Autismo, el desafío del Everest

Autismo, el desafío del Everest

Daniel Valdez (Fragmento de la Introducción al libro EVALUAR E INTERVENIR EN AUTISMO de Daniel Valdez –Comp- , publicado en Madrid en el año 2005 por Editorial Aprendizaje Antonio Machado).
“Me parece que todo ser humano tiene, en su alma, un sonido muy bajito, su nota. Es el sonido de su singularidad, de su ser, de su esencia. Y si la sonoridad de los actos del ser humano no coincide con ese sonido, con esa nota, esa persona no puede ser feliz”. (En la película Sin testigos, de Nikita Mijalkov, 1983)
La profundidad y la pasión que ponía Ángel Rivière en su tarea docente, investigadora y clínica nos desvelaban algunas claves acerca de la sonoridad de “sus notas” y la intensidad de su vida. En el contexto de la polifonía de sus intereses y trabajos, una nota esencial la constituyó, sin dudas, el problema humano del desarrollo. Y de manera privilegiada, el drama humano del autismo. Insistía Rivière en que El autismo sólo podía entenderse desde el desarrollo, como un trastorno del desarrollo. Sin una concepción evolutiva acerca de la constitución subjetiva los fenómenos del autismo nos resultarían extranjeros. Por ello también planteaba que no sólo era necesario ser un buen clínico para abordar la problemática de los trastornos generalizados del desarrollo, sino también un buen psicólogo del desarrollo. El cuadro del autismo es definido por primera vez en 1943 por un psiquiatra clínico austríaco, Leo Kanner. Su artículo “Las alteraciones autistas del contacto afectivo” refiere la historia de once niños. Comienza diciendo que en los últimos años ha tenido ocasión de ver a once niños cuyas fascinantes peculiaridades merecían una detenida consideración. Recordaba Rivière que algunos autores plantean que el autismo es como el Everest de la psicopatología infantil. Es el monte más alto, aquel más difícil de escalar y precisamente por eso también tiene las ventajas que tiene el Everest, que si uno llega a la cima ve muchas cosas; el que sea capaz de escalar verá más cosas desde allí.

Las primeras miradas: Kanner y Asperger

¿Qué es lo que ve Kanner? Para él la nota definitoria, la alteración patognomónica y fundamental es un “trastorno de las capacidades de relación afectiva”. Es decir, el autismo implica un amplio conjunto de alteraciones, una especie de miscelánea de alteraciones de la persona. Kanner comenta que el trastorno esencial es una alteración de las pautas de contacto afectivo, cómo el niño tiende a ignorar, a desatender, a evitar las relaciones interpersonales, cómo no tiene las respuestas normales ante las personas cercanas, la falta de contacto ocular, la evitación de situaciones de relación. La impresión que nos produce la persona autista de estar aislada en un mundo interno y a veces con un gesto un tanto absorto, alejada de las situaciones que la rodean. Aparece además un trastorno que afecta a las pautas de comunicación y lenguaje. La falta de intención comunicativa en el uso del lenguaje, el empleo de neologismos, la existencia de un mutismo completo en algunos casos, la presencia de ecolalia, el uso de formas pronominales o verbales invertidas. Finalmente enuncia una serie de trastornos caracterizados, en las personas con autismo, como un deseo obsesivo de mantener invariante el medio, el mundo. Esas tres dimensiones definen el cuadro de Autismo: trastornos de la relación, trastornos de la comunicación y el lenguaje y trastornos de la flexibilidad. (Cfr. Rivière y Valdez, 2000) Hans Asperger es otro clínico al que también se le atribuye el “descubrimiento” del cuadro. Su artículo “La psicopatía autista en la infancia” del año 1944, constituye un hito en la literatura clínica. Asperger es un pediatra austríaco, continuador de la tradición de la pedagogía especial, relacionada con el tratamiento educativo de los niños con problemas de desarrollo. En su artículo –que fue publicado en inglés poco más de una década atrás (Frith, 1991)- también menciona esas tres grandes dimensiones que enunció Kanner, como las características principales del autismo. Al mismo tiempo plantea el problema pedagógico de cómo ayudar, de cómo desarrollar, de cómo educar a personas que carecen de las motivaciones necesarias para la relación intersubjetiva.

