Algoritmos revisados de la entrevista de diagnóstico de autismo (ADI-R) para niños pequeños y preescolares: una Muestra de 1104 niños.

Article in Journal of Autism and Developmental Disorders · February 2015
Annelies de Bildt • Sjoerd Sytema • Eric Zander • Sven Bo¨lte • Harald Sturm • Nurit Yirmiya • Maya Yaari • Tony Charman • Erica Salomone • Ann LeCouteur • Jonathan Green • Ricardo Canal Bedia • Patricia Garcı´a Primo • Emma van Daalen • Maretha V. de Jonge • Emilı´a Guðmundsdo´ttir • Sigurro´s Jo´hannsdo´ttir • Marija Raleva • Meri Boskovska • Bernadette Roge´ • Sophie Baduel • Irma Moilanen • Anneli Yliherva • Jan Buitelaar • Iris J. Oosterling The Author(s) 2015.
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Resumen
El presente estudio tuvo como objetivo investigar el algoritmo diagnóstico para niños pequeños y preescolares de la entrevista de autismo revisada (ADI-R) (Kim y Lord, J Autism Dev Disord 42 (1): 82–93, 2012) en una muestra fuera de EE. UU. En nueve países (n = 1,104). La validez de constructo indicó un buen ajuste de los algoritmos.

Los niños pequeños con TEA y menos capacidad de lenguaje tuvieron según rangos del ADI-R en gran parte resultados con preocupación leve a moderada o de moderada a grave, casi la mitad del grupo de TEA del habla con frases cayó en el rango de poca o ninguna preocupación.
Aunque en general los hallazgos apoyan los algoritmos para niños pequeños, se requiere más investigación para comprender por qué puede tener diferentes propiedades en diferentes muestras.

Introducción
Paralelamente al aumento de la evidencia de la efectividad de la intervención temprana para los niños con trastornos del espectro autista (TEA; Oono et al. 2013), se han logrado grandes mejoras en el reconocimiento y diagnóstico temprano de los TEA (Al-Qabandi et al. 2011; Oosterling et al. 2010c; Yirmiya y Charman 2010; Zwaigenbaum y col. 2013).

Instrumentos diagnósticos como la escala de observación para el diagnóstico del autismo (ADOS; Lord et al. 1999) y posteriormente ADOS-Segunda edición (ADOS-2; Lord et al. 2012a, b) y la entrevista de diagnóstico de autismo revisada (ADI-R; Rutter et al. 2003b) han evolucionado a lo largo de los años. Ahora proporcionan información valiosa para los clínicos con el fin de establecer un diagnóstico temprano (Charman y Gotham 2013). El ADOS-2, los algoritmos revisados para los módulos 1 y 2 y los algoritmos del módulo para niños pequeños (módulo T) han mostrado valor significativo en el diagnóstico temprano de los TEA (Gotham et al. 2007, 2008; Luyster y col. 2009; Molloy y col. 2011; Oosterling y col. 2010b, Overton y col. 2008).

Se sabe que el ADI-R es fiable en niños mayores (Lord et al. 1994). Sin embargo, para los niños más pequeños el algoritmo no era óptimo (por ejemplo, Lord et al. 1993; Oosterling et al. 2010a; Risi y col. 2006; Ventola y col. 2006; Wiggins y Robins 2008). Recientemente, Kim y Lord (2012) propusieron nuevos algoritmos para niños pequeños y preescolares, de 12-47 meses, con el objetivo de mejorar la validez ADI-R para estos niños pequeños. Los algoritmos se desarrollaron en EE. UU. con un gran grupo de datos (muestra de Michigan, N = 829) de niños pequeños y niños en edad preescolar de 12 a 47 meses, con una mentalidad no verbal a partir de los 10 meses. Los algoritmos para niños pequeños y los preescolares se han construido de acuerdo con algoritmos revisados del ADOS-2 (Gotham et al. 2007) y los criterios DSM-5 ASD (APA 2013). Estos son más específicos, ya que los algoritmos contienen elementos ligeramente diferentes para diferentes grupos de desarrollo según la edad y el nivel de lenguaje. Estos grupos de desarrollo, se definieron como (a) todos los niños 12 a 20 meses de edad, así como niños no verbales 21-47 meses de edad (12-20 / NV21-47), (b) todos los niños 21-47 meses con palabras sueltas (SW21-47) y (c) todos niños de 21 a 47 meses con lenguaje verbal (PH21-47).

