Habilidades de la vida diaria en niños y niñas con TEA (Segunda parte)

Las habilidades fisiológicas de la vida diaria, que los niños y niñas suelen adquirir en sus tres primeros años de vida, son una serie de aprendizajes que aunque podemos motivarlos dependen en gran parte del desarrollo físico y cognitivo del menor. En la primera parte de este artículo sobre las habilidades de la vida diaria en niños y niñas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) hicimos un recorrido sobre algunos de estos procesos madurativos. Así como por aquellas pautas, que en el caso de estos menores, pueden ayudarnos como padres/madres o educadores a potenciar y desarrollar su aprendizaje.

Si bien hablábamos en dicho artículo de habilidades relacionadas con el sueño o la alimentación, entre otras, en esta ocasión queremos centrarnos en las vinculadas a su higiene personal, desde el control de esfínteres hasta peinarse, cortarse las uñas o cepillarse los dientes, por poner algunos ejemplos.

“Quitar” el pañal

Dejar el pañal es un proceso complejo pero que se simplifica si se espera al momento adecuado. Como en muchos otros aspectos del aprendizaje (por no decir en prácticamente todos), huye del “ya es muy mayor para llevar pañal”. Si observas su proceso madurativo y detectas el momento en el que el niño/a está preparado para dejar el pañal, el proceso será mucho más sencillo. Para ello ten en cuenta una aclaración y es que el pañal no se“quita”, sino que se “deja”.

La psicóloga Enara Amarillo, escritora especializada en embarazo, parto, maternidad y crianza, explica que no se debe enseñar sino que se debe acompañar una vez que el infante esté física y emocionalmente preparado. Una edad diferente según cada niño/a pero nunca antes de los 18 meses, según explica la psicóloga. “En este proceso es necesario que estemos más enfocados en acompañar al niño que en el aseo en sí, ya que se trata de observar qué sucede en este desarrollo de las necesidades básicas de un ser humano”. “Intentar que un niño aprenda a controlar sus esfínteres antes de que su cuerpo sea capaz no solo genera una confusión para el niño, sino que ademas es una deformación que puede provocar problemas como estreñimiento debido al exceso de contención”, matiza la experta.

Se trata de que el adulto que acompaña se muestre atento a las “señales”. No tiene por qué pedirte la caca o el pipi para que sepas que ya está preparado; sino de mostrar otra serie de señales que te indican una maduración fisiológica; por ejemplo, que sepa sentarse correctamente o saltar.

Si bien esto es aplicable a cualquier niño/a, en menores con TEA es aún más importante atender a dichas señales, puesto que a menudo la comunicación verbal estará más limitada y hacer uso de otro tipo de indicadores será esencial. “Todos los niños/as tienen el mismo proceso evolutivo, solo que en menores con TEA puede demorarse más”, explica la psicóloga que, además, es madre de dos niños con TEA. En este sentido añade que por parte del adulto que acompaña se debe añadir una dosis extra de aceptación, paciencia y contención.

Una vez que el niño/a esté preparado y comience el proceso de “dejar el pañal”, no existen fórmulas mágicas, no al menos fórmulas en las que al realizarlas se respete al niño/a. Por ello no se deben ejercitar actuaciones como dejarlo sentado en el WC hasta que haga “algo” ni, por supuesto, reñirles o enfadarnos. Al contrario, se trata de empatizar y utilizar pautas y técnicas que favorecerán este proceso.

Por ejemplo es importante propiciar el ambiente adecuado o incorporar el juego al proceso. También lo es establecer rutinas. Los niños/as, al igual que los adultos, tienen unas pautas fisiológicas marcadas. Por ejemplo hay niños más estreñidos o niños que van al baño justo después de cada ingesta. Por ello lo primero es observar cómo se comporta la digestión del pequeño para después establecer una serie de rutinas. Ir al baño siempre a la misma hora (recomendablemente entre 5 y 15 minutos antes de la hora a la que suela hacer caca) o en el mismo momento (por ejemplo, después de desayunar o almorzar); colocar incluso recordatorios visuales o una planilla en la que registrar las veces que hace caca o pipi. Además es importante, aún incluso cuando el menor no sepa o no pueda comunicarlo, preguntarle e incluirlo en el proceso: ¿Has hecho caca? ¡Bien, has hecho caca en el orinal!

Se trata de este modo de recompensar con ánimos que haya realizado ciertas acciones. De este modo ir al baño “de mayores” (ya sea con una escupidera o con un reductor) puede convertirse en un aliciente y en una experiencia gratificante.

A veces los niños/as, especialmente cuando son extremadamente sensibles como suele ser el caso de los menores con TEA, pueden desarrollar un miedo desorbitado o cierta aprensión a ir al baño o a sentarse en un orinal. Sentarlo en el inodoro aún con el pañal puesto para con los días ir desvistiéndolo, o ver como mamá y papá se sientan a hacer sus necesidades delante de él son algunas pautas que puede ayudarlos a superar ese miedo. También nos podemos ayudar de cuentos como El Calzoncillo de Tomas, de Selene Califano; ¿Puedo mirar tu pañal?, de Guido van Genechten y Teresa Tellechea; o El orinal de Lulú, de Camilla Reid, entre muchos otros.

Higiene personal

Hay ciertas actividades relacionadas con la higiene personal que si ya son difíciles realizárselas a cualquier niño -se oponen, se mueven, lloran…-, a menores con TEA se vuelve casi misión imposible. Se trata de actividades como cortarles el pelo, limpiarles o cortarles las uñas, limpiarle los oídos… Por un lado porque su alta sensibilidad desemboca en que les moleste de manera extrema el ruido de las tijeras o la maquinilla de afeitar, del secador de pelo o de cualquier otro aparato que utilicemos. Así como que les incomode el tacto. Es por ello que lo primero es seleccionar los mínimos elementos y que estos sean lo menos ruidosos posible.

Si puedes cortarle el pelo en casa con unas tijeras será mucho mejor que hacerlo en una tienda, donde se sentirá más incómodo, y con máquina de afeitar, donde le atemorice el ruido. Intenta distraerlo mientras realices con él/ella dicha actividad, ya sea ofreciéndole algún juguete que le guste o invitándolo a realizar alguna actividad paralela. Como en casi todas las acciones que necesitan aprender es buena la recompensa. Y eso no significa darle todo lo que pida ni agasajarlo a regalos; un abrazo o una felicitación es suficiente y elevará su autoestima, reduciendo sus miedos.

En este tipo de actividades también es bueno introducir una periodicidad. Es preferible cortarle cada poco un poquito de pelo a que pasen muchos meses entre un corte y otro. Puede verse claramente con el cepillado de dientes. No sirve de nada que el niño se lave los dientes cada tres días, y de malos modos; lo importante es generar en ellos un hábito, de modo que lo introduzca en su cotidianidad.

Podemos ayudarlo o incluso lavarle los dientes nosotros a él si el menor no puede solo, pero de manera periódica para que lo introduzca en sus hábitos del mismo modo que se viste o se lava las manos. No olvidemos que los hábitos si bien nos ayudan tanto a niños/as como adultos, en el caso de los menores con TEA no solo van a suponer una ayuda sino que crear rutinas se convierte en un elemento imprescindible para aportarles seguridad y potenciar su desarrollo y crecimiento.

Fenotipo femenino en el Trastorno del Espectro Autista

El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es un trastorno del neurodesarrollo caracterizado por alteraciones en las áreas de la comunicación y la interacción social, junto con un patrón de conductas e intereses repetitivos. Según la literatura disponible hasta la fecha, este trastorno es mucho más frecuente en varones que en mujeres, en una proporción de 4 a 1 (Fombonne, 2009).

Cuando se trata de investigar el por qué de la enorme diferencia de género en la prevalencia del TEA, los investigadores se agrupan en torno a dos teorías que son contrarias, pero no mutuamente excluyentes. La primera propone que hay algo inherente en las mujeres que las protege frente a la probabilidad de desarrollar autismo (Robinson et al., 2013). La otra teoría sostiene que las mujeres pueden tener una probabilidad de presentar autismo mucho mayor de lo que se estima actualmente pero que expresan el trastorno de una forma diferente, dificultando su detección. Así, plantean que el TEA en mujeres está siendo en muchos casos infradiagnosticado, y en otros detectado de forma mucho más tardía que en los varones, como en la adolescencia o la adultez. Este infradiagnóstico se da especialmente en mujeres con TEA que no presentan discapacidad intelectual.

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Cada vez existe más evidencia científica que apoya la existencia de un fenotipo específicamente femenino, que no encaja en la conceptualización tradicional del trastorno. Del mismo modo, muchas de las pruebas diagnósticas disponibles han sido desarrolladas y validadas utilizando muestras predominantemente masculinas, por lo que podrían no ser muy sensibles a dicho fenotipo.

¿Qué características diferenciales presentan las mujeres con TEA?

• Suelen mostrar una mayor motivación social y capacidad para entablar una amistad (Head et al., 2014; Sedgewick et al., 2019) de manera que el aislamiento social no es tan marcado como en el caso de los varones. De hecho, pueden tener una mejor amiga o un círculo de amistades muy restringido, sobre todo durante la infancia. Sin embargo, presentan grandes dificultades para mantener estas amistades a lo largo del tiempo, y para abrir su círculo social que puede llegar a ser muy restringido.

• A pesar de las dificultades sociales, suelen presentar más conductas compensatorias. En inglés, esto recibe el nombre de “camouflaging” y hace referencia al aprendizaje consciente o inconsciente de ciertos repertorios de conducta social que las hace pasar más desapercibidas. Ejemplos de estas conductas serían imitar las expresiones faciales de la persona con la que están hablando (consciente o inconscientemente), forzarse a establecer contacto ocular, o recordarse que deben dejar de hablar de un interés restringido durante la conversación.

• Presentan mayores habilidades lingüísticas que los varones con idéntico nivel intelectual (Frazier et al., 2014), si bien muestran dificultades significativas en el uso social del lenguaje, con habilidades limitadas para iniciar y mantener conversaciones.

• Mayor capacidad para realizar juego simbólico, que puede llegar a ser rico en fantasía e incorporar amigos invisibles. Con frecuencia presentan dificultades para diferenciar realidad y fantasía (Taylor y Mailik, 2014).

• Intereses difíciles de diferenciar de los de sus pares con desarrollo típico, ya que se puede manifestar en obsesión por un color, ver una película una y otra vez, leer libros…etc. Generalmente la diferencia puede encontrarse en su intensidad y calidad, siendo acotados y restringidos y pudiendo afectar a su funcionamiento social.

• Los varones presentan mayor hipercinesia y conductas disruptivas, mientras que las mujeres presentan un perfil más pasivo con mayor vulnerabilidad a presentar problemas internalizantes como ansiedad, depresión o trastornos de la conducta alimentaria. En ocasiones, la intensidad de estos problemas puede enmascarar las características del TEA, haciendo que reciban únicamente el diagnóstico del problema co-ocurrente.

La ausencia de diagnóstico o el diagnóstico tardío tiene consecuencias para el bienestar y la calidad de vida de las mujeres con TEA, que no reciben los apoyos y recursos que necesitan. Además, el enorme esfuerzo por pasar desapercibidas resulta en muchos casos en agotamiento, confusión acerca de la propia identidad, y dejar de lado las propias necesidades o la búsqueda de ayuda para poder “encajar” (Bargiela, Steward y Mandy, 2016).

En conclusión, la discrepancia en el diagnóstico de TEA entre hombres y mujeres puede deberse por un lado a una menor probabilidad de desarrollar el trastorno en las mujeres, y por otro al infradiagnóstico derivado del llamado fenotipo femenino. Actualmente se plantea como necesario desarrollar instrumentos de evaluación nuevos o umbrales adaptados de los ya existentes para favorecer la correcta detección del TEA en la población femenina pero para ello, es necesario primero operacionalizar el fenotipo femenino e investigar en profundidad acerca del fenómeno de camuflaje. Esto permitirá detectar el TEA en edades más tempranas, favoreciendo el acceso a los recursos y apoyos necesarios para alcanzar una buena calidad de vida.

Referencias bibliográficas:
• Bargiela, S., Steward, R. y Mandy, W. (2016). The experiences of late-diagnosed women with autism spectrum conditions: an investigation of the female autism phenotype. Journal of Autism and Developmental Disorders, 46, 3281-3294.
• Fombonne, E. (2009). Epidemiology of pervasive developmental disorders. Pediatric research, 65(6), 591-598.
• Head, A.M., McGilivray, J.A. y Stokes, M. A. (2014). Gender differences in emotionality and sociability in children with autism spectrum disorders. Molecular Autism, 5(19)
• Hull, L., Petrides, K.V. y Mandy W. (2020). The female autism phenotype and camouflaging: a narrative review. Review Journal of Autism and Developmental Disorders. DOI https://doi.org/10.1007/s40489-020-00197-9
• Robinson, E.B., Lichtenstein, P., Anckarsäter, H., Happé, F. y Ronald, A. (2013). Examining and interpreting the female protective effect against autistic behavior. Proceedings of he National Academy of Sciences of the United States of America, 110(13).
• Sedgewick, F., Hill, V. y Pellicano, E. (2019). It’s different for girls. Gender differences in the friendships and conflict of autistic and neurotypical adolescents. Autism, 23(5), 1119-1132.

¿Cómo puedo favorecer un adecuado desarrollo de la lectoescritura? Habilidades prelectoras y lectoescritura

Actualmente, hay diversos estudios que señalan la importancia tanto de evaluar a edades muy tempranas las habilidades metafonológicas del alumnado así como de  la necesidad de integrar en el currículum de educación infantil actividades lúdicas que lleven la atención de los niños hacia la estructura fonológica del habla. De este modo, se favorecerá el aprendizaje lectoescritor y se podrán prevenir posibles dificultades en este aprendizaje (Herrera y Defior, 2005).

Debido a todo ello, a continuación se exponen algunas claves importantes que pueden favorecer el desarrollo adecuado del proceso lectoescritor:

  1. Establecer un hábito lector diario de unos 15/20 minutos máximo de duración.

El contenido de dicha lectura se recomienda que sea de una temática de interés para el niño o niña, independientemente de si se trata de un cuento, una revista o un cómic. El punto relevante es que adquiera una actitud positiva para la lectura. En las primeras etapas, en las que aún no se ha desarrollado la lectoescritura, se puede leer un cuento al niño, y llamar la atención sobre letras y palabras escritas. En etapas más avanzadas, se puede dejar leer un párrafo al adulto y otro al niño/a. Conforme el menor avance en lectoescritura, irá leyendo más: una hoja, un capítulo, etc.

  1. Entrenamiento de la lectoescritura mediante aplicaciones móviles.

Se pueden llevar a cabo un entrenamiento a través de aplicaciones diseñadas para móviles. En concreto, (una vez iniciado el proceso lector), se recomienda el uso de la aplicación GALEXIA. Se trata de una aplicación móvil diseñada para el trabajo con niños/as (a partir de 6 años), con dislexia o dificultades en el desarrollo de la lectoescritura (o para mejorar este proceso lectoescritor per se). La aplicación ha sido diseñada por la Universidad de Granada, tiene una intefaz lúdica y que motiva mucho a niños/as. Es fácil de usar y manejar, y se descarga de manera gratuita. Se adapta al ritmo de cada participante, es estructurada y secuencial (parte de lectura de sílabas, palabras y finalmente textos). Además, tiene apoyo científico, ya que da soporte a un programa de intervención, basado en evidencia y validado clínicamente en entornos ecológicos con niños con diagnóstico de dislexia (Serrano y colaboradores, 2012).

  1. Trabajar las habilidades fonológicas mediante juegos o actividades divertidas.

Algunos ejemplos para el trabajo de la conciencia fonémica, silábica y lexical son:

  • Jugar al veo-veo. Se puede dar de clave el nombre de la letra… “veo una cosa que empieza por…s” o el sonido “veo una cosa que empieza por /ffff/”.
  • Tareas de adición (de fonemas o sílabas). Por ejemplo, dígale “empieza con /p/ y agrega /a/n/. ¿Qué palabra escuchas si las unes?”.
  • Tareas de sustitución (de fonemas o sílabas): “si a mar, le quitamos la última letra y la sustituimos por /l/, ¿qué palabra nos queda?”
  • Tareas de omisión (de fonemas o sílabas): “si a la palabra -casa- le quitamos la primera sílaba, ¿qué nos queda?”
  • Unir letras para formar palabras. Por ejemplo, decir las cuatro letras de casa pero desordenadas. El alumno/a debe escribir las letras, ordenarlas y formar una palabra conocida.
  • Contar sílabas y separar sílabas. Decir una palabra y  contar el número de sílabas que presenta dicha palabra y viceversa, decimos sílabas y se deben unir para formar una palabra (el alumno/a se puede ayudar de palmadas). Se pueden también decir las sílabas desordenadas, para que el niño o niña las ordene y forme la palabra.
  • Contar palabras en una frase. Por ejemplo: “mi hermano se llama Lucas” (palmada por palabra y contamos 5 palabras).
  • Elaborar frases según un número de palabras dado (por ejemplo, crea una frase con 4 palabras).
  • Repetir ritmos. Se realizan ritmos con golpes en la mesa o con palmadas, que varíen en longitud y complejidad, y se deben reproducir.
  • Encontrar rimas o crear rimas entre palabras.

Todas estas actividades se pueden personalizar para cada alumno/a, aunque también existen numerosos blogs educativos que diseñan y comparten de forma gratuita actividades para trabajar todos estos aspectos: yenga de habilidades fonológicas, bingo silábico, memory de rimas, etc. Algunos de estos blog son:”Neurorial”, “Pedagoqué” o “Orientación Andújar”.

  1. Usar juegos educativos o de mesa.

Algunos de los que más motivan al alumnado son:

  • “Palabrea” (Lúdilo). Es un juego donde se entrena la capacidad de acceso al léxico (10 categorías: animal, ciudad, país, serie de tv, objeto, nombre propio, planta o árbol, profesión, comida y personaje famoso). Se recomienda para niños/as a partir de 6 años.
  • “Letra a letra” (Thinkfun). Juedo diseñado para niños/as a partir de 8-10 años. El juego consiste en una carta con anillos de tres colores, rojo, azul y negro. Dentro de esos círculos hay escrita una palabra, sin separar las letras. El jugador debe adivinar dónde comienza la palabra y la palabra en cuestión. Hay tres niveles de dificultad (en función del color de la palabra).
  • “Carrera de letras” (Lúdilo). Su uso se recomienda a partir de 6 años. Por grupos, cada equipo tiene que encontrar una palabra correcta con la que conseguir el mayor número de letras posible.

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

  • Herrera, L., y Defior, S. (2005). Una Aproximación al Procesamiento Fonológico de los Niños Prelectores: Conciencia Fonológica, Memoria Verbal a Corto Plazo y Denominación. Psykhe, 14(2),81-95.
  • Serrano y colaboradoras, (2012). Intervención en dislexia evolutiva en la escuela y en la universidad. En Navarro, J; Fernández, Mª.Tª; Soto, F.J. y Tortosa F. (Coords.) (2012) Respuestas flexibles en contextos educativos diversos. Murcia: Consejería de Educación, Formación y Empleo

Modelo DENVER: qué es y por qué recomendamos su uso

Aunque ya en ocasiones anteriores os hemos hablado del Modelo Denver (o ESDM), centrándonos en aspectos muy específicos como las evidencias de su aplicación en niños/as con TEA (Trastorno del Espectro Autista), o desgranando algunos ejemplos concretos de este método; hoy queremos profundizar un poco más en explicar con más detalle qué es y por qué es tan recomendable.

El modelo Denver es un método práctico aplicado en la atención temprana con el objetivo de priorizar conocimientos empírico-científicos en el estudio del desarrollo de los niños/as. Es aplicable únicamente en menores de entre 12 meses y cerca de los cinco años. Y su rasgo principal es su carácter científico: huye de una percepción más emocional para centrarse en la evidencia científica y analizar los efectos y las causas-consecuencias de la aplicación de acciones.

Este modelo busca amplificar el trabajo sobre aspectos muy específicos del desarrollo de las personas. En concreto, ahondar en el estudio de la atención temprana (con el objetivo de hallar indicios de retrasos o conflictos en el desarrollo) en los espacios cognitivos, socioemocionales y lingüísticos de las personas.

Al estar concebido como un modelo eminentemente científico se ayuda de herramientas prácticas para su estudio. Pero además cuenta con la ventaja de integrar para su óptimo funcionamiento otros métodos o herramientas. Es el caso de PECS (Sistema de Comunicación por Intercambio de Imágenes). Se trata de una herramienta, cuyo origen surge en el año 1985, en USA, de la mano de Andy Bondy, PhD y Lori Frost, MS. Muestra al niño/a una serie de imágenes sin acompañarse en ningún momento del lenguaje verbal. Con ella se pretende que el menor sea capaz de generar comunicación, poniendo en orden dichos elementos visuales. A veces el ofrecimiento de estas imágenes se realiza de manera acompañada; es decir, no se le entrega una sola imagen sino varias, a fin de que la persona pueda ser capaz de discernir entre unas y otras, de elegir o discriminar imágenes, y de construir oraciones por medio de dichos elementos.

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Otro método que aunque independiente se puede integrar creando sinergias con el modelo Denver es el Teacch (Treatment and Education of Autistic related Communication Handicapped Children), un programa desarrollado por Eric Schopler en los años 70, que consiste en realizar estudios estructurales que se ayuden de las propias habilidades de los niños/as con TEA. Se trata de ‘positivizar’ una situación de manera individualizada.

Asimismo, no un modelo sino una herramienta que es muy utilizada en la aplicación del modelo Denver es la imitación. Esta acción que no requiere de un conocimiento ni una intención consciente, resulta a menudo compleja para niños/as con TEA. Sin embargo, integrándola en el trabajo que se realiza con el menor, este puede llegar a aplicarla casi de forma automática por lo que se ha venido a definir como ‘Efecto camaleón’. Para ello, el modelo Denver secuencia este proceso de imitación partiendo de una imitación sobre las acciones que realizan determinados objetos, para después continuar hacia la imitación gestual; es decir, repetir los movimientos corporales. Este proceso conlleva a enfocarse a continuación en el rostro para solo entonces, una vez se ha evolucionado, intentar imitar sonidos e incluso, en algunos casos, palabras.

Objetivos y características

El Modelo Denver busca tres objetivos principales. Por un lado, como ya hemos explicado, centrar el estudio en los aspectos cognitivo, socioemocional y lingüístico de las personas. De este modo se lograría el segundo objetivo, que es reducir la severidad de los síntomas. Así mismo esto desemboca en el tercer objetivo: al reducir el grado de estos síntomas también se pretende lograr que aumente y mejore el desarrollo del niño/a en todos los aspectos de su vida. No podemos olvidar que el carácter transversal de este método es uno de sus principales valores.

Otra de las características que definen este modelo junto a la transversalidad es su enfoque multidisciplinar. En la misma línea que se hace aliado de otros métodos, también busca un abordaje desde varias perspectivas, de modo que la integración de varios profesionales conduzca a un crecimiento y evolución del niño/a. Y para ello abarca las funciones e implicación no solo de psicólogos, sino también de educadores infantiles, psicopedagogos, logopedas y otros profesionales en la materia.

Todo ello enfocado a que la interacción personal, tanto del profesional o los profesionales como del familiar, se conviertan en esencial, siendo una característica más (y muy importante) de este proceso. Esa implicación personal provoca además que de forma natural, fluida, recíproca y espontánea se integre el aprendizaje en el desarrollo.

Así, una de las ventajas de este tipo de programas es que aunque necesitan de unos profesionales en la materia que lo trabajen y enseñen al menor y a sus padres, después sus progenitores o cuidadores pueden desarrollarlo y profundizar en la aplicación en sus hogares. Es por ello que si bien la intervención del profesional es imprescindible, tanto en su introducción como en la valoración del desarrollo y evolución, también es fundamental el papel de la figura de apoyo. Los padres/madres/cuidadores son parte necesaria e insustituible de este trabajo.

Además, cabe destacar que en las sesiones de Modelo Denver siempre se trabaja con objetivos. Es importante reseñar esta característica porque de carecer de unos objetivos previos y de una estructura en el trabajo a desarrollar, no se podría a posteriori realizar una evaluación de la acción. Al ser un método científico, tan importante como el desarrollo de las acciones es la evaluación de las mismas. Ya que el estudio de los resultados nos permite generar esos datos cuantitativos y no solo cualitativos de la evolución real y de los efectos prácticos de la aplicación de este método. Definiéndolo de otro modo, sin evaluación posterior no hay empirismo, y sin preparación y objetivos no puede haber evaluación. Y si este método se ha alzado como uno de los más importantes en el tratamiento y estudio de niños con TEA y en la detección precoz de posibles trastornos en el desarrollo es, precisamente, por su carácter empírico.

Habilidades de la vida diaria en niños y niñas con TEA (1 parte)

 

En el año 1993, la OMS (Organización Mundial para la Salud) estableció una enumeración de aptitudes que definió como “habilidades para la vida”. Se trataba, recogía en aquel momento, de “aptitudes necesarias para tener un comportamiento adecuado y positivo que nos permita enfrentar eficazmente las exigencias y retos de la vida diaria”.

El manejo de emociones, del estrés, la comunicación asertiva, la empatía, el manejo de conflictos, la toma de decisiones, etcétera, son algunas de las aptitudes que se contemplan entre estas habilidades, y de las que ya les hemos hablado en artículos anteriores. Sin embargo, hay otro tipo de aptitudes y conocimientos que los niños y niñas necesitan adquirir, igualmente para la vida diaria, pero que no tienen tanto que ver con lo emocional y sí más con lo fisiológico. (Aunque, en parte, todo desarrollo, por muy físico que sea, lleva asociado una importante vinculación a lo emotivo). Pongamos un caso práctico: un menor de tres años que adquiera un conocimiento por vía emocional; por ejemplo, que aprenda los animales viéndolos en su entorno natural, asimilará mejor esos conocimientos que si lo intenta adquirir a través de ‘fichas’ o mediante un aprendizaje únicamente cognitivo.

Con las habilidades fisiológicas sucede de manera similar; de ahí la importancia de respetar los tiempos y las emociones de los niños y niñas cuando se enfrentan a esta situación. En el caso concreto de menores con Espectro Autista (TEA) aún debe hacerse más hincapié en respetar el cómo se siente el niño/a, en lugar de tener en cuenta solo el cómo lo está haciendo.

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Durante los tres primeros años de vida, los niños y niñas adquieren la mayoría de esas habilidades fisiológicas de la vida diaria de las que le vamos a hablar a lo largo de los dos próximos artículos.

Estas habilidades están relacionadas con el sueño: aprender a dormirse solo, las fases del sueño (Insertar hipervínculo:https://tajibo.org/autismo/alteraciones-sueno-autismo/) -la autora Rosa Jové lo explica muy bien en su libro Dormir sin lagrimas, en el que desarrolla las diferentes fases del sueño infantil y explica su método, opuesto al ya caduco método Duérmete niño, del doctor Eduard Estivill-; con la alimentación (Insertar hipervínculo: https://tajibo.org/autismo/alimentacion-tea-autismo/) y el aprender a comer solo, a usar los cubiertos, etcétera. El control de esfínter y las actividades relacionadas con la higiene personal, desde peinarse a cortarse las uñas, son otras de las habilidades incluidas en este apartado y de las que les hablaremos más en profundidad en el segundo artículo de esta serie.

¿Qué ocurre cuando un niño o niña con TEA debe adquirir estas habilidades? Principalmente que les cuesta un poco más y por ello se recomienda multiplicar las estrategias. Establecer rutinas, si bien es imprescindible en el aprendizaje para cualquier niño, en este caso aún es más importante, puesto que estas rutinas ayudarán al infante a establecer tiempos, a anticipar qué viene después ofreciéndoles un plus de seguridad. Una estrategia muy práctica y eficaz es la de elaborar con ellos/as paneles visuales en los que los pequeños/as puedan identificar estas tareas cotidianas. Se trata de una agenda visual, que puede acompañarse de flechas que indiquen en qué momento se está, en las que aparece el niño/a en estas actividades diarias. Se puede realizar con sus propias fotografías o con dibujos, o incluso con la representación de un objeto. Un sol para despertarse, un peine para peinarse, un tazón de leche en el desayuno, la ropa para vestirse… Así, mediante el juego y la ayuda visual, el niño/a identifica qué debe hacer.

La hora de dormir

El sueño es uno de los temas que más preocupa a los padres y madres en la primera infancia. En el caso de los niños con TEA es frecuente que presenten dificultades extras para conciliar el sueño y que respondan ante este problema con una actitud casi a la defensiva. Resistencia a irse a la cama, comportamientos relacionados con el insomnio, despertarse muy temprano, sensación de quedarse dormido durante el día y, sin embargo, amagos de levantarse por la noche, ganas excesivas de querer comer, beber, jugar… en el momento en el que debería dormir y pautas de miedo o rechazo a la oscuridad son algunas de las señales que estos niños/as desarrollan vinculados con el miedo.

Además de la agenda visual, como hemos anticipado, la creación de la rutina del sueño es fundamental. Nos ponemos el pijama, nos lavamos los dientes, leemos un cuento, apagamos la luz, dormimos… Establecer un orden siempre igual ayuda a definir que se trata del momento de dormir. Además estas rutinas ayudarán al pequeño/a a integrarlo de una manera emocional; debemos de huir de las órdenes verbales para centrarnos en la asociación, ya que favorecerá su aprendizaje.

Estas rutinas deben ser cortas y terminarlas antes de que el niño se aburra; se trata de una estrategia que también sirve a la hora de jugar; es mejor recoger el juguete antes de que el niño se aburra de él, porque así ayudará a que el niño colabore a guardarlo para sacar otro juguete y a que tome cada nueva actividad con una energía y ánimo renovado y expectante. En esa línea también ayuda que las actividades más motivadoras, y también las más difíciles, se realicen en primer lugar, para terminar el día, cuando más cansado está, con las actividades más relajantes. Si por ejemplo finaliza la jornada con el juguete que más le gusta y acelera, será más difícil que pueda conciliar el sueño, mientas que, sin embargo, si lo empieza con esa actividad motivadora y deja en ella sus mayores energías, poco a poco él mismo se irá cansando y su propio cuerpo, con el consecuente agotamiento, lo ayudara a dormirse.

¡A comer!

Las habilidades relacionadas con la alimentación son, junto al sueño y al cuidado e higiene personal, las que más mantienen en vilo a los progenitores. Hacer ejercicio físico, acorde a su edad -puede ser disponer de juego y espacios libres para el gateo o para correr-, así como alimentarse de manera saludable estarán relacionados con la actitud del niño/a y con sus ganas y facilidad para dormir.

Una de las características que se relaciona con los niños y niñas diagnosticados de TEA es que a veces presentan ciertas restricciones a la hora de elegir los alimentos que desean. Es frecuente, por ejemplo, que a veces se nieguen a probar alimentos nuevos, así como que seleccionen y separen unos alimentos de otros, en base a por ejemplo su aspecto físico. Puede ayudarlos estrategias tan sencillas de realizar como ofrecerles siempre los mismos cubiertos y vajilla o presentarles de una manera ordenada y clara los alimentos. Los niños con espectro autista suelen presentar bastante sensibilidad a las sensaciones y aspectos como el color, la temperatura o la textura de los alimentos provocarles rechazo.

La paciencia es el primer elemento que se debe adquirir por parte de los progenitores a la hora de alimentar a los hijos/as, aceptando que al principio lo más probable es que rechace el alimento. Es importante no forzar, sino ir poco a poco abriendo las opciones. Es mejor introducir un alimento nuevo cada día o cada varios días a ofrecerle varias novedades diferentes en el mismo momento. Lo ideal es acompañar un alimento nuevo de otro que sabemos que le gusta, ya que así aumentará su seguridad. En esa introducción de alimentos es preferible presentárselos o elegirlos, dentro de lo posible, con características similares a otros que ya le gustan.

La imaginación también puede ser una buena aliada y ayudarlo con historias y personajes -el ‘avioncito’- es una estrategia que sigue funcionando a lo largo de muchas generaciones. Y si finalmente prueba el alimento, no viene de más una felicitación. En definitiva, acompañar cada nuevo aprendizaje de ese necesario respaldo afectivo.

 

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CARACTERÍSTICAS GENERALES DE LA ENTREVISTA PARA EL DIAGNÓSTICO DEL AUTISMO REVISDAD. ADI-R.

Un aspecto importante a la hora de planificar una evaluación de una persona con sospecha de tener Trastorno del Espectro Autista, es realizar una entrevista donde se recoja la historia clínica. Para realizar una historia clínica completa debemos de recoger la siguiente información durante esta entrevista:

– Antecedentes familiares, donde se recoge información relativa a miembros de la familia que han podido tener problemas similares o relacionados con los trastornos del desarrollo: discapacidad intelectual, dificultades de la socialización o de la comunicación, trastornos mentales, afectaciones sensoriales tempranas, etc.

– Antecedentes de salud de la persona evaluada (historia médica de la persona, enfermedades padecidas, afecciones neurológicas, deficiencias sensoriales, auditivas o visuales, tratamientos psicofarmacológicos y hospitalizaciones.

– Datos pre y neonatales.  Condiciones y circunstancias que tuvieron lugar durante el embarazo, el parto y los primeros momentos del desarrollo de la persona. Meses de gestación, enfermedades durante la gestación, medicación, consumo de tóxicos durante el embarazo, circunstancias del parto, peso al nacer, prueba de Apgar, dificultades en los primeros momentos de vida, etc.

– Aspectos psicosociales. Situación familiar, y los apoyos de los que dispone, dificultades para educar al niño y para que se adapte a las actividades cotidianas, con quién se relaciona y el tipo de relaciones o juegos más habituales,  historia escolar.


– Historia evolutiva
donde se recoja los hitos más importantes de desarrollo (desarrollo motor, comunicativo y social, hábitos de sueño, hábitos alimenticios, cuándo y cómo se logró el control de esfínteres. Primeros síntomas o preocupaciones de los padres, movimientos insólitos, tendencia a las rutinas, conductas problemáticas. Aspectos característicos de las personas con TEA referentes al desarrollo de la comunicación verbal y no verbal, la imitación, el juego, la reciprocidad social. Muy importante también valorar el desarrollo y las habilidades de juego, así como del lenguaje expresivo y comprensivo.

– También debemos de tomar nota de intervenciones y otras consultas anteriores a profesionales que hayan realizado la familia.

En la historia evolutiva debemos de profundizar a través de preguntas específicas en aquellos ámbitos de afectación característicos de los trastornos del espectro autista como la comunicación social y los intereses repetitivos y restringidos.

Cuando tenemos la sospecha de que el evaluado pueda tener TEA, es necesario y recomendable utilizar herramientas validadas y recomendadas según las guías de buenas prácticas para detectar y diagnosticar el autismo. Una de la pruebas recomendadas para evaluar la historia clínica personal y evolutiva de la persona teniendo en cuenta la información proporcionada por los familiares o educadores con un amplio conocimiento de la persona es la entrevista para el diagnóstico del autismo revisada, ADI-R. Ésta entrevista consta de 93 preguntas dirigidas a conocer de forma exhaustiva el desarrollo del lenguaje/comunicación, interacciones sociales recíprocas y conductas e intereses restringidos repetitivos y estereotipados aplicable a cualquier persona desde la niñez hasta la vida adulta, siempre y cuando posea una edad mental superior a los 24 meses.

Esta entrevista cuenta con diferentes algoritmos que podemos utilizar. Por un lado tenemos el algoritmo diagnóstico con el que debemos de recoger la historia completa de desarrollo del sujeto evaluado para obtener un diagnóstico a partir del ADI-R, este es el uso que ha sido investigado y validado; y como uso secundario podemos utilizar el algoritmo de la conducta actual, que puede emplearse para obtener estimaciones en diversas áreas de funcionamiento y proporciona información para la planificación del tratamiento y la valoración.

Es importante aclarar que el ADI-R no es un test, sino una entrevista profunda que se centra en detectar conductas que raramente se dan en personas no afectadas. Así, debemos de tener en cuenta la importancia de distinguir entre el resultado final obtenido en el algoritmo diagnóstico del ADI-R (pieza importante para un diagnóstico clínico) y un verdadero diagnóstico clínico que se apoya en múltiples fuentes de información y observación y que abarca mucho más que una entrevista estructurada.

Bibliografía:
– Guía de buenas prácticas para el diagnóstico del trastorno del espectro autista.
– Manual Entrevista para el diagnóstico del autismo – edición revisada-.

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Algoritmos revisados de la entrevista de diagnóstico de autismo (ADI-R) para niños pequeños y preescolares: una Muestra de 1104 niños.

Article in Journal of Autism and Developmental Disorders · February 2015
Annelies de Bildt • Sjoerd Sytema • Eric Zander • Sven Bo¨lte • Harald Sturm • Nurit Yirmiya • Maya Yaari • Tony Charman • Erica Salomone • Ann LeCouteur • Jonathan Green • Ricardo Canal Bedia • Patricia Garcı´a Primo • Emma van Daalen • Maretha V. de Jonge • Emilı´a Guðmundsdo´ttir • Sigurro´s Jo´hannsdo´ttir • Marija Raleva • Meri Boskovska • Bernadette Roge´ • Sophie Baduel • Irma Moilanen • Anneli Yliherva • Jan Buitelaar • Iris J. Oosterling The Author(s) 2015.
This article is published with open access at Springerlink.com

Resumen
El presente estudio tuvo como objetivo investigar el algoritmo diagnóstico para niños pequeños y preescolares de la entrevista de autismo revisada (ADI-R) (Kim y Lord, J Autism Dev Disord 42 (1): 82–93, 2012) en una muestra fuera de EE. UU. En nueve países (n = 1,104). La validez de constructo indicó un buen ajuste de los algoritmos.

Los niños pequeños con TEA y menos capacidad de lenguaje tuvieron según rangos del ADI-R en gran parte resultados con preocupación leve a moderada o de moderada a grave, casi la mitad del grupo de TEA del habla con frases cayó en el rango de poca o ninguna preocupación.
Aunque en general los hallazgos apoyan los algoritmos para niños pequeños, se requiere más investigación para comprender por qué puede tener diferentes propiedades en diferentes muestras.

Introducción
Paralelamente al aumento de la evidencia de la efectividad de la intervención temprana para los niños con trastornos del espectro autista (TEA; Oono et al. 2013), se han logrado grandes mejoras en el reconocimiento y diagnóstico temprano de los TEA (Al-Qabandi et al. 2011; Oosterling et al. 2010c; Yirmiya y Charman 2010; Zwaigenbaum y col. 2013).

Instrumentos diagnósticos como la escala de observación para el diagnóstico del autismo (ADOS; Lord et al. 1999) y posteriormente ADOS-Segunda edición (ADOS-2; Lord et al. 2012a, b) y la entrevista de diagnóstico de autismo revisada (ADI-R; Rutter et al. 2003b) han evolucionado a lo largo de los años. Ahora proporcionan información valiosa para los clínicos con el fin de establecer un diagnóstico temprano (Charman y Gotham 2013). El ADOS-2, los algoritmos revisados para los módulos 1 y 2 y los algoritmos del módulo para niños pequeños (módulo T) han mostrado valor significativo en el diagnóstico temprano de los TEA (Gotham et al. 2007, 2008; Luyster y col. 2009; Molloy y col. 2011; Oosterling y col. 2010b, Overton y col. 2008).

Se sabe que el ADI-R es fiable en niños mayores (Lord et al. 1994). Sin embargo, para los niños más pequeños el algoritmo no era óptimo (por ejemplo, Lord et al. 1993; Oosterling et al. 2010a; Risi y col. 2006; Ventola y col. 2006; Wiggins y Robins 2008). Recientemente, Kim y Lord (2012) propusieron nuevos algoritmos para niños pequeños y preescolares, de 12-47 meses, con el objetivo de mejorar la validez ADI-R para estos niños pequeños. Los algoritmos se desarrollaron en EE. UU. con un gran grupo de datos (muestra de Michigan, N = 829) de niños pequeños y niños en edad preescolar de 12 a 47 meses, con una mentalidad no verbal a partir de los 10 meses. Los algoritmos para niños pequeños y los preescolares se han construido de acuerdo con algoritmos revisados del ADOS-2 (Gotham et al. 2007) y los criterios DSM-5 ASD (APA 2013). Estos son más específicos, ya que los algoritmos contienen elementos ligeramente diferentes para diferentes grupos de desarrollo según la edad y el nivel de lenguaje. Estos grupos de desarrollo, se definieron como (a) todos los niños 12 a 20 meses de edad, así como niños no verbales 21-47 meses de edad (12-20 / NV21-47), (b) todos los niños 21-47 meses con palabras sueltas (SW21-47) y (c) todos niños de 21 a 47 meses con lenguaje verbal (PH21-47).

Los nuevos algoritmos son más cortos (13-20 ítems) que los algoritmos originales (33 a 39 elementos) y contienen tres dominios. Los algoritmos se basan en ítems de la versión estándar ADI-R (Rutter et al. 2003b) que también aparecen en la versión para niños pequeños (Kim y Lord 2012). El primer dominio es el dominio del efecto social (SA; celdas 12-20 / NV21-47 y
SW21-47) o el dominio de comunicación social (SC; celda PH21-47), que contiene elementos sobre la interacción social y la comunicación. El segundo dominio es el de comportamiento restrictivo y repetitivo. El tercer dominio es el de imitación, gesto y juego (IGP; 12-20 / NV21-47 y SW21-47) o interacción recíproca y entre pares (RPI; celda PH21-47).

Se han descrito dos puntos de corte para TEA versus no-TEA : uno para investigación (mayor
umbral, más restrictivo; mayor especificidad, menor sensibilidad) y uno para uso clínico (umbral más bajo, más inclusivo; mayor sensibilidad, menor especificidad).
Para la clasificación basada en estos puntos de corte, se han proporcionado rangos de preocupación, que reflejan poca o ninguna preocupación, leve a moderada o moderada a grave, para representar la gravedad de los síntomas del autismo.

Los autores han replicado los algoritmos en dos muestras independientes de EE. UU. (Ambas descritas en Kim et al. 2013). Un estudio tuvo una muestra relativamente grande (CPEA / STAART, N = 641), el otro una muestra más pequeña (NIMH, N = 167). Se confirmó la validez diagnóstica de los algoritmos para niños pequeños ADI-R. Dentro de la muestra CPEA / STAART, las sensibilidades fueron comparables a la muestra de Michigan y las especificidades mejoraron notablemente. Dentro de la muestra de NIMH, las sensibilidades fueron más altas en comparación con la muestra de Michigan, y las especificidades fueron comparables, excepto para el grupo 12-20 / NV21-47 que mostró una especificidad ligeramente menor. Cabe señalar que en todas las muestras de EE. UU., fue difícil diferenciar a los niños con TEA de aquellos remitidos por TEA pero que recibieron diagnósticos fuera del espectro.

De acuerdo con la muestra de Michigan, más del 80% de los los niños con TEA en la muestra CPEA / STAART cayeron en los dos rangos de preocupación clínica.
El presente documento tiene como objetivo hacer una modesta contribución a examinar aspectos de la validez de los algoritmos ADI-R para niños pequeños y preescolares según lo propuesto por Kim y Lord (2012).

Esto se intenta en una muestra grande, completamente independiente, variada, no estadounidense (N = 1,104). Este estudio fue iniciado y realizado dentro de la Red europea: ESSEA (Enhancing the Scientific Study del autismo temprano) acción COST (Cooperación europea en Ciencia y Tecnología). Esta red se esfuerza por establecer una red científica interdisciplinaria para avanzar en el ritmo del descubrimiento de los primeros signos de autismo (Bo¨lte et al. 2013); combinar técnicas de neurociencia cognitiva con los de las ciencias clínicas; y generar Directrices de práctica europeas sobre identificación temprana e intervención (para obtener más información, consulte: www.cost-essea.com).

Discusión
El presente artículo tiene como objetivo hacer una contribución modesta a la literatura al examinar aspectos de la validez de los algoritmos ADI-R para niños pequeños y preescolares (Kim y Lord 2012) en una muestra independiente y grande fuera de los EE. UU. (N = 1,104). Con respecto a la validez de constructo, la estructura de tres factores que encontraron Kim y Lord (2012) se ajustaba bien a los datos. En la muestra actual, los ítems específicos encajaban bien en los dominios específicos de niños pequeños y preescolares de ADI-R, en línea con los valores de Kim y Lord y los estudios de replicación (Kim et al. 2013). Los índices de ajuste del modelo de tres factores fueron satisfactorios, asemejándose a los de las muestras de EE. UU. E indican que la nueva estructura del algoritmo ADI-R se puede aplicar a muestras de fuera de EE. UU. Las correlaciones entre los factores fueron comparables a las de las muestras CPEA / STAART (r = .69 – .94; Kim et al. 2013) y NIMH (r = .55 – .99; Kim y Lord 2012), lo que indica las mismas correlaciones altas entre los tres factores. En particular, las altas correlaciones entre SA / SC e IGP / RPI indicaron que estos dominios no eran independientes entre sí.

Otro hallazgo que corroboró la validez de constructo fue la correlación relativamente baja entre las puntuaciones del algoritmo y la edad y el nivel de funcionamiento cognitivo. Los niveles de estas correlaciones fueron comparables a los del estudio de Michigan (r \ .5, la mayoría \ .4; Kim y Lord 2012), y en el estudio CPEA / STAART (r \ .4; Kim et al. 2013) y Estudio NIMH (r B .4; Kim et al. 2013). No obstante, la correlación entre las puntuaciones medias de los dominios y el NVIQ varió entre los sitios, con correlaciones relativamente más altas para el Reino Unido y España. La validez relacionada con el criterio de las puntuaciones del algoritmo propuesto por Kim y Lord (2012) fue satisfactoriamente alta. La combinación propuesta de dominios para la clasificación (SA y RRB en 12-20 / NV21-47 y SC, RRB y RPI en PH21-47) se correspondía con un diagnóstico clínico de TEA en la muestra actual.

Con respecto a la validez diagnóstica, los resultados del estudio actual fueron menos consistentes con el estudio original. Las especificidades de los puntos de corte clínicos y de investigación en la muestra actual se parecían a las de los estudios estadounidenses, excepto en la celda SW21-47, que tenía una especificidad más baja en el punto de corte clínico (.70). Estos hallazgos indican que aunque el contenido y la estructura de los algoritmos eran aplicables en la muestra actual, la sensibilidad de la clasificación de TEA basada en la investigación informada y las puntuaciones de corte clínicas fue solo moderada y más baja que en los estudios de Kim y Lord (Kim y Lord 2012; Kim et al.2013).

Conclusión
El estudio actual indica que la validez de constructo de algoritmos para niños pequeños y preescolares propuestos por Kim y Lord (2012) fue aplicable en una muestra grande e independiente fuera de los EE. UU. Los elementos ADI-R seleccionados encajaban en los dominios propuestos SA / SC, RRB e IGP / RPI en la muestra no estadounidense, así como en la muestra estadounidense. Esto indica que el concepto teórico del ADI-R en niños pequeños y los niños en edad preescolar parecían ser iguales para las muestras estadounidenses y no estadounidenses. Sin embargo, en la muestra actual se encontró menor validez diagnóstica, con altas especificidad pero con sensibilidad moderada.

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EVIDIENCIA CIENTÍFICA SOBRE EL MODELO DENVER

Actualmente, el modelo Denver es uno de los enfoques clínicos para la intervención en los Trastornos del Espectro Autista (TEA) que más fuerza está alcanzando. Existen cada vez más psicólogos, neuropsicólogos, médicos pediatras, profesionales de la educación, etc., que se interesan por dicho modelo. Todo este auge está justificado por el desarrollo de numerosas investigaciones que respaldan su eficacia. En líneas generales, el Modelo Denver determina objetivos cronológicos a los niños/as con diagnóstico de TEA, basándose en un diagnóstico precoz y en una intervención temprana para conseguir mayores resultados gracias a la plasticidad del cerebro infantil (Martos y Llorente, 2013). El Modelo Denver va dirigido a dos grupos de poblaciones:
– Niños/as de 2 a 5 años de edad.
– Niños/as con 18 a 24 meses de edad (en este caso, el modelo se denomina Modelo Denver de Comienzo Temprano- ESDM por sus siglas en inglés, Early Start Denver Model).

Pero, ¿qué dicen exactamente estos estudios? ¿Cuál es la eficacia real de este modelo? ¿Por qué es mejor que otro tipo de intervenciones? ¿Cómo de duradero es el efecto? A continuación, se intenta responder a estas preguntas, aportando diferentes resultados de estudios recientes.

¿Es mejor la intervención basada en el Modelo Denver (o ESDM) que otras intervenciones?
Un estudio realizado por Hong-Hua y colaboradores en 2018, analizó la eficacia de la intervención del modelo Denver con respecto a otra intervención tradicional (n=20 para dos grupos de niños y niñas con diagnóstico de TEA, que fueron asignados a los dos grupos de forma aleatoria). Ambas intervenciones mejoraron las puntuaciones en las escalas “Aberrant Behavior Checklist” (ABC) y “Childhood Autism Rating Scale” (CARS) de forma significativa. Es decir, tanto la intervención convencional como la intervención utilizando el ESDM mejoraban el aislamiento social y la hiperactividad (entre otros aspectos) en niños con TEA de 2 a 5 años. Sin embargo, la intervención ESDM se reveló más efectiva para mejorar los problemas de comportamiento y conducta de los niños con diagnóstico de TEA.

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¿Es duradero el efecto positivo de la intervención a largo plazo?
Un estudio (Estes y colaboradores, 2015) realizó un seguimiento de 39 niños con TEA que comenzaron a participar en un ensayo clínico aleatorizado que probaba la efectividad del ESDM a la edad de 18 a 30 meses (con respecto a otro tipo de intervención). La intervención, realizada a un alto nivel de intensidad en el hogar durante 2 años, mostró evidencia de eficacia inmediatamente después del tratamiento. Posteriormente, ambos grupos de niños/as fueron evaluados a la edad de 6 años (2 años después de terminar la intervención -la evaluación fue realizada por médicos que no conocían el estado anterior del grupo de intervención). Los resultados mostraron que el grupo ESDM mantenía los avances logrados: la capacidad intelectual general, el comportamiento adaptativo, el comportamiento desafiante y la gravedad de los síntomas en general. Además, y a pesar de que no se encontraron diferencias entre los dos grupos (grupo con intervención ESDM y grupo con otro tipo de intervención) en los síntomas centrales del autismo inmediatamente después del tratamiento, dos años después el grupo ESDM sí mostro una mejoría en dichos aspectos.

Además de las mejoras en sintomatología y conducta, ¿qué otros efectos se aprecian?
Un ensayo clínico aleatorizado (Dawson y colaboradores, 2012) indicó que una intervención mediante el ESDM mejoraba el coeficiente intelectual, el lenguaje y el comportamiento adaptativo de los niños con trastorno del espectro autista. Posteriormente, el estudio continuó con 48 niños (con edades comprendidas entre 18 y 30 meses) con diagnóstico de TEA fueron asignadas al azar para recibir ESDM o intervención comunitaria durante 2 años. Después de la intervención, es decir cuando los niños/as tenían entre 48 a 77 meses de edad, se midió la actividad del EEG en la realización de diferentes tareas (por ejemplo, una tarea de visualización de caras). Además, se evaluaron niños/as normotípicos de la misma edad realizando las mismas tareas. Los resultados mostraron que el grupo ESDM presentaban mejoras significativas en síntomas centrales del autismo, en el coeficiente coeficiente intelectual, el lenguaje y en los comportamientos sociales y adaptativos, en comparación con el grupo de intervención comunitaria. Además, el grupo de ESDM y el grupo control (niños/as normotípicos) mostraron una latencia de Nc más corta y un aumento de la activación cortical (disminución de la potencia α y aumento de la potencia θ) (en una tarea en la que se visualizaban diferentes caras), mientras que el grupo de intervención comunitaria mostró el patrón opuesto. Una mayor activación cortical al ver caras se asoció con una mejor conducta social. En conclusión, este estudio demostró que la intervención ESDM en niños/as con TEA, se asocia con patrones normalizados de actividad cerebral, lo que a su vez se asocia con mejoras en el comportamiento social.

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
Dawson, G., Jones, E.,Merkle, K., Venema, K., Lowy, R., Faja, S., Kamara, D., Murias, M., Greenson, J., Winter, J., Smith, M., Rogers, S., Webb, S. (2012). Early behavioral intervention is associated with normalized brain activity in young children with autism. Journal of the American Academy of child and adolescent psychiatry, 51(11):1150-9.
Estes, A., Munson , J., Rogers ,S., Greenson , J., Winter , J., y Dawson, G. (2015). Long-Term Outcomes of Early Intervention in 6-Year-Old Children With Autism Spectrum Disorder. Journal of the American Academy of child and adolescent psychiatry, 54(7):580-7.
Hong-Hua, L. , Chun-LiL., Di G., Xiu-Yu, P., Lin, D., Fei-Yong, J. (2018). Preliminary application of Early Start Denver Model in children with autism spectrum disorder. Journal of the American Academy of child and adolescent psychiatry ,20(10):793-798.
Martos, J., y Llorente-Comí, M (2013). Tratamiento de los trastornos del espectro autista: unión entre la comprensión y la práctica basada en la evidencia. Revista de Neurología, 57, 185-91.

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Una investigación sobre el «camuflaje femenino» en autismo utilizando ADOS-2 y un test de diferencias de género

An investigation of the ‘female camouflage effect’ in autism using a computerized ADOS-2 and a test of sex/gender differences. Molecular Autism

Resumen:

Antecedentes: la condición del espectro autista (autismo) se diagnostica con más frecuencia en los niños que en las niñas. Las mujeres con autismo pueden haber sido infradiagnosticadas debido no solo a una comprensión del autismo sesgada por los hombres, sino también al camuflaje de éstas. El estudio describe una nueva técnica que permite la codificación automatizada de la comunicación no verbal (gestos) y ofrece la posibilidad de una evaluación objetiva de los gestos, independiente del juicio humano. Se utilizaron la plataforma de software EyesWeb y el sensor Kinect durante dos actividades de demostración de ADOS-2 (Programa de observación de diagnóstico de autismo, segunda edición).

Método: El grupo de estudio consistió en 33 niñas y niños polacos de alto funcionamiento con diagnóstico de autismo o síndrome de Asperger de 5 a 10 años, con habla fluida, coeficiente intelectual promedio y superior (niñas con autismo, n = 16; niños con autismo, n = 17). Todos los niños fueron evaluados durante dos actividades de demostración del Módulo 3 de ADOS-2, administradas en polaco y codificadas utilizando códigos polacos. Los niños también fueron evaluados con versiones polacas de las pruebas Eyes and Faces Tests. Los padres proporcionaron información sobre la traducción de investigación polaca revisada por el autor de SCQ y la versión polaca de AQ Child (Autism Spectrum Quotient, Child).

Resultados: las niñas con autismo usaron gestos de manera más vívida en comparación con los niños con autismo durante dos actividades de demostración de ADOS-2. Las niñas con autismo cometieron significativamente más errores que los niños con autismo en la Prueba de Rostros (Face Test). Todos los niños con autismo obtuvieron puntajes altos en AQ Child, lo que confirmó la presencia de rasgos autistas en este grupo. Las habilidades de comunicación actuales de los niños con autismo informadas por los padres en SCQ fueron significativamente mejores que las de las niñas con autismo. Sin embargo, tanto las niñas con autismo como los niños con autismo mejoraron sus habilidades sociales y de comunicación a lo largo de la vida. El número de comportamientos estereotipados en los niños disminuyó significativamente a lo largo de la vida, mientras que se mantuvo en un nivel comparable en las niñas con autismo.

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Conclusiones: Las mujeres con autismo de alto funcionamiento podrían presentar mejores habilidades en el modo de comunicación no verbal (gestos) que los niños con autismo. Pueden camuflar otras características de diagnóstico. Presentan riesgo de ser infradiagnosticadas o no recibir el diagnóstico adecuado para esta población. Se requiere más investigación para examinar este fenómeno, de modo que se puedan implementar revisiones de género apropiadas para las evaluaciones de diagnóstico.

Keywords: Females with autism, ADOS-2, Diagnosis, Computer application

Antecedentes

La condición del espectro autista (autismo) afecta al 1% de la población. Se diagnostica con mayor frecuencia en niños que en las niñas, con una relación de 4: 1. Sin embargo, los estudios de las dos últimas décadas muestran una tendencia de decreciente predominio masculino. Los estudios recientes muestran que esta proporción puede ser menor: 2.0-2.6: 1 que puede atribuirse a un mejor conocimiento y mejores habilidades de diagnóstico de los profesionales de la salud así como herramientas y criterios de diagnóstico revisados. A las niñas se les diagnostica autismo con menos frecuencia que a los niños, lo que también resulta en una menor investigación realizada en este grupo de pacientes para abordar el tema del sexo / diferencias de funcionamiento o clínica relacionada con la manifestación de género.

El autismo es una condición neurobiológica compleja, cuya etiología no se ha determinado completamente. La investigación hasta ahora ha señalado a los numerosos factores genéticos, anomalías neuroanatómicas e inmunes, así como disfunción de neurotransmisores. Una teoría actual e interesante supone que el nivel de oxitocina, siendo un neuromodulador involucrado en la vinculación social, ejerce un efecto protector sobre la manifestación de rasgos autistas en niñas. Una segunda posibilidad relacionada se refiere a la hormona testosterona fetal (FT), que se produce en cantidades más altas en los machos típicos que en las hembras típicas, y está elevado en niños con autismo [19]. FT inferior por tanto, también puede ejercer un efecto protector sobre la manifestación de rasgos autistas en las niñas. Las teorías pueden explicar por qué los rasgos autistas son menores en muchas niñas con autismo de alto funcionamiento en comparación con los niños con autismo [20, 21]. Como resultado, es posible que a las niñas no se les diagnostique adecuadamente o se les diagnostique autismo en una edad avanzada, información obtenida recientemente en la investigación sobre la población polaca de alto funcionamiento de adolescentes con autismo [22].

Los déficits típicos del autismo se manifiestan en las siguientes áreas: comunicación, competencia social y comportamientos rígidos y estereotipados [23]. Los síntomas pueden ser detectados y diagnosticados incluso en la primera infancia [24]. Sin embargo, también pueden manifestarse en edades posteriores, cuando la demanda y los requisitos sociales superan las capacidades funcionales limitadas de un individuo con autismo. Un estudio reciente de mujeres polacas de alto funcionamiento con autismo en la adolescencia (el término «alto funcionamiento» se refiere a

un individuo con autismo que habla con fluidez verbal, con inteligencia promedio o por encima del promedio) muestra que ellas presentan un perfil sensorial más atípico que los hombres con autismo [22]. Por lo tanto, incluir el perfil sensorial en el nuevo Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, (DSM-5) [25] pueden tener implicaciones positivas sobre el diagnóstico de autismo en mujeres. Las mujeres con autismo tienen una mayor conciencia de sí mismas y hacen mayor esfuerzo para camuflar sus déficits [22, 26, 27].

Pruebas de diagnóstico y detección en el autismo, como ADOS 2 (Programa de observación de diagnóstico de autismo, segunda edición [28], que se ha denominado la evaluación observacional «estándar de oro» para diagnosticar el autismo), AQ (Cociente del espectro autista) [29] y SCQ (Cuestionario de comunicación social) [30] se desarrollan basándose en el fenotipo típico de los niños con autismo, que no incluye muchas características de las niñas con autismo [20, 22]. A pesar de que el SCQ se dirige específicamente a los dominios social y de comunicación, aún no se ha evaluado en busca de posibles diferencias de género en sus puntajes. Las pruebas en el autismo pueden estar sesgadas hacia la identificación del autismo predominantemente en los hombres [31]. Por ejemplo, los hombres con autismo exhiben comportamientos más repetitivos que las mujeres con autismo [32]. Por lo tanto, si se utiliza el comportamiento repetitivo como criterio de diagnóstico crítico, las mujeres con autismo podrían pasar desapercibidas. Aunque Van WijngaardenCremers et al. [32] no observaron diferencias entre niños y niñas con autismo en los dominios social y comunicativo, Rynkiewicz y Łucka [22] encontraron recientemente diferencias de género en las puntuaciones de ADOS-2 relacionadas con esos dominios en una muestra polaca. Por lo tanto, no está claro si los hombres y las mujeres con autismo difieren solo en el dominio repetitivo o también en la dimensión del comportamiento social y la comunicación. La exploración de la comunicación no verbal (gestos) en el autismo y la comparación entre género es importante por dos razones: Primero, los niños con autismo muestran deficiencias en el desarrollo de la comunicación gestual [33]; gesticulan menos y con tasas más bajas en comparación con los niños con un desarrollo típico y también con otros niños con retraso en el desarrollo [34]. En segundo lugar, los gestos se codifican en la sección de comunicación del algoritmo ADOS-2. Cuanto mejor se desempeñe un individuo al gesticular, menor será la puntuación de autismo que reciba en este elemento del algoritmo. Las recientes diferencias de género en las puntuaciones en ADOS-2 bajo este dominio de comunicación no verbal en una muestra polaca de adolescentes con autismo de alto funcionamiento [22] requieren una mayor investigación de esta dimensión.

La sintomatología asociada al autismo, y desde la intensidad de los rasgos autistas y la competencia emocional de los niños polacos con autismo no se describen ampliamente en la literatura internacional, también presentamos los resultados obtenidos en estas medidas centrándonos en las mediciones de detección de los padres tomando preguntas sobre la comunicación de un niño, tanto verbales como no verbales (gestos).

El objetivo principal de este estudio es presentar una técnica informatizada innovadora para evaluar objetivamente la modalidad de comunicación no verbal (gestos) durante dos tareas de demostración de ADOS-2. Los autores describen una nueva técnica que permite la codificación automatizada de la comunicación no verbal (gestos) y que ofrece la posibilidad de evaluación objetiva de los gestos, independientemente del juicio humano y automáticamente, lo que permite el cálculo de un «Índice de gestos» (IG). Este IG se comparó entre hombres y mujeres con autismo. Los autores probaron si las mujeres con autismo tenían un IG más alto en comparación a los hombres con autismo. Hasta donde sabemos, no se han realizado tales estudios. Esta brecha en la literatura se completa con el estudio que se describe a continuación.

Participantes

El grupo de estudio estaba formado por 33 polacos de alto funcionamiento niñas y niños con diagnóstico formal de autismo o síndrome de Asperger que fueron reclutados con la condición del espectro autista (CEA) [23]. Los criterios de inclusión del proyecto en Polonia fueron los siguientes: rango de edad de 5 a 10 años; cociente de inteligencia (CI): promedio o superior; hablantes nativos de polaco con fluidez verbal; diagnóstico formal de autismo o síndrome de Asperger basado en la Clasificación International de enfermedades, décima edición (CIE-10) [35] , el Manual estadístico de trastornos mentales, cuarta edición (DSM-IV) [36], los criterios establecidos por un psiquiatra y un psicólogo clínico y que no concurriera con enfermedades mentales, neurológicas o pediátricas graves (por ejemplo, epilepsia). A los efectos de este estudio y para cumplir con los criterios de inclusión, era necesario que el coeficiente intelectual de los niños se evaluara previamente.

La información clínica relevante se incluye en la Tabla 1. Los participantes inscritos eran niños de Servicios de Salud Mental para Niños y Adolescentes. Como se describe, los padres de nuestros participantes también formaron parte del estudio. Participaron en las evaluaciones de sus hijos.

Resultados y discusión

Nos centramos en tres aspectos clave mientras que los gestos se registraron durante dos actividades de demostración de las sesiones de ADOS-2: la actividad motora cuando demostrando la habilidad de cepillarse los dientes bajo la Tarea de demostración, la actividad motora al volver a contar la historia bajo los dibujos de la Viñetas y la actividad motora de ambas actividades sumadas.

Según el índice de gestos de nuestro estudio, los resultados mostraron que las niñas con autismo tendían a usar los gestos de manera más vívida que los niños con autismo.

El término “vívido” se refiere a gestos que en nuestra interpretación son gestos más largos pero presentados en forma más corta en el tiempo (índice de gestos más alto para las niñas con autismo que Índice de gestos para niños con autismo.

En promedio, los niños nombraron correctamente la mitad de las emociones presentadas. El porcentaje de respuestas correctas por niños con autismo fue significativamente mayor que el de el de las niñas con autismo. Basado en respuestas de los padres en la escala AQ Child, las puntuaciones fueron altas y confirmaron la presencia de rasgos autistas. Además, no hubo diferencias de puntuación significativas entre los niños con autismo y niñas con autismo en esta prueba.

Según las respuestas de los padres en el SCQ, encontramos que el puntaje general de por vida de los niños autistas muestra la alta intensidad de los rasgos del autismo, mientras que el puntaje de funcionamiento actual sugiere fuertemente los rasgos del autismo, ya que los resultados están cerca del punto de corte. Déficits sociales tanto para las niñas con autismo como para los niños con autismo ocurren actualmente con más de dos veces menos frecuencia que durante toda la vida. Asimismo, la capacidad comunicativa ha mejorado significativamente y, en la actualidad, los déficits en este dominio son menos frecuentes. Es interesante notar que las habilidades de comunicación actuales de los niños con autismo son significativamente mejores que los de las niñas con autismo según lo informado por sus padres. Los resultados obtenidos también confirman que el número de conductas estereotipadas en los niños con autismo disminuyó significativamente a lo largo de la vida, mientras que permanece en un nivel comparable en niñas con autismo.

Conclusiones

En este estudio, encontramos que las mujeres de alto funcionamiento con autismo presentan mejor modo de comunicación en gestos no verbales que los niños con autismo. Esta puede deberse a que son eficaces para camuflar otras características de diagnóstico. Esto puede suponer un riesgo de infradiagnóstico o no recibir el diagnóstico adecuado para esta población. En este estudio, las niñas con autismo presentan el índice de gestos más alto que los niños con autismo, que se interpreta como gestos con mayor energía, más «vívida» y por lo tanto probablemente más perceptible por un examinador (un humano); como resultado, tal comunicación no verbal puede notarse como no autista.

En las pruebas de detección, existe la ausencia de diferencia (AQ) o los padres califican a los niños con autismo como comunicación menos afectada (SCQ).

El hallazgo de este estudio apoya las otras investigaciones y los informes clínicos sobre mujeres polacas con autismo [22, 27] que tienen un alto funcionamiento. Podrían presentar una mayor determinación a lo largo de la vida para aprender las normas sociales y los matices de la comunicación, tanto verbal como no verbal (gestos) que hombres de alto funcionamiento con autismo. Las implicaciones de estos es importante porque las adolescentes con autismo de alto funcionamiento corren el riesgo en la vejez de recibir una clasificación sin espectro en ADOS-2 debido a un buen desempeño en los dominios de la comunicación, mientras que su historial de desarrollo y manifestación clínica confirman el espectro autista [22]. Se requiere más investigación en las culturas para examinar este fenómeno.

Comprensión Lectora: Evaluación e Intervención a partir de sus componentes

FORMACIÓN COMPRENSIÓN LECTORA: EVALUACIÓN E INTERVENCIÓN A PARTIR DE SUS COMPONENTES.
Fecha: 20 de febrero
Precio: 60 euros. Grupos 5 o mas y estudiantes: 55 euros
Ponente: Juan Cruz Ripoll
Formato: Online (Plataforma zoom)

CONTENIDOS

1. Entender la comprensión lectora.
2. Los componentes básicos: descodificación y desarrollo del lenguaje.
3. Habilidades fundamentales para la descodificación.
4. El desarrollo del lenguaje: vocabulario/conocimientos, habilidad inferencial, habilidad sintáctica y estrategias.
5. La actitud ante la lectura y otros factores que influyen en la comprensión.
6. Intervención basada en evidencias.

INSCRIPCION

El pago se debe realizar a la cuenta La Caixa ES83 2100 9449 7002 0008 5253. Enviar comprobante de pago con  los datos (nombre, apellidos, email, teléfono y ciudad).  a :

– info@tajibo.org
– WhatsApp al teléfono (prefijo España 0034) 609200875.

Condiciones: Admisión de inscripciones por riguroso orden de pago. La organización no se hace responsable de las cancelaciones producidas por cuenta ajena. El curso tiene un número mínimo de asistentes; en caso de no alcanzarse este número, la organización se reserva el derecho de suspender el curso. En el caso de suspenderlo, Asociacion TAJIBO devolverá el importe integro de la inscripción.

Si el alumno cancela su inscripción 16 días antes del inicio del curso se le reembolsará el 50% del importe de su inscripción. Si el alumno cancela su inscripción con una anterioridad de menos de 15 días antes de la fecha del inicio del curso, su ingreso no será reembolsable.

Al participar en esta formación, estás financiando el proyecto “Derecho a la Atención temprana a Familias de bajos recursos en Bolivia”. Este proyecto va dirigido a niños y niñas bolivianos de 0 a 6 años con Trastornos del Espectro Autista que viven en contextos desfavorecidos y sus familias no tienen recursos para solventar las necesidades terapéuticas de sus hijos.

Todos podemos ser solidarios. Gracias por apoyar nuestro sueño: «El derecho a la educación también es suyo»

Centro Tierra

El Centro Tierra se encuentra en Santa Cruz de la Sierra (Bolivia).
Direccion: Calle Las Barreras N° 3620, Edificio Pitajaya, planta baja, oficina N° 3
Entre 3er y 4to anillo, a media cuadra de la Av. Alemana. Mismo edificio de la Fundación Corazón Sano.

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