Una mirada interdisciplinaria

Merced a la investigación y al abordaje clínico, el autismo será estudiado desde diversas perspectivas –neuropsicológica, neurobiológica, genética, cognitiva- y habrá de dar lugar a sucesivas reformulaciones en lo que hace al diagnóstico y definición del propio síndrome, naturaleza del trastorno autista, etiología y práctica clínica. Revisiones de los avatares que atraviesa el estudio, definición y tratamiento del trastorno, desde el planteo de Kanner (1943) y Asperger (1944) hasta nuestros días son realizadas por Rutter (1999) y por Bailey, Phillips y Rutter (1996), quienes abogan por una progresiva integración de los distintos niveles de análisis del trastorno para lograr una comprensión más profunda de un cuadro que presenta una gran variedad de manifestaciones y una gran heterogeneidad en los distintos sujetos. Como ya hemos planteado en otro lugar (Valdez, 2001a) los cuadros psicopatológicos poseen la estructura de una categoría natural, no de una categoría cerrada. Sus límites son difusos y borrosos y los elementos que pertenecen a dichas categorías se organizan alrededor de prototipos. Si repasamos las descripciones del DSM-IV (APA) o del CIE-10 (OMS) observaremos que allí se señalan las características prototípicas de cada cuadro dentro de los trastornos generalizados del desarrollo y los casos clínicos serán los más “representativos” de tales prototipos. Tales taxonomías pretenden ser una solución de compromiso a la complejidad y originalidad de cada ser humano. Sin embargo, en sentido estricto sabemos que cada persona es única y singular y dicha singularidad no se deja atrapar por características tan generales. De ahí que insistamos en señalar que no hay “autismo” o “autistas” que encajen de manera inequívoca en las categorías mencionadas, sino personas con autismo, tan distintas unas de otras, tan peculiares, tan “personales”.

Devenir del estudio del autismo. Planteos iniciales.

En el contexto de su preocupación por el desarrollo y sus trastornos Ángel Rivière trazó un panorama histórico del abordaje del cuadro (Rivière 1996, Rivière y Valdez, 2000) en el que presentaba tres períodos característicos: el primero, desde el año 1943 hasta 1963, el segundo desde 1963 hasta 1983 y el tercer período desde 1983 hasta la actualidad. Comentaremos en forma muy breve estas tres etapas. El primer período (1943-1963) se caracteriza por cinco aspectos principales: un enfoque psicológico afectivo, un predominio de hipótesis psicogénicas, un uso masivo de terapias de carácter dinámico, una orientación clínico-especulativa y un predominio del sistema de atención psiquiátrico. El propio Kanner manifiesta que se halla ante “un trastorno de carácter biológico y de origen innato de las pautas de contacto afectivo”. En la actualidad algunos investigadores, como Hobson (1993) y Trevarthen y cols. (1998) sostienen, en línea directa con los primeros planteos kannerianos, que el autismo es un trastorno esencialmente afectivo, o en otros términos, una alteración de las pautas de implicación intersubjetiva y de la relación emocional. Aunque la hipótesis acerca de un origen biológico estaba presente en el primer escrito de Kanner (Crf. Frith, 1989), en esta etapa predominan las hipótesis psicogénicas, aquellas que afirman que los padres son inadecuados o incapaces de provocar el desarrollo del niño, de “evocar la crianza”. Decía Ángel que “no ha habido población humana más asaltada por las tesis de los psiquiatras y psicólogos que los padres de los autistas, que han tenido que añadir durante mucho tiempo a una situación que provoca un trastorno muy difícil de asimilar que presenta su hijo, la culpabilización que aparentemente hacía la propia ciencia de su responsabilidad en el origen del cuadro de su hijo”. A esta idea le sigue un abordaje psicodinámico de intervención que supone que un establecimiento adecuado de la relación madre-hijo va a constituir la personalidad del niño. Para Rivière, transcurrido un tiempo se comienza a tomar nota de un fracaso de las terapias dinámicas y de una orientación clínica especulativa: se cuentan casos, se describen, se especula sobre ellos pero son muy escasos los trabajos que aporten luz sobre el autismo desde una investigación sistemática. Por otra parte, muchos clínicos de la época consideran al autismo como una forma infantil de esquizofrenia lo que llevará, en gran medida, al sistema psiquiátrico a hacerse cargo de las personas con autismo.

Segunda etapa de estudio del autismo

Durante el segundo período (1963-1983) se producen cambios radicales en el estudio del autismo. Por un lado empiezan a plantearse hipótesis de tipo cognitivo y se presentan gran número de investigaciones con niños con autismo. Además empiezan a formularse hipótesis orgánicas, basadas en datos biológicos que se asocian con el autismo (Bauman y Kemper, 1994; Gillberg y Coleman, 1992). Hoy existen pocas dudas acerca de que se trata de un trastorno que tiene un origen biológico probablemente en todos los casos, aunque quizá en un número limitado de casos puede haber formas atípicas que tengan componentes importantes de una situación de severo trastorno de condiciones ambientales, pero no sería ése, según Rivière, el patrón típico del autismo. Otro cambio significativo que ocurre en la década del sesenta es el establecimiento de nuevas formas de abordaje del autismo, que ponen su énfasis en el aprendizaje y por tanto comprometen al sistema educativo. Se crean centros específicos o aulas específicas en centros educativos comunes y se hace hincapié en la formación de profesionales especialistas en autismo. (Koegel y Koegel, 1995; Valdez y Morueco, 2001). Un motor fundamental de estos cambios lo constituyen las propias asociaciones de padres y familiares de sujetos con autismo, que se organizan a fin de reclamar atención adecuada para los niños y exigir a los gobiernos respuestas concretas relativas a políticas sociales, sanitarias y educativas.

Enfoques actuales del autismo: las explicaciones psicológicas.

El tercer período (desde 1983 hasta la actualidad) se define por varias notas esenciales: el predominio de un enfoque psicogenético; el establecimiento de un foco comunicativo, que supone que el autismo sólo se puede entender cuando se entienden la comunicación y las relaciones interpersonales en el contexto de la intencionalidad humana; la presencia de modelos centrados tanto en aspectos cognitivos como afectivos. Estos modelos resultan más precisos, más fundamentados por la investigación, más profundos e integrativos que los que había en los años anteriores en psicología. Asimismo se produce el desarrollo de terapias funcionales, que atienden especialmente a los contextos y otorgan un papel muy importante a los miembros de la familia; el descubrimiento de nuevos aspectos biológicos y psicológicos implicados en el trastorno; y finalmente un interés mayor por los sujetos adultos con autismo y su calidad de vida. (Rivière, 1997a, 1997b, Rivière, 2001a, 2001b) Nos recuerda Rivière que es en los años 80 y 90 cuando se impone tajantemente la convicción de que estamos hablando de un trastorno del desarrollo y eso significa que lo que está afectado es una cierta dinámica del desarrollo, son determinados aspectos del desarrollo y no comprender esa dinámica es no comprender el autismo: “El autismo es la distorsión cualitativa más severa del desarrollo humano, es decir, es aquel cuadro en que se da un cambio cualitativo, una forma de desarrollo más diferente de la forma normal que uno se puede imaginar y precisamente por eso el autismo contiene una gran promesa y es que nos ayuda a entender el desarrollo humano hasta límites que ningún otro cuadro es capaz de ayudarnos.” Podemos decir que durante los últimos años son –entre algunas otras- tres tipos de explicaciones psicológicas –no excluyentes entre sí- las que procuran dar cuenta del trastorno: Una es la explicación que ya se daba cuando se describe por primera vez el autismo, la de Kanner. La alteración de aquellas competencias que, según Rivière (en Valdez, 2000) “le permiten al niño compartir afectivamente con los demás el mundo mental. Penetrar intersubjetivamente a través de la emoción y del afecto en el mundo de los demás y así constituirse como un ser intersubjetivamente vinculado a las personas y desde esa intersubjetividad desarrollar los símbolos, el lenguaje, las capacidades de comunicación. Hay datos experimentales que indican que los autistas diferencian mal las emociones ajenas y que la producción emocional propia es mucho más limitada que la de las otras personas. A los autistas les resulta especialmente difícil sentir con los demás, tener una especie de vivencia intersubjetiva de que los demás son seres con un mundo interno, son seres con experiencia con los que es posible compartir afectivamente emociones.” La segunda vertiente relevante es aquella que explica el autismo por la dificultad de formar representaciones que vayan más allá de lo literal, de lo inmediato. Sabemos que en los niños con desarrollo normal a partir de los 18 meses empieza a darse un proceso por el cual se desarrollan competencias de simulación: la capacidad de simular realidades que no son realidades inmediatas y presentes, que permiten al niño poner “entre comillas” ciertas representaciones, de tal manera que se formen metarrepresentaciones, que no son la representación literal del mundo, sino que implican una actividad de ficción y simulación. Afirmaba Ángel que “si una persona no es capaz de formar metarrepresentaciones, tampoco puede llegar a darse cuenta de que los demás son seres que tienen representaciones. Entonces tanto la inhabilidad de fingir, de simular y de hacer juegos de ficción como de metarrepresentar, la incapacidad de tener…una Teoría de la Mente sería el trastorno básico.” Es en el año 1985 cuando Baron Cohen, Leslie y Frith formulan su hipótesis de esta incapacidad específica de las personas autistas para ”atribuir mente”. Desarrollan un modelo que ha resultado muy fértil, según el cual el autismo consistiría en un trastorno específico de una capacidad humana muy importante a la que se denomina “Teoría de la Mente”, que supone la atribución de estados mentales, como creencias, emociones y deseos a los demás y a uno mismo. Una serie de importantes e ingeniosos diseños de investigación han procurado dar cuenta del desarrollo de las habilidades mentalistas en sujetos con desarrollo normal y han establecido comparaciones con muestras de sujetos con trastornos del desarrollo (Cfr. Valdez, 2001b). Aun asumiendo que la alteración mentalista es central en el autismo, según Rutter (1999) quedarían varios problemas por resolver: si el déficit cognitivo que constituye la base del autismo es tan específica, ¿por qué hay una asociación tan alta entre el autismo y el retraso mental?; si el déficit en Teoría de la Mente es responsable del cuadro y su aparición ocurre alrededor de los cuatro años, ¿por qué las manifestaciones del autismo son evidentes entre los 12 y 18 meses? Aunque puede enunciarse la importancia de los “precursores” de la habilidad mentalista humana, tampoco es tan clara la relación entre dichos precursores y las posteriores capacidades mentalistas. Por otra parte, aunque ha sido enunciada la relación entre Teoría de la Mente y lenguaje, no se han precisado los mecanismos implicados con suficiente claridad. La tercera explicación proviene de un modelo fundamentalmente neuropsicológico, vinculado con ciertas funciones cerebrales, que implican la capacidad de enfrentarse de manera flexible a los problemas que plantea el mundo. Se trata del concepto de “función ejecutiva”. Las competencias de función ejecutiva, según Prior y Ozonoff (1998) son aquellas dirigidas a una meta, orientadas hacia el futuro, mediatizadas por la corteza frontal, que incluyen la planificación, inhibición, flexibilidad, organización y autoevaluación. Para Rivière (2001a) el trastorno de la función ejecutiva es otra forma –más precisa y apoyada por la investigación- de denominar la “insistencia en la mismidad” formulada por Kanner. La existencia de rituales, de estereotipias, de obsesiones, de intereses limitados, la resistencia a cambios ambientales fuertes, la tendencia a quedarse con aspectos locales frente a percibir globalidades son características vinculadas al trastorno de la flexibilidad que se manifiesta en el autismo.

Evaluación de las dimensiones del desarrollo y estrategias de intervención psicológica y educativa

Las arriba mencionadas, entre otras líneas teóricas y una caudalosa experiencia personal en el quehacer clínico enmarcan el Inventario de Espectro Autista (IDEA) creado por Ángel Rivière. Allí se nos ofrece una valiosa herramienta de evaluación de las alteraciones cualitativas de doce dimensiones del desarrollo, agrupadas en 4 escalas: Escala Social, Escala de la Comunicación y el Lenguaje, Escala de la Anticipación/ Flexibilidad, Escala de la Simbolización. La potencialidad clínica de este instrumento, en convergencia con otros instrumentos de evaluación y diagnóstico, permite definir el nivel actual de compromiso de la alteración de las distintas funciones y ayuda a sentar las líneas de base sobre las que elaborar, recrear o adaptar programas específicos de intervención terapéutica y psicoeducativa. Es importante destacar que el IDEA no es sólo un instrumento de evaluación sino que ofrece un contexto teórico privilegiado para entender y estudiar en profundidad los trastornos generalizados del desarrollo. Rivière, guiándonos a través de un continuo dimensional que sigue los avatares y los hitos del desarrollo ontogenético de competencias cognitivas humanas, ha construido un sólido edificio para una mejor comprensión no sólo del autismo sino también de las diversas direcciones que puede transitar el desarrollo humano.

· [1] La presente introducción se basa en la Conferencia “Ángel Rivière y el autismo, el desafío del Everest” presentada en el Ciclo “El sujeto de la psicología. Homenaje a Ángel Rivière” realizada en FLACSO sede Argentina y publicada en la Revista Propuesta Educativa. FLACSO. 2002

Ver mas información: 1º Formación Internacional Autismo a cargo del Dr. Daniel Valdez en Santa Cruz de la Sierra

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