Los nuevos algoritmos son más cortos (13-20 ítems) que los algoritmos originales (33 a 39 elementos) y contienen tres dominios. Los algoritmos se basan en ítems de la versión estándar ADI-R (Rutter et al. 2003b) que también aparecen en la versión para niños pequeños (Kim y Lord 2012). El primer dominio es el dominio del efecto social (SA; celdas 12-20 / NV21-47 y
SW21-47) o el dominio de comunicación social (SC; celda PH21-47), que contiene elementos sobre la interacción social y la comunicación. El segundo dominio es el de comportamiento restrictivo y repetitivo. El tercer dominio es el de imitación, gesto y juego (IGP; 12-20 / NV21-47 y SW21-47) o interacción recíproca y entre pares (RPI; celda PH21-47).

Se han descrito dos puntos de corte para TEA versus no-TEA : uno para investigación (mayor
umbral, más restrictivo; mayor especificidad, menor sensibilidad) y uno para uso clínico (umbral más bajo, más inclusivo; mayor sensibilidad, menor especificidad).
Para la clasificación basada en estos puntos de corte, se han proporcionado rangos de preocupación, que reflejan poca o ninguna preocupación, leve a moderada o moderada a grave, para representar la gravedad de los síntomas del autismo.

Los autores han replicado los algoritmos en dos muestras independientes de EE. UU. (Ambas descritas en Kim et al. 2013). Un estudio tuvo una muestra relativamente grande (CPEA / STAART, N = 641), el otro una muestra más pequeña (NIMH, N = 167). Se confirmó la validez diagnóstica de los algoritmos para niños pequeños ADI-R. Dentro de la muestra CPEA / STAART, las sensibilidades fueron comparables a la muestra de Michigan y las especificidades mejoraron notablemente. Dentro de la muestra de NIMH, las sensibilidades fueron más altas en comparación con la muestra de Michigan, y las especificidades fueron comparables, excepto para el grupo 12-20 / NV21-47 que mostró una especificidad ligeramente menor. Cabe señalar que en todas las muestras de EE. UU., fue difícil diferenciar a los niños con TEA de aquellos remitidos por TEA pero que recibieron diagnósticos fuera del espectro.

De acuerdo con la muestra de Michigan, más del 80% de los los niños con TEA en la muestra CPEA / STAART cayeron en los dos rangos de preocupación clínica.
El presente documento tiene como objetivo hacer una modesta contribución a examinar aspectos de la validez de los algoritmos ADI-R para niños pequeños y preescolares según lo propuesto por Kim y Lord (2012).

Esto se intenta en una muestra grande, completamente independiente, variada, no estadounidense (N = 1,104). Este estudio fue iniciado y realizado dentro de la Red europea: ESSEA (Enhancing the Scientific Study del autismo temprano) acción COST (Cooperación europea en Ciencia y Tecnología). Esta red se esfuerza por establecer una red científica interdisciplinaria para avanzar en el ritmo del descubrimiento de los primeros signos de autismo (Bo¨lte et al. 2013); combinar técnicas de neurociencia cognitiva con los de las ciencias clínicas; y generar Directrices de práctica europeas sobre identificación temprana e intervención (para obtener más información, consulte: www.cost-essea.com).

Discusión
El presente artículo tiene como objetivo hacer una contribución modesta a la literatura al examinar aspectos de la validez de los algoritmos ADI-R para niños pequeños y preescolares (Kim y Lord 2012) en una muestra independiente y grande fuera de los EE. UU. (N = 1,104). Con respecto a la validez de constructo, la estructura de tres factores que encontraron Kim y Lord (2012) se ajustaba bien a los datos. En la muestra actual, los ítems específicos encajaban bien en los dominios específicos de niños pequeños y preescolares de ADI-R, en línea con los valores de Kim y Lord y los estudios de replicación (Kim et al. 2013). Los índices de ajuste del modelo de tres factores fueron satisfactorios, asemejándose a los de las muestras de EE. UU. E indican que la nueva estructura del algoritmo ADI-R se puede aplicar a muestras de fuera de EE. UU. Las correlaciones entre los factores fueron comparables a las de las muestras CPEA / STAART (r = .69 – .94; Kim et al. 2013) y NIMH (r = .55 – .99; Kim y Lord 2012), lo que indica las mismas correlaciones altas entre los tres factores. En particular, las altas correlaciones entre SA / SC e IGP / RPI indicaron que estos dominios no eran independientes entre sí.

Otro hallazgo que corroboró la validez de constructo fue la correlación relativamente baja entre las puntuaciones del algoritmo y la edad y el nivel de funcionamiento cognitivo. Los niveles de estas correlaciones fueron comparables a los del estudio de Michigan (r \ .5, la mayoría \ .4; Kim y Lord 2012), y en el estudio CPEA / STAART (r \ .4; Kim et al. 2013) y Estudio NIMH (r B .4; Kim et al. 2013). No obstante, la correlación entre las puntuaciones medias de los dominios y el NVIQ varió entre los sitios, con correlaciones relativamente más altas para el Reino Unido y España. La validez relacionada con el criterio de las puntuaciones del algoritmo propuesto por Kim y Lord (2012) fue satisfactoriamente alta. La combinación propuesta de dominios para la clasificación (SA y RRB en 12-20 / NV21-47 y SC, RRB y RPI en PH21-47) se correspondía con un diagnóstico clínico de TEA en la muestra actual.

Con respecto a la validez diagnóstica, los resultados del estudio actual fueron menos consistentes con el estudio original. Las especificidades de los puntos de corte clínicos y de investigación en la muestra actual se parecían a las de los estudios estadounidenses, excepto en la celda SW21-47, que tenía una especificidad más baja en el punto de corte clínico (.70). Estos hallazgos indican que aunque el contenido y la estructura de los algoritmos eran aplicables en la muestra actual, la sensibilidad de la clasificación de TEA basada en la investigación informada y las puntuaciones de corte clínicas fue solo moderada y más baja que en los estudios de Kim y Lord (Kim y Lord 2012; Kim et al.2013).

Conclusión
El estudio actual indica que la validez de constructo de algoritmos para niños pequeños y preescolares propuestos por Kim y Lord (2012) fue aplicable en una muestra grande e independiente fuera de los EE. UU. Los elementos ADI-R seleccionados encajaban en los dominios propuestos SA / SC, RRB e IGP / RPI en la muestra no estadounidense, así como en la muestra estadounidense. Esto indica que el concepto teórico del ADI-R en niños pequeños y los niños en edad preescolar parecían ser iguales para las muestras estadounidenses y no estadounidenses. Sin embargo, en la muestra actual se encontró menor validez diagnóstica, con altas especificidad pero con sensibilidad moderada.

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Análisis conductual aplicado y Método Denver

Teniendo en cuenta el nivel de prevalencia que presentan actualmente los Trastornos del Espectro Autista (TEA) y el aumento de intervenciones diferentes que involucran numerosos profesionales, surge la necesidad de implementar un tipo de abordaje global que tenga en cuenta las diferentes áreas afectadas, que sea coherente, y que incluya el entrenamiento de la familia.

Aquí encaja el Método Denver, un modelo de intervención conductual temprana para niños con autismo de 1 a 5 años de edad, creado en el año 2000 por Sally Rogers y Geraldine Dawson.

El método utiliza los procedimientos didácticos del Análisis Conductual Aplicado (ABA) y del Abordaje de entrenamiento en conductas pivotales (PRT- Pivotal respond trainng), entre otros. En este artículo nos centraremos en el Análisis Conductual Aplicado, que consiste en aplicar la ciencia del aprendizaje para ayudar a las personas a aprender nuevas conductas o cambiar las ya existentes, así como para reducir la frecuencia de las conductas no deseadas. Esta base se aplica tanto en las sesiones llevadas a cabo por el profesional, como a la hora de entrenar a las familias para que continúen con la estimulación temprana en el hogar.

Así, se entrena a las familias para que sean capaces de identificar y comprender los antecedentes, es decir, los acontecimientos que preceden de forma inmediata a una conducta, las conductas (las acciones del niño, dirigidas a conseguir un objetivo) y las consecuencias. Una vez comprendidos estos tres conceptos, las familias tendrán las herramientas necesarias para enseñar a su hijo o hija nuevas formas de comportarse que sean más adecuadas para su edad o más aceptables, aumentar el número de oportunidades de aprendizaje que existen potencialmente en las actividades diarias, y ayudar al niño a aprovechas al máximo dichas oportunidades (Rogers, Dawson y Vismara, 2010).

El primer paso consiste en prestar atención a lo que hace el niño, es decir, a la conducta, e intentar comprender qué motivo u objetivo está detrás de ella. Todas las conductas son funcionales, es decir, funcionan para la persona y les ayudan a conseguir un objetivo. Por norma general, las personas hacemos cosas o bien para conseguir algo que deseamos, o bien para evitar algo que no queremos y nos resulta desagradable.

A continuación, se entrena a los padres para que sepan elegir la consecuencia. Las consecuencias son las respuestas del entorno a la conducta de un niño, e influyen en la probabilidad con que el niño volverá a utilizar esa misma conducta para conseguir un objetivo determinado. Cuando una conducta va seguida de la consecución de un objetivo, es decir, de una consecuencia positiva, se refuerza. Cuando habitualmente no va seguida de la consecución de un objetivo, se extingue, y cuando va seguida de un acontecimiento no deseado que da como resultado la pérdida del objetivo, se castiga. Así, las conductas intencionadas de los niños se pueden reafirmar o debilitar según las consecuencias que obtengan.

 

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El tercer paso consiste en identificar el origen de la conducta, es decir, el antecedente. Las conductas suceden como respuesta a un estímulo, por tanto, si pensamos en una conducta que deseamos que desarrolle el niño, tenemos que pensar en qué acontecimiento del entorno debería disparar esa nueva conducta. De igual forma, es posible eliminar los antecedentes para ayudar a reducir las posibilidades de que suceda una conducta no deseada.

Observando, comprendiendo y utilizando adecuadamente los antecedentes y los consecuentes de la conducta de su hijo, las familias pueden mejorar las oportunidades de aprendizaje presentes en las actividades del día a día y enseñarle nuevas habilidades y conductas comunicativas adecuadas. Puede resultar útil preguntarse a uno mismo qué habilidades de comunicación posee el niño, si utiliza las conductas comunicativas más maduras de las que es capaz para indicar sus deseos, o si estamos proporcionando refuerzo constante a pesar de que el niño hace poco para comunicarse.

En definitiva, el Método Denver utiliza el análisis conductual aplicado no sólo para conseguir objetivos durante las sesiones de estimulación temprana, sino para empoderar a las familias y dotarlas de herramientas para que puedan enseñar estrategias a sus hijos de forma autónoma, reflexionando tanto sobre la conducta del niño como sobre la suya propia a la hora de proporcionar reforzadores. El método potencia así una de sus mayores ventajas, la flexibilidad en su implementación, pudiendo ser aplicado en numerosos y diferentes contextos significativos por el niño, de la mano de las personas que más tiempo pasan con ellos.

Referencias Bibliográficas:

– Martos, J., y Burgos, M. (2015). Trastornos del espectro autista. Una visión actual. En Arnedo, M., Montes, A., Bembibre, J., y Triviño, M. (2015), Neuropsicología infantil. A través de casos clínicos. Madrid: Editorial Panamericana.
– Rogers, S. J., & Dawson, G. (2010). Early Start Denver Model for young children with autism: Promoting language, learning, and engagement. New York, NY, US: Guilford Press.
– Rogers, S. J., Dawson, G. y Vismara, L. A. (2010). An early start for your child with autism. Using everyday activities to help ids connect, communicate, and learn. New York: The Guilford Press.

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Intervenciones basadas en la evidencia en TEA: El método Denver

Los Trastornos del Espectro Autista (TEA) son trastornos del neurodesarrollo caracterizados por una alteración en el desarrollo de la comunicación y la interacción social, junto con la presencia de patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos (Martos y Burgos, en Arnedo y colaboradores, 2015).

Una detección precoz y una intervención basada en la evidencia científica son fundamentales en la atención a las personas con este diagnóstico. Dentro de las intervenciones con marcado apoyo empírico encontramos el Método Denver (Rogers y Dawson, 2015), un modelo de intervención completo y de aplicación temprana para niños pequeños a partir de los 12 meses de edad hasta los 5 años aproximadamente.

El Método Denver se basa en los actuales conocimientos empíricos del aprendizaje de los niños pequeños y de los efectos del TEA sobre el desarrollo temprano. Su objetivo es reducir la gravedad de los síntomas y acelerar el ritmo del desarrollo. Además, apuesta por crear un equipo de intervención multidisciplinar que no sólo intervenga con el niño sino que también forme y guíe a los padres para que puedan continuar las sesiones de estimulación temprana en casa aprovechando las rutinas del día a día para favorecer el aprendizaje social, emocional y comunicativo.

Este equipo multidisciplinar comienza por evaluar las habilidades actuales del niño mediante la “Lista de verificación del currículo ESDM”. A continuación, establecen los objetivos de trabajo a 12 semanas vista. Así, cada 3 meses se evalúa el progreso y se proponen nuevos objetivos. La prioridad suele ser despertar el interés y la motivación social del niño, ya que generalmente no muestran preferencia por compartir experiencias con otras personas. Así, se busca incrementar el lenguaje y la comunicación con base a la interacción afectiva positiva. Se buscan múltiples y variadas oportunidades de comunicación para que el niño aprenda en diferentes actividades y lugares.

A los niños con autismo no parece que las interacciones sociales les proporcionen de forma natural tanta gratificación como a los demás niños. Según la evidencia disponible hasta le fecha, se cree que una de las diferencias biológicas básicas subyacentes en el autismo es la diminución de esa recompensa interna que se recibe de participar en las interacciones sociales (Dawson et al., 2001).

 

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Afortunadamente, ese sistema biológico se puede moldear y se regula con las experiencias del niño. Es por esto que el Método Denver da especial importancia al papel de la familia, ya que son ellos los que más tiempo pasan con el pequeño y pueden proporcionar experiencias de juego gratificantes que aumenten el placer que el niño siente con respeto a las interacciones sociales. Así, aumentará su motivación interna por buscarlas y disfrutarlas.

¿Y cómo se entrena a las familias para que aumenten la motivación social? Se hace especial hincapié en maximizar lo que ellos llaman el “cociente de diversión”. Simplemente porque más diversión significa más oportunidades de aprendizaje, y aprendizaje más rápido. Esto se consigue a través de experiencias recíprocas compartidas o rutinas sensoriales sociales. Estas rutinas no son más que actividades marcadamente sociales en las que se participa con el niño cara a cara, están caracterizadas por la reciprocidad y generalmente no conllevan la manipulación de objetos. Las rutinas sensoriales sociales enseñan al niño que los cuerpos y las caras de las demás personas dicen cosas, son una fuente importante de comunicación. La creación de rutinas divertidas en las que se comparten sonrisas, se ponen caras raras o se añaden sonidos, motivan al niño a comunicar que desea seguir realizando la actividad, abriendo una vía muy importante para enseñar otras habilidades de comunicación.

En definitiva, el Método Denver es uno de los métodos de intervención con niños o niñas con TEA que más evidencia científica tiene a sus espaldas. En él, la tríada padres-niños-terapeutas trabaja de forma intensiva aprovechando el juego y los intereses del niño para desarrollar diferentes aprendizajes con respecto a la comunicación verbal y no verbal, la imitación, el desarrollo social y el juego.

Referencias bibliográficas:
– Dawson, G. et al. (2001). Brief report: recognition memory and stimulus-reward associations. Indirect support for the role of ventromedial prefrontal dysfunction in autism. Journal of autism and developmental disorders, 3(31), 337-341.
– Martos, J., y Burgos, M. (2015). Trastornos del espectro autista. Una visión actual. En Arnedo, M., Montes, A., Bembibre, J., y Triviño, M. (2015), Neuropsicología infantil. A través de casos clínicos. Madrid: Editorial Panamericana.
– Rogers, S. J., & Dawson, G. (2010). Early Start Denver Model for young children with autism: Promoting language, learning, and engagement. New York, NY, US: Guilford Press.
– Rogers, S. J., Dawson, G. y Vismara, L. A. (2010). An early start for your child with autism. Using everyday activities to help ids connect, communicate, and learn. New York: The Guilford Press.

Conoce las pautas de conducta que pueden “alertarte” ante un posible TEA

Presentar dificultades en el modo de comunicarse, ya sea o no con el lenguaje verbal, y en la forma de interrelacionar tanto con sus iguales como con sus figuras de apego y resto de adultos son algunas señales que pueden hacer levantar la voz de alarma. Es necesario prestarles atención, puesto que pueden anticipar que el niño o niña presente alguna dificultad en su desarrollo o incluso anunciar un incipiente trastorno del espectro autista.

Los padres y madres, así como los educadores y personal sanitario que se relacionan con el niño/a en sus primeros años de vida deben estar atentos a estos aspectos. Es imprescindible que se muestren vigilantes ante estas señales, aunque a menudo quedan camufladas ante las creencias generalizadas de que cada niño/a “lleva su propio ritmo”. Si bien es cierto que un menor dispone de una gran franja de meses para aprender a desarrollar algunas actividades físicas o cognitivas como pueden ser aprender a hablar o a caminar; no es menos cierto que una ralentización en la adquisición de estos hitos puede estar anunciando un trastorno del neurodesarrollo.

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Ante la duda es preferible acudir a un especialista que valore al menor y aconseje, de ser necesarias, una serie de pautas para motivar su desarrollo. Además de la comunicación y el comportamiento, existen una serie de aspectos de su conducta que nos permiten enfocarnos en el niño/a y analizar su desarrollo.

Rigidez y repeticiones

La rigidez en la conducta, niños/as a los que se les acusa coloquialmente de ser muy “cuadriculados” o “cabezotas” en su comportamiento, puede ser un primer elemento que nos invite a la necesidad de discernir entre una cabezonería habitual de un niño de dos o tres años a un verdadero problema conductual que es preciso abordar.

Junto a la rigidez, otro patrón de conducta que puede alertarnos es la repetición de comportamientos. Los menores con TEA o con algún tipo de conflicto en el desarrollo tienden a repetir patrones, e incluso a convertir en estereotipos una conducta concreta.

A estos dos patrones se le suma algunos aspectos más relacionados con la cotidianidad y las rutinas. Es decir, detectar alteraciones específicos de sueño o de alimentación pueden ser también elementos claves que escondan la posibilidad de un trastorno del desarrollo.

Detección precoz

Algunas familias acuden a las consultas de diagnóstico preocupadas porque sus hijos/as tienen “berrinches que no se calman con nada” o porque cuando los llaman o les dan instrucciones sencillas sobre comportamiento o en relación a actividades simples y cotidianas como jugar, sus hijos/as parecen “no hacerles caso” o “no entenderlos”. En la mayoría de las ocasiones, estas señales de la vida cotidiana simplemente representan una crisis o un momento común sin importancia en el desarrollo del infante, pero en otras ocasiones -y es por ello la necesidad de estar alerta- pueden esconder un conflicto mayor.

La importancia de la detección precoz reside en que un trastorno del desarrollo o un trastorno del espectro autista puede ser tratado para, con las adecuadas terapias, conseguir unos importantes avances. Un niño/a con autismo si es correctamente estimulado puede conseguir importantes avances, y cuánto más pronto se inicie esa estimulación, más fácil es esa modificación de conducta. Un ejemplo sencillo y práctico es el momento de asimilar reglas: un niño/a con problemas conductuales para utilizar las reglas sociales puede conseguir aprenderlas e integrarlas. Realizar actividades de estimulación temprana en ese sentido puede producir un sustancial avance.

Aislamiento

Detectar en el menor cierta motivación a aislarse puede ser otro aspecto a estudiar. Niños y niñas que se ‘autoaislan’ evidenciando uno de los aspectos primarios que abordábamos en esta relación de “patrones de conducta” alertantes: el autoaislamiento puede mostrar de manera implícita ese problema de comunicación y relación con los demás.

– No están o parecen estar poco interesados en interactuar con otras personas.
– Tratan de hacer y obtener lo que necesitan por su cuenta.
– No se comunican o se comunican muy poco intencionalmente.
– Suelen llorar o gritar para protestar, o reír cuando algo les agrada.
– No cuentan aún con lenguaje oral para expresarse.
– No suelen utilizar gestos para compensar su falta de lenguaje, ni los comprenden bien si otra persona los realiza.

Esta enumeración, recogida en el manual ‘Trastornos del espectro autista (Estrategia para padres)’, de la entidad Brincar por un autismo feliz, ejemplifica algunos de estos casos.

Todas estas conductas y patrones son el punto de partido para un estudio del menor. Ante ellas, podemos actuar de modos muy diversos, pero lo fundamental es acercarnos al menor con paciencia, amor y con, precisamente, mucha observación. Es decir, nunca podemos responder con agresividad sino con calma si lo que queremos es conseguir resultados y no generar un trauma y una ruptura de la relación de apego seguro con el niño o niña.

Nuestra reacción no deja de ser un espejo en la que se va a ver reflejado. Si actuamos con ira puede provocar un choque que limite aún más el comportamiento y la evolución del desarrollo del niño/a. Una buena estrategia en estas ocasiones, ante conductas muy rígidas, puede ser distraer y redirigir su atención hacia otro aspecto. Aportar seguridad, mostrar sensibilidad o incluso enseñarle técnicas de relajación pueden ser algunas pautas que ayuden al menor, aunque dependen y deben adaptarse a la edad del niño/a.

Los bebés y niños/as pequeños no son, como suele decirse, «caprichosos»; sino que a menudo no saben poner palabras a lo que quieren; incluso cuando ya tienen adquirida la capacidad del lenguaje verbal. Por eso, enseñarles desde pequeños/as a, por ejemplo, pedir ayuda o a identificar sus emociones, puede ayudarlos en su desarrollo. