Habilidades de la vida diaria en niños y niñas con TEA (Segunda parte)

Las habilidades fisiológicas de la vida diaria, que los niños y niñas suelen adquirir en sus tres primeros años de vida, son una serie de aprendizajes que aunque podemos motivarlos dependen en gran parte del desarrollo físico y cognitivo del menor. En la primera parte de este artículo sobre las habilidades de la vida diaria en niños y niñas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) hicimos un recorrido sobre algunos de estos procesos madurativos. Así como por aquellas pautas, que en el caso de estos menores, pueden ayudarnos como padres/madres o educadores a potenciar y desarrollar su aprendizaje.

Si bien hablábamos en dicho artículo de habilidades relacionadas con el sueño o la alimentación, entre otras, en esta ocasión queremos centrarnos en las vinculadas a su higiene personal, desde el control de esfínteres hasta peinarse, cortarse las uñas o cepillarse los dientes, por poner algunos ejemplos.

“Quitar” el pañal

Dejar el pañal es un proceso complejo pero que se simplifica si se espera al momento adecuado. Como en muchos otros aspectos del aprendizaje (por no decir en prácticamente todos), huye del “ya es muy mayor para llevar pañal”. Si observas su proceso madurativo y detectas el momento en el que el niño/a está preparado para dejar el pañal, el proceso será mucho más sencillo. Para ello ten en cuenta una aclaración y es que el pañal no se“quita”, sino que se “deja”.

La psicóloga Enara Amarillo, escritora especializada en embarazo, parto, maternidad y crianza, explica que no se debe enseñar sino que se debe acompañar una vez que el infante esté física y emocionalmente preparado. Una edad diferente según cada niño/a pero nunca antes de los 18 meses, según explica la psicóloga. “En este proceso es necesario que estemos más enfocados en acompañar al niño que en el aseo en sí, ya que se trata de observar qué sucede en este desarrollo de las necesidades básicas de un ser humano”. “Intentar que un niño aprenda a controlar sus esfínteres antes de que su cuerpo sea capaz no solo genera una confusión para el niño, sino que ademas es una deformación que puede provocar problemas como estreñimiento debido al exceso de contención”, matiza la experta.

Se trata de que el adulto que acompaña se muestre atento a las “señales”. No tiene por qué pedirte la caca o el pipi para que sepas que ya está preparado; sino de mostrar otra serie de señales que te indican una maduración fisiológica; por ejemplo, que sepa sentarse correctamente o saltar.

Si bien esto es aplicable a cualquier niño/a, en menores con TEA es aún más importante atender a dichas señales, puesto que a menudo la comunicación verbal estará más limitada y hacer uso de otro tipo de indicadores será esencial. “Todos los niños/as tienen el mismo proceso evolutivo, solo que en menores con TEA puede demorarse más”, explica la psicóloga que, además, es madre de dos niños con TEA. En este sentido añade que por parte del adulto que acompaña se debe añadir una dosis extra de aceptación, paciencia y contención.

Una vez que el niño/a esté preparado y comience el proceso de “dejar el pañal”, no existen fórmulas mágicas, no al menos fórmulas en las que al realizarlas se respete al niño/a. Por ello no se deben ejercitar actuaciones como dejarlo sentado en el WC hasta que haga “algo” ni, por supuesto, reñirles o enfadarnos. Al contrario, se trata de empatizar y utilizar pautas y técnicas que favorecerán este proceso.

Por ejemplo es importante propiciar el ambiente adecuado o incorporar el juego al proceso. También lo es establecer rutinas. Los niños/as, al igual que los adultos, tienen unas pautas fisiológicas marcadas. Por ejemplo hay niños más estreñidos o niños que van al baño justo después de cada ingesta. Por ello lo primero es observar cómo se comporta la digestión del pequeño para después establecer una serie de rutinas. Ir al baño siempre a la misma hora (recomendablemente entre 5 y 15 minutos antes de la hora a la que suela hacer caca) o en el mismo momento (por ejemplo, después de desayunar o almorzar); colocar incluso recordatorios visuales o una planilla en la que registrar las veces que hace caca o pipi. Además es importante, aún incluso cuando el menor no sepa o no pueda comunicarlo, preguntarle e incluirlo en el proceso: ¿Has hecho caca? ¡Bien, has hecho caca en el orinal!

Se trata de este modo de recompensar con ánimos que haya realizado ciertas acciones. De este modo ir al baño “de mayores” (ya sea con una escupidera o con un reductor) puede convertirse en un aliciente y en una experiencia gratificante.

A veces los niños/as, especialmente cuando son extremadamente sensibles como suele ser el caso de los menores con TEA, pueden desarrollar un miedo desorbitado o cierta aprensión a ir al baño o a sentarse en un orinal. Sentarlo en el inodoro aún con el pañal puesto para con los días ir desvistiéndolo, o ver como mamá y papá se sientan a hacer sus necesidades delante de él son algunas pautas que puede ayudarlos a superar ese miedo. También nos podemos ayudar de cuentos como El Calzoncillo de Tomas, de Selene Califano; ¿Puedo mirar tu pañal?, de Guido van Genechten y Teresa Tellechea; o El orinal de Lulú, de Camilla Reid, entre muchos otros.

Higiene personal

Hay ciertas actividades relacionadas con la higiene personal que si ya son difíciles realizárselas a cualquier niño -se oponen, se mueven, lloran…-, a menores con TEA se vuelve casi misión imposible. Se trata de actividades como cortarles el pelo, limpiarles o cortarles las uñas, limpiarle los oídos… Por un lado porque su alta sensibilidad desemboca en que les moleste de manera extrema el ruido de las tijeras o la maquinilla de afeitar, del secador de pelo o de cualquier otro aparato que utilicemos. Así como que les incomode el tacto. Es por ello que lo primero es seleccionar los mínimos elementos y que estos sean lo menos ruidosos posible.

Si puedes cortarle el pelo en casa con unas tijeras será mucho mejor que hacerlo en una tienda, donde se sentirá más incómodo, y con máquina de afeitar, donde le atemorice el ruido. Intenta distraerlo mientras realices con él/ella dicha actividad, ya sea ofreciéndole algún juguete que le guste o invitándolo a realizar alguna actividad paralela. Como en casi todas las acciones que necesitan aprender es buena la recompensa. Y eso no significa darle todo lo que pida ni agasajarlo a regalos; un abrazo o una felicitación es suficiente y elevará su autoestima, reduciendo sus miedos.

En este tipo de actividades también es bueno introducir una periodicidad. Es preferible cortarle cada poco un poquito de pelo a que pasen muchos meses entre un corte y otro. Puede verse claramente con el cepillado de dientes. No sirve de nada que el niño se lave los dientes cada tres días, y de malos modos; lo importante es generar en ellos un hábito, de modo que lo introduzca en su cotidianidad.

Podemos ayudarlo o incluso lavarle los dientes nosotros a él si el menor no puede solo, pero de manera periódica para que lo introduzca en sus hábitos del mismo modo que se viste o se lava las manos. No olvidemos que los hábitos si bien nos ayudan tanto a niños/as como adultos, en el caso de los menores con TEA no solo van a suponer una ayuda sino que crear rutinas se convierte en un elemento imprescindible para aportarles seguridad y potenciar su desarrollo y crecimiento.

Fenotipo femenino en el Trastorno del Espectro Autista

El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es un trastorno del neurodesarrollo caracterizado por alteraciones en las áreas de la comunicación y la interacción social, junto con un patrón de conductas e intereses repetitivos. Según la literatura disponible hasta la fecha, este trastorno es mucho más frecuente en varones que en mujeres, en una proporción de 4 a 1 (Fombonne, 2009).

Cuando se trata de investigar el por qué de la enorme diferencia de género en la prevalencia del TEA, los investigadores se agrupan en torno a dos teorías que son contrarias, pero no mutuamente excluyentes. La primera propone que hay algo inherente en las mujeres que las protege frente a la probabilidad de desarrollar autismo (Robinson et al., 2013). La otra teoría sostiene que las mujeres pueden tener una probabilidad de presentar autismo mucho mayor de lo que se estima actualmente pero que expresan el trastorno de una forma diferente, dificultando su detección. Así, plantean que el TEA en mujeres está siendo en muchos casos infradiagnosticado, y en otros detectado de forma mucho más tardía que en los varones, como en la adolescencia o la adultez. Este infradiagnóstico se da especialmente en mujeres con TEA que no presentan discapacidad intelectual.

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Cada vez existe más evidencia científica que apoya la existencia de un fenotipo específicamente femenino, que no encaja en la conceptualización tradicional del trastorno. Del mismo modo, muchas de las pruebas diagnósticas disponibles han sido desarrolladas y validadas utilizando muestras predominantemente masculinas, por lo que podrían no ser muy sensibles a dicho fenotipo.

¿Qué características diferenciales presentan las mujeres con TEA?

• Suelen mostrar una mayor motivación social y capacidad para entablar una amistad (Head et al., 2014; Sedgewick et al., 2019) de manera que el aislamiento social no es tan marcado como en el caso de los varones. De hecho, pueden tener una mejor amiga o un círculo de amistades muy restringido, sobre todo durante la infancia. Sin embargo, presentan grandes dificultades para mantener estas amistades a lo largo del tiempo, y para abrir su círculo social que puede llegar a ser muy restringido.

• A pesar de las dificultades sociales, suelen presentar más conductas compensatorias. En inglés, esto recibe el nombre de “camouflaging” y hace referencia al aprendizaje consciente o inconsciente de ciertos repertorios de conducta social que las hace pasar más desapercibidas. Ejemplos de estas conductas serían imitar las expresiones faciales de la persona con la que están hablando (consciente o inconscientemente), forzarse a establecer contacto ocular, o recordarse que deben dejar de hablar de un interés restringido durante la conversación.

• Presentan mayores habilidades lingüísticas que los varones con idéntico nivel intelectual (Frazier et al., 2014), si bien muestran dificultades significativas en el uso social del lenguaje, con habilidades limitadas para iniciar y mantener conversaciones.

• Mayor capacidad para realizar juego simbólico, que puede llegar a ser rico en fantasía e incorporar amigos invisibles. Con frecuencia presentan dificultades para diferenciar realidad y fantasía (Taylor y Mailik, 2014).

• Intereses difíciles de diferenciar de los de sus pares con desarrollo típico, ya que se puede manifestar en obsesión por un color, ver una película una y otra vez, leer libros…etc. Generalmente la diferencia puede encontrarse en su intensidad y calidad, siendo acotados y restringidos y pudiendo afectar a su funcionamiento social.

• Los varones presentan mayor hipercinesia y conductas disruptivas, mientras que las mujeres presentan un perfil más pasivo con mayor vulnerabilidad a presentar problemas internalizantes como ansiedad, depresión o trastornos de la conducta alimentaria. En ocasiones, la intensidad de estos problemas puede enmascarar las características del TEA, haciendo que reciban únicamente el diagnóstico del problema co-ocurrente.

La ausencia de diagnóstico o el diagnóstico tardío tiene consecuencias para el bienestar y la calidad de vida de las mujeres con TEA, que no reciben los apoyos y recursos que necesitan. Además, el enorme esfuerzo por pasar desapercibidas resulta en muchos casos en agotamiento, confusión acerca de la propia identidad, y dejar de lado las propias necesidades o la búsqueda de ayuda para poder “encajar” (Bargiela, Steward y Mandy, 2016).

En conclusión, la discrepancia en el diagnóstico de TEA entre hombres y mujeres puede deberse por un lado a una menor probabilidad de desarrollar el trastorno en las mujeres, y por otro al infradiagnóstico derivado del llamado fenotipo femenino. Actualmente se plantea como necesario desarrollar instrumentos de evaluación nuevos o umbrales adaptados de los ya existentes para favorecer la correcta detección del TEA en la población femenina pero para ello, es necesario primero operacionalizar el fenotipo femenino e investigar en profundidad acerca del fenómeno de camuflaje. Esto permitirá detectar el TEA en edades más tempranas, favoreciendo el acceso a los recursos y apoyos necesarios para alcanzar una buena calidad de vida.

Referencias bibliográficas:
• Bargiela, S., Steward, R. y Mandy, W. (2016). The experiences of late-diagnosed women with autism spectrum conditions: an investigation of the female autism phenotype. Journal of Autism and Developmental Disorders, 46, 3281-3294.
• Fombonne, E. (2009). Epidemiology of pervasive developmental disorders. Pediatric research, 65(6), 591-598.
• Head, A.M., McGilivray, J.A. y Stokes, M. A. (2014). Gender differences in emotionality and sociability in children with autism spectrum disorders. Molecular Autism, 5(19)
• Hull, L., Petrides, K.V. y Mandy W. (2020). The female autism phenotype and camouflaging: a narrative review. Review Journal of Autism and Developmental Disorders. DOI https://doi.org/10.1007/s40489-020-00197-9
• Robinson, E.B., Lichtenstein, P., Anckarsäter, H., Happé, F. y Ronald, A. (2013). Examining and interpreting the female protective effect against autistic behavior. Proceedings of he National Academy of Sciences of the United States of America, 110(13).
• Sedgewick, F., Hill, V. y Pellicano, E. (2019). It’s different for girls. Gender differences in the friendships and conflict of autistic and neurotypical adolescents. Autism, 23(5), 1119-1132.

¿Cómo puedo favorecer un adecuado desarrollo de la lectoescritura? Habilidades prelectoras y lectoescritura

Actualmente, hay diversos estudios que señalan la importancia tanto de evaluar a edades muy tempranas las habilidades metafonológicas del alumnado así como de  la necesidad de integrar en el currículum de educación infantil actividades lúdicas que lleven la atención de los niños hacia la estructura fonológica del habla. De este modo, se favorecerá el aprendizaje lectoescritor y se podrán prevenir posibles dificultades en este aprendizaje (Herrera y Defior, 2005).

Debido a todo ello, a continuación se exponen algunas claves importantes que pueden favorecer el desarrollo adecuado del proceso lectoescritor:

  1. Establecer un hábito lector diario de unos 15/20 minutos máximo de duración.

El contenido de dicha lectura se recomienda que sea de una temática de interés para el niño o niña, independientemente de si se trata de un cuento, una revista o un cómic. El punto relevante es que adquiera una actitud positiva para la lectura. En las primeras etapas, en las que aún no se ha desarrollado la lectoescritura, se puede leer un cuento al niño, y llamar la atención sobre letras y palabras escritas. En etapas más avanzadas, se puede dejar leer un párrafo al adulto y otro al niño/a. Conforme el menor avance en lectoescritura, irá leyendo más: una hoja, un capítulo, etc.

  1. Entrenamiento de la lectoescritura mediante aplicaciones móviles.

Se pueden llevar a cabo un entrenamiento a través de aplicaciones diseñadas para móviles. En concreto, (una vez iniciado el proceso lector), se recomienda el uso de la aplicación GALEXIA. Se trata de una aplicación móvil diseñada para el trabajo con niños/as (a partir de 6 años), con dislexia o dificultades en el desarrollo de la lectoescritura (o para mejorar este proceso lectoescritor per se). La aplicación ha sido diseñada por la Universidad de Granada, tiene una intefaz lúdica y que motiva mucho a niños/as. Es fácil de usar y manejar, y se descarga de manera gratuita. Se adapta al ritmo de cada participante, es estructurada y secuencial (parte de lectura de sílabas, palabras y finalmente textos). Además, tiene apoyo científico, ya que da soporte a un programa de intervención, basado en evidencia y validado clínicamente en entornos ecológicos con niños con diagnóstico de dislexia (Serrano y colaboradores, 2012).

  1. Trabajar las habilidades fonológicas mediante juegos o actividades divertidas.

Algunos ejemplos para el trabajo de la conciencia fonémica, silábica y lexical son:

  • Jugar al veo-veo. Se puede dar de clave el nombre de la letra… “veo una cosa que empieza por…s” o el sonido “veo una cosa que empieza por /ffff/”.
  • Tareas de adición (de fonemas o sílabas). Por ejemplo, dígale “empieza con /p/ y agrega /a/n/. ¿Qué palabra escuchas si las unes?”.
  • Tareas de sustitución (de fonemas o sílabas): “si a mar, le quitamos la última letra y la sustituimos por /l/, ¿qué palabra nos queda?”
  • Tareas de omisión (de fonemas o sílabas): “si a la palabra -casa- le quitamos la primera sílaba, ¿qué nos queda?”
  • Unir letras para formar palabras. Por ejemplo, decir las cuatro letras de casa pero desordenadas. El alumno/a debe escribir las letras, ordenarlas y formar una palabra conocida.
  • Contar sílabas y separar sílabas. Decir una palabra y  contar el número de sílabas que presenta dicha palabra y viceversa, decimos sílabas y se deben unir para formar una palabra (el alumno/a se puede ayudar de palmadas). Se pueden también decir las sílabas desordenadas, para que el niño o niña las ordene y forme la palabra.
  • Contar palabras en una frase. Por ejemplo: “mi hermano se llama Lucas” (palmada por palabra y contamos 5 palabras).
  • Elaborar frases según un número de palabras dado (por ejemplo, crea una frase con 4 palabras).
  • Repetir ritmos. Se realizan ritmos con golpes en la mesa o con palmadas, que varíen en longitud y complejidad, y se deben reproducir.
  • Encontrar rimas o crear rimas entre palabras.

Todas estas actividades se pueden personalizar para cada alumno/a, aunque también existen numerosos blogs educativos que diseñan y comparten de forma gratuita actividades para trabajar todos estos aspectos: yenga de habilidades fonológicas, bingo silábico, memory de rimas, etc. Algunos de estos blog son:”Neurorial”, “Pedagoqué” o “Orientación Andújar”.

  1. Usar juegos educativos o de mesa.

Algunos de los que más motivan al alumnado son:

  • “Palabrea” (Lúdilo). Es un juego donde se entrena la capacidad de acceso al léxico (10 categorías: animal, ciudad, país, serie de tv, objeto, nombre propio, planta o árbol, profesión, comida y personaje famoso). Se recomienda para niños/as a partir de 6 años.
  • “Letra a letra” (Thinkfun). Juedo diseñado para niños/as a partir de 8-10 años. El juego consiste en una carta con anillos de tres colores, rojo, azul y negro. Dentro de esos círculos hay escrita una palabra, sin separar las letras. El jugador debe adivinar dónde comienza la palabra y la palabra en cuestión. Hay tres niveles de dificultad (en función del color de la palabra).
  • “Carrera de letras” (Lúdilo). Su uso se recomienda a partir de 6 años. Por grupos, cada equipo tiene que encontrar una palabra correcta con la que conseguir el mayor número de letras posible.

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

  • Herrera, L., y Defior, S. (2005). Una Aproximación al Procesamiento Fonológico de los Niños Prelectores: Conciencia Fonológica, Memoria Verbal a Corto Plazo y Denominación. Psykhe, 14(2),81-95.
  • Serrano y colaboradoras, (2012). Intervención en dislexia evolutiva en la escuela y en la universidad. En Navarro, J; Fernández, Mª.Tª; Soto, F.J. y Tortosa F. (Coords.) (2012) Respuestas flexibles en contextos educativos diversos. Murcia: Consejería de Educación, Formación y Empleo

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