanne Williams, también conocida por su nombre de casada Donna Leanne Samuel, nació en Australia en 1963. Fue una escritora, artista, cantautora, guionista y escultora australiana. Desde 1995 desarrolló su actividad como consultora en temas de autismo. Publicó nueve libros, que han alcanzado gran difusión en todo el mundo y han sido traducidos a una larga lista de lenguas.
Esta polifacética mujer fue a los dos años diagnosticada como esquizofrénica, más tarde sorda y otras veces simplemente como “perturbada”. No fue hasta 1991 cuando Lawrence Bartak, un especialista en Monash Medical Center y profesor de psicología en la Universidad Monash asociada, diagnosticó a Williams con autismo. Bartak luego recordó que “Ella mostró todas las características principales del autismo cuando la conocí, incluida una que ella no hubiera conocido… El hecho de que aparentemente era sociable e interactuaba con personas no quería decir que no tuviera algún tipo de trastorno”.

Donna fue lo que llamamos una persona con TEA de alto rendimiento, con Síndrome de Asperger. A través de sus obras nos enseña que lo que se llama hoy autismo es una realidad compleja, que incluye realidades muy diversas. En “Nadie en ningún lugar” nos relata su infancia y adolescencia. La segunda parte de su vida está escrita en “Alguien en algún lugar” (Ned ediciones, 2012). Donna describe su forma de percibir y de existir de manera muy elocuente. Por ejemplo, para ella, el aire estaba lleno de pequeñas manchas. Si miraba al vacío veía las manchas. La gente que pasaba le impedía verlas, por lo que miraba más allá de su presencia y se concentraba en las manchas.

Las personas se reducían a un catálogo de ruidos sin sentido. Se esforzaba por no estar más allí. El problema era cuando la gente esperaba una respuesta por parte de ella. El mundo le resultaba intrusivo, no comprendía lo que decían, solo lo repetía. Aprendió a responder con llantos y gritos o con indiferencia y huida. La madre la golpeaba para sacarla de ese estado y le gritaba que no repitiera todo lo que ella decía puesto que pensaba que se burlaba.

El contacto físico la aterrorizaba: nunca besó a sus padres ni dejaba que se aproximaran o la tocaran ni ellos ni nadie. Dice: “si me tocan no existo más”. Cuanto más intentaban contactarse con ella más intrusivos e inquietantes le resultaban. Desarrolló rechazo de la comida, solo podía comer los trozos con colores sobre la comida distribuida de distintas maneras. Establecía asociaciones, por ejemplo: ¿Los conejos comían ensaladas? A ella le gustaban los conejos de peluche, así que comía ensalada. Le gustaba el cristal de colores, porque le parecía mermelada de jalea, asi que le gustaba la mermelada.

Ella también habla de sus miedos. Desde muy pequeña tenía miedo de la oscuridad y de dormir porque lo asociaba a la muerte, lo que ella llamaba “la gran nada negra”. Gracias a Donna podemos comprender la inflexibilidad cognitiva que muchas personas con TEA presentan. Su fijación con el orden y la clasificación de objetos tenían la intención de mantener las cosas siempre iguales. Utilizar comportamientos estereotipados le brinda un sentimiento de continuidad. Dibujar fronteras, círculos, líneas de borde, tienen la función de protegerle contra la invasión exterior del mundo. Guiñar de los ojos compulsivamente, o encender y apagar la luz le permitía ralentizar las cosas y volverlas más fraccionadas, y menos espantosas, como en una película que pasa despacito. Esto vuelve las cosas más fijas, más previsibles y seguras. Manierismos y estereotipias como balancearse, sacudir las manos, pegarse la cabeza, dar pequeños golpes sobre los objetos, golpearse la barbilla…. le brindaban sentimiento de seguridad y disminuían la tensión.

Esa fue la manera de resolver su relación con un mundo que le resultaba intrusivo, pero como ella misma decía, “cada sujeto autista encuentra su solución y siempre es diferente y singular”. En sus obras nos da a entender la distancia que hay entre nuestras intenciones y deseos de querer ayudar a una persona, y el hecho de ayudarla realmente en términos que para ella sean aceptables. Que a veces, tratar de imponer puentes que unan su mundo o manera de ver la vida, con el nuestro, puede causar más dolor que bienestar.
Donna murió de cáncer el 22 de abril de 2017 dejándonos un legado de comprensión y conocimiento que marcaría la historia del Trastorno de Espectro Autista.

Bibliografía:
Williams, D. (1992), Si on me touche, je n’existe plus. Le témoignage exceptionnel d’une jeune autiste, Robert Laffont, Paris.
Williams, D. (1994), Alguien en algún lugar. Diario de una victoria contra el autismo (2012), Need ediciones, Barcelona.

 

Terapia Xavi

“Xavi es un niño hiperactivo, muy cariñoso, todavia no habla y lleva de la mano para pedir objetos.”

 

financiacion terapia xavi

Desde Marzo de 2019 comenzamos con la financiación de las terapias a Xavi. Tiene 3 años, vive con su madre, su abuela y su hermana materna de 5 años. Su madre, Claudia  de 29 años, es estudiante de fisioterapia, su padre es dependiente de una tienda . Xavi no está escolarizado.

Con nuestro apoyo Xavi recibe intervención terapéutica 2 veces en semana, trabajamos con él objetivos comunicativos y de lenguaje, también  apoyamos a su familia para que comprenda las necesidades de aprendizaje del niño y cómo ayudarlo en casa.

Esta familia, como miles de familias en países en vías de desarrollo, necesita empoderarse para hacer frente a las diferencias y desigualdades a la que se enfrentan todas las familias que conviven con la discapacidad.

La discapacidad pasa desapercibida en todas las sociedades, eliminando del subconsciente de la mayoría de nosotros, de forma natural, la falta de derechos de este colectivo. Sostener los derechos básicos (sanitarios y educativos) de las personas con necesidades específicas, es confirmar y respetar el acceso a estos servicios a toda la comunidad. Es responsabilidad de todos, exigir y facilitar una sociedad accesible, que se adapte a la diversidad.

Si crees, como nosotros, que otros niños como Xavi y su familia tienen derecho a aprender, y a ofrecer sus fortalezas a los demás, apoya nuestro proyecto.

Si deseas contribuir para que podamos seguir ayudando a niños como Xavi, haz tu aportación a la CUENTA: La Caixa ES83 2100 9449 7002 0008 5253. Enviar un email a info@tajibo.org con los datos. Gracias.

Clika en este enlace para conocer más sobre el proyecto «Derecho a la Atención temprana en Bolivia a Familias de bajos recursos»

ADI-R. Entrevista para el Diagnóstico de Autismo, edición revisada

ADI-R. Entrevista para el Diagnóstico de Autismo, edición revisada

Michael Rutter, Ann Le Couter y Catherine Lord, nos traen una revisión de su conocida entrevista para el diagnóstico de autismo (ADI-R), una entrevista clínica semi-estructurada. Las herramientas semiestructuradas ofrecen una guía de preguntas de respuestas abiertas que pueden realizarse en orden o en función de las respuestas proporcionadas por el evaluado, adaptándose a ellas. El ADI-R se aplica a padres, madres o a los principales cuidadores del niño. Gracias a su organización flexible nos permite resolver malentendidos por falta de comprensión, recabar más información y crear un clima de cooperación con los padres que será transcendental para el tratamiento.

La entrevista para el diagnóstico de autismo (ADI-R) nos brinda la oportunidad de profundizar en la evaluación del autismo al facilitarnos la exploración de las áreas fundamentales en el desarrollo del niño. Esto nos permite realizar tanto un diagnóstico más preciso de la situación actual del infante como crear un tratamiento y atención educativa personalizada según las necesidades individuales y únicas de la persona.

Se aplica a los cuidadores de quién se suponga la existencia de un posible trastorno del espectro autista, tan solo tiene que poseer una edad mental superior a dos años. Al realizar la entrevista hay que hacérsela a quién esté más familiarizado con el comportamiento del niño.

La valoración se centra en analizar en profundidad los siguientes dominios: desarrollo temprano, funcionamiento del lenguaje y la comunicación, desarrollo social y juego que hace hincapié sobre todo en si sus interacciones sociales son recíprocas, adquisición y pérdida del lenguaje y otras habilidades, los comportamientos e intereses restringidos, repetitivos y estereotipados. Estas áreas son decisivas para poder realizar el diagnóstico diferencial entre el trastorno del espectro autista y otro trastorno del neurodesarrollo infantil.

Una de las principales dificultades en la entrevista para el diagnóstico de autismo (ADI-R) se halla en la identificación durante la entrevista de los códigos específicos de cada conducta en los que se basará una compleja corrección a partir de algoritmos. Se apoya en dos algoritmos: los diagnósticos qué muestran una valoración global del grado de afectación y los algoritmos de la conducta actual.

En la actualidad, los padres poseen más concienciación acerca de la importancia de una detección precoz del trastorno del espectro autista para empezar con un tratamiento que proporcione a sus hijos habilidades básicas de autocuidado. Gracias al uso de las tecnologías tienen acceso a una gran cantidad de información que les hace estar vigilantes a conductas, gestos que puedan indicar una alteración del desarrollo de sus hijos y por las que suelen acudir rápidamente al profesional para verificar sus sospechas.

Los psicólogos, médicos, psiquiatras y profesionales especializados en la salud infato-juvenil, han de estar formados en un protocolo de evaluación del autismo. La mejor opción para para poder efectuar una valoración profunda y una detección temprana eficaz es aplicar la entrevista para el diagnóstico de autismo (ADI-R) y la escala de observación para el diagnóstico del autismo – 2 (ADOS-2).

Nuestra asociación Tajibo vio la luz 2013 con el firme propósito de mejorar la calidad de vida de los niños y niñas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) de familias de bajos recursos a través de la cooperación internacional. Buscamos que el acceso a la educación y a la intervención de los afectados con TEA sea una realidad desde una perspectiva inclusiva, desde una perspectiva basada en las guías de buenas prácticas para la intervención de los TEA.

Con más de 155 formaciones especializada para profesionales, somos conscientes de la necesidad de ofrecer cursos prácticos, de calidad y con los mejores profesores en detección e intervención en autismo. Debido a las dificultades que entraña la ejecución, detección de los códigos algorítmicos y la posterior corrección de la entrevista para el diagnóstico de autismo (ADI-R) hemos preparado para los profesionales de la salud una formación completa en la que aprenderéis con detalle todos los entresijos del ADI-R.

Nuestro curso se basa en un enfoque eminentemente práctico en el cuál desde el primer momento comenzarás a trabajar con el ADI-R a través de dinámicas prácticas en las que serás corregido por la profesional docente y aprenderás todo lo relacionado con la realización completa de la entrevista. Además, hacemos entrega al alumno tanto de la entrevista como del algoritmo ADI-R de TEA ediciones valorado en 129,63€.

Recibirás la formación de mano de la Amaia Hervás, responsable de la Unidad de Salud Mental Infanto-juvenil del Hospital Universitario Mutua de Terrassa y referente a nivel internacional del trastorno del espectro autista. Entre sus numerosas actividades de investigación y asesoramiento, es formadora y acreditadora clínica y de investigación internacional de los instrumentos diagnósticos de trastornos del espectro autista ADI-R y ADOS y ha formado a diferentes profesionales en España, Europa y América.

Aprovecha esta oportunidad de obtener la certificación ADI-R en Madrid los dias 26, 27 y 28 de Septiembre con una de las mejores profesionales a nivel mundial en su campo. Clika en este link para mas información

 

ELABORACIÓN DE HISTORIAS SOCIALES PARA PERSONAS CON TEA

En el anterior artículo hablábamos de la frecuente comorbilidad entre trastornos de ansiedad y TEA, y de la importancia de saber anticipar situaciones ansiógenas, difíciles y confusas para estas personas, a fin de poder evitarlas.  En el presente artículo hablaremos de las llamadas historias sociales, una herramienta sencilla y altamente eficaz con la que podemos atajar estos momentos de angustia y eliminar conductas disruptivas en estos niños, ampliamente utilizada en contextos escolares por maestros especialistas en pedagogía terapéutica, aulas específicas y centros específicos de educación especial.

Pero, ¿qué es exactamente una historia social? Una historia social es una historia individualizada corta (20-150 palabras) que se utiliza al tratar con los Niños / adultos con TEA para aclarar situaciones difíciles o confusas. (Gray, 1997). En concreto, «una historia social se escribe para proporcionar información sobre lo que la gente en una situación dada, piensan o sienten. Representan una serie de experiencias donde se reflejan las señales sociales y su importancia, y el «guión», de lo que deben o pueden  hacer y decir; en otras palabras, el Qué, Cuándo, Quién y por qué de las situaciones sociales «(Attwood, 2000).

La historia social puede redactarse a mano con figuras de palo y poco texto o imágenes con texto alrededor. Puede presentarse en forma de comic o de historia escrita, con fotografías, o simplemente a través de pictogramas, en función del nivel de maduración y habilidades de cada persona con TEA. Podemos utilizarlas para enseñar diversas habilidades sociales, y explicar secuencias tanto a nivel grupal como individual

Además, ya que los TEA son aprendices visuales, estas historias no solo son eficaces para calmar y aumentar el bienestar y la calidad de vida de estos niños, sino que también sirven para aprender valiosas habilidades adaptativas y de autonomía. Concretamente, sus beneficios son:

  • Ayudan en el déficit de Función Ejecutiva
  • Mejoran la comprensión de situaciones cotidianas
  • Nos sirven para que sepan explicar de forma comprensible sus vivencias
  • Mejoran la inflexibilidad
  • Mejoran el aprendizaje
  • Reducen las situaciones de ansiedad y estrés

Según Gray (1994), la eficacia de estas historias sociales se basa en 4 pilares:

  • Son visuales.
  • Extraen las señales sociales pertinentes y dan las instrucciones precisas a los niños.
  • Describen el comportamiento esperado.
  • Omiten las perturbaciones sociales para maximizar el aprendizaje.

 

A su presentación debe preceder un análisis de la situación que puede pertubar emocionalmente al niño, y planear como integrar la historia social en la vida cotidiana. Hay que tener en cuenta que es una técnica que debe formar parte de un plan de actuación y un conjunto de medidas. Esto es, por sí sola es escasamente eficaz.

El momento de la presentación debe ser de concentración y calma, esto quiere decir que no vale de nada presentarla cuando ya ha comenzado la crisis de comportamiento. Algunas de estas historias sociales se necesitan varias veces durante el día, otras sólo se utilizan sólo una vez, para explicar un cambio en la rutina del niño, o para explicar algo concreto, o para apoyar un aprendizaje.

 

Es importante comprobar la comprensión de la historia social. Designe un lugar para guardar o colocar la historia social, que sea accesible al niño para que pueda revisarla en todo momento. Esto le dará seguridad, y en su evolución cada vez necesitará revisarla menos. Incluso, en situaciones de salidas escolares por ejemplo, podría llevarla el propio niño, si se considera adecuado.

Virginia Román, logopeda en Red Cenit Valencia, nos detalla que las frases deben estar escritas en primera persona para que él se vea reflejado en la historia. Para ello, debemos de tener en cuenta el uso de diferentes tipos de frases que van a ir dando sentido a la historia:

  • Frases descriptivas; en las que le damos la información sobre el tema o situación que vamos a tratar.
  • Frases directivas; en las que dirigimos sus actos.
  • Frases perspectivas; en las que explicamos lo que puede pasar o cómo se puede sentir él con los demás.
  • Frases de control; en las que hacemos una síntesis que le ayuda a recordar lo que tiene que hacer. Éstas deberían ir al final de la historia.

 

Es importante que las frases y significados sean claros, literales y positivos ya que un enunciado en negativo puede crearle dudas o impedir que entiendan el sentido de la frase.

Lo importante llegado este punto es la observación atenta del comportamiento del niño antes, durante y después de la intervención para determinar si nuestra elaboración de la historia social fue exitosa. No debemos olvidar que cada niño con TEA es diferente, y algunos preferirán las fotografías, otros los pictogramas, otros las historias escritas, e incluso otros preferirán objetos físicos. Es un proceso de ensayo y error, pero el final merece la pena, pues una vez encontrada la fórmula, se convertirá en una excelente herramienta de aprendizaje, una pieza clave que ayudará a nuestros alumnos a entender los comportamientos de los demás.

 

Para saber más:

https://elsonidodelahierbaelcrecer.blogspot.com

https://www.redcenit.com/historias-sociales-en-el-tea/

 

EVITANDO CRISIS DE ANSIEDAD EN ALUMNOS CON TEA. UN ENFOQUE COGNITIVO-CONDUCTUAL.

Ansiedad y autismo son dos palabras, que, indudablemente, van de la mano. Es tan evidente la asociación, que existe una preocupación creciente por evaluar y tratar la coocurrencia de una condición psiquiátrica como es la ansiedad en personas en las personas con trastornos del espectro autista (TEA). Producto de estas indagaciones, en los últimos años, los clínicos han tomado conciencia del número significativo de personas con diagnóstico de TEA que tiene que batallar diariamente con una variedad de síntomas ansiosos, de mayor o menor intensidad.

Sin embargo, aunque sea un “hallazgo” reciente, ya Kanner sugirió en los años cuarenta que algunos de los síntomas nucleares del autismo, muy especialmente el deseo de invarianza ambiental y los repertorios de comportamiento, actividades e intereses restringidos o estereotipados, pudieran estar relacionados con un trastorno obsesivo – ansioso de base. Autores posteriores, como Despert (1945) o Schopler y Mesibov también lo atribuyeron a este trastorno, mediatizado por la incertidumbre. Fue Rescorla, en su análisis factorial, quien demostró la relacione entre grado de ansiedad y lo gravedad del cuadro de autismo. Actualmente sabemos que un 39,6% de los individuos con autismo tienen al menos un trastorno de ansiedad. Entre ellos, los tres tipos más comunes de estos trastornos son la Fobia específica (29,8%), Trastorno obsesivo-compulsivo (17,4%) y el Trastorno de ansiedad social (16,6%).

Para mejorar la calidad de vida de estas personas es fundamental disminuir o eliminar esta ansiedad de base. Y es necesario partir del conocimiento y comprensión de las causas que desencadenan su aparición. Como veremos, los niños con autismo expresan su ansiedad o nerviosismo de forma cualitativamente parecida, que los niños normotípicos, a menudo también por los mismos motivos:

– La dificultad para entender situaciones, sobre todo de índole social
– Las reglas que no son claras para ellos
– Los problemas de procesamiento sensorial, pues a menudo son hipo o hiper sensibles a algunos estímulos. Así, los espacios llenos de gente, o los espacios demasiado grandes, demasiado pequeños, con olor demasiado fuerte, con demasiada luz, demasiado ruidoso… pueden desencadenar una crisis.
– la necesidad de tiempos más largos para procesar la información (que a menudo no se les proporciona en sus interacciones diarias)
– los momentos sin horario o propósito explicito, como esperar el autobús, los espacios de tiempo entre clases, el recreo…
– la dificultad para hacerse entender.
– Separarse de la figura de apego
– Los niños pequeños, a menudo impredecibles.
– Los sitios, planes o situaciones nuevas.

Como respuesta a estas situaciones, los niños con autismo pueden desencadenar en reacciones iguales o parecidas a las de los niños normotípicos, como esconderse, callar, temblar, llorar, patalear, gritar e incluso agredir. Pero también pueden exhibir conductas más específicas, como las acciones repetitivas, muchas de las cuáles no tienen una función evidente a primera vista, como puede ser romper papeles, rasgar algún tejido, autobalancearse, cayendo así en las denominadas conductas estereotípicas.

Estas conductas a menudo son socialmente inaceptadas e incomprendidas, lo cual lleva a la dañina espiral de ansiedad-incomprensión-ansiedad a la que han estado sometidas estas personas durante muchos años. Justamente aquí es donde reside la importancia de comprender la raíz de estas reacciones y comportamientos, para así, convertirlos en previsibles y podernos anticipar para evitarlos.
El tratamiento clásico estuvo siempre ligado a los fármacos, fruto del desconocimiento de alternativas más fiables y eficaces. Sin embargo, actualmente la herramienta más usada para atajar los problemas de ansiedad es la terapia cognitivo-conductual. Esta terapia o metodología va mas allá del vinculo estimulo-respuesta, profundizando en los significados personales, esquemas cognitivos y reglas que subyacen a las conductas.

Esto es algo que se comprende mejor con un ejemplo. Imaginemos un niño que tiene un ataque de ansiedad cuando llega el autobús. Puede parecer que ese medio de transporte le atemoriza, y si bien es posible que la raíz de su conducta ansiosa puede ser la estrechez del transporte, o el olor que predomina, o la cantidad de personas que en él se encuentra, también es posible que su temor esté más ligado a la separación de su figura de apego, y bajo ese temor puede a ver otro: que la separación sea definitiva y que nunca va a volver a verla.
Así, el primer paso es identificar qué es lo que le produce ansiedad, profundizar en la raíz del problema, bajando desde lo más sensitivo y perceptivo (olores, espacios…) y descartando hipótesis, hasta encontrar el desencadenante inicial, técnica conocida como “flecha descendente”. Para identificarlo, podemos observar qué cosas ocurrían justo antes de que se produjera el ataque de ansiedad. Una vez identificada la raíz del problema, podemos guiar al alumno para que vaya desmontando esa ansiedad a través de historias sociales, las cuales, además de constantes (algo que ya por sí mismo le da seguridad), le ayudará a entender la situación y comprender que el bus no le va a separar de su figura de apego para siempre, sino solo durante un rato.

Para saber más:
– Paula-Pérez I. Coocurrencia entre ansiedad y autismo. Las hipótesis del error social y de la carga alostática. Rev Neurol 2013; 56 (Supl 1): S45-59.
www.autismspeaks.org/blog/2012/11/16/managing-anxiety-children-autismultimateautismguide.com/2011/07/autism-news-anxiety-disorders-in-autistic-children/

FORTALECIENDO EL DESARROLLO CON DIR-FLOORTIME

FORTALECIENDO EL DESARROLLO CON DIR-FLOORTIME

Desde que Piaget formulara en ámbitos el desarrollo infantil, describiéndolo como una serie de etapas de distinto tipo (cognitivo, psicomotor, lingüístico, socio-emocional) ha prevalecido la idea de que el desarrollo se produce por áreas, y la rehabilitación de los niños con necesidades educativas especiales se ha basado fundamentalmente en el desarrollo de lenguaje y habilidades cognitivas, agregando terapias para el sistema psicomotor si el niño evidencia dificultades en esta área.
En este paradigma coexisten dos errores fundamentales. En primer lugar, el desarrollo del niño puede separarse en ámbitos si nos movemos con fines puramente descriptivos, pero de ninguna manera esta separación obedece a al desarrollo real, el cual se haya íntimamente intrincado, dependiendo uno del otro. En segundo lugar, suponer, al estilo de las teorías clásicas, que un ámbito es mas relevante que otro, es un tremendo error, pues un niño sin una base emocional adecuada no se desarrollará bien cognitiva ni lingüísticamente, pues influye en la intención comunicativa, en los comportamientos sociales más complejos, y en la adquisición de habilidades cognitivas que permitan el acceso a ideas simbólicas y pensamiento lógico.

El ser humano es global, indivisible en fragmentos, y cada niño tiene un perfil único de fortalezas y debilidades individuales, relaciones familiares y habilidades funcionales del desarrollo, aunque compartan un mismo diagnostico sindromático. Bajo esta premisa se han desarrollado terapias naturalistas, que respetan esta indivisibilidad del niño como ser humano, como la que Stanley Greenspan llamó el “modelo DIR” con el fin de promover un óptimo desarrollo infantil. Se trata de un abordaje relacional e interdisciplinar para las dificultades de relación y comunicación que aparecen en múltiples trastornos.

Las siglas del modelo DIR representan 3 componentes claves a considerar para poder entender y promover desarrollo infantil:
– D (Desarrollo): Consiste en entender la etapa de Desarrollo socio-emocional o “funcional” en que se encuentra el niño/a
– I (Individualidad): Consiste en entender las diferencias Individuales que cada niño aporta al momento de interactuar
– R (Relaciones): Consiste en entender los patrones Relacionales que afectan la interacción del niño/a con sus padres o cuidadores significativos, aspecto que juega un rol clave para tener oportunidades de organizar los instrumentos del desarrollo al servicio de conductas comunicativas cada vez más complejas

La principal estrategia de intervención en la cual se basa el modelo DIR es originalmente conocida en ingles como Floor Time, o Juego Circular en español, en función de sus principios básicos de usar el juego y establecer círculos de comunicación. De acuerdo con Greenspan y Wieder, el juego circular es “una forma sistemática de jugar con un niño para ayudarlo a subir por las etapas de desarrollo”.

Se trata de una estrategia que consiste en el apoyo a los padres / cuidadores, o también tutores, en el contexto escolar, a establecer sesiones de interacciones lúdicas diarias en el suelo, con los niños/as, fortaleciendo así la regulación y el vinculo, la capacidad para expresar emociones o deseos a través de conductas comunicativas cada vez más complejas.
Pero, ¿cómo se pone en práctica?:

En primer lugar, es necesario planificar el lugar de juego. Debemos Identificar un lugar donde jugar que sea seguro, tranquilo, sin grandes distracciones, placentero, previniendo dificultades y anticipándonos a ellas.

En cuanto al tiempo, debe ser un momento en que tanto los padres como el niño tengan buena disposición.
Se comienza por preguntar al niño “a que quiere jugar” y observar su respuesta, su interés. La respuesta a esta pregunta es el inicio de un círculo de comunicación que el niño ha comenzado, y que le permite mantener el control. A partir de esta respuesta, el adulto desarrolla una expansión, la cual permite a la vez introducir gradualmente nuevos desafíos para esta etapa y/o avanzar hacia la siguiente etapa (diálogos, negociaciones etc); de esta manera el método Floortime ayuda a que las ideas del niño se hagan más amplias y más ricas al darle oportunidades para tener éxito en sus intenciones, a la vez que gradualmente de incorporan mayores demandas.

El tono del circulo comunicativo debe ser el humor. Usar el humor, el absurdo, gozar la interacción, ya que el niño aprenderá más en estados afectivos intensos, bajo “tonalidad afectiva alta”. Debemos asegurar momentos positivos, agradables y divertidos, puesto que, si la experiencia es placentera, la querrá repetir, pero si la experiencia es agotadora o atemorizante, la querrá evitar. Por eso, en esta metodología, se hace mucho hincapié en mantener un tono positivo durante toda la sesión, mientras que debemos parar en el momento que uno de los dos se canse, se aburra o cambie su disposición.

Para saber más:

Breinbauer, C (2006). Fortaleciendo el desarrollo de niños con necesidades especiales: Introducción al Modelo DIR y la terapia Floortime o Juego Circular. Revista de la Asociación Peruana de Psicoterapia Psicoanalítica de Niños y Adolescentes. No 11, 2006
Casals, Abelenda (2012). El modelo DIR®/Floortime™: un abordaje relacional e interdisciplinar para las dificultades de relación y comunicación. Norte de salud mental, vol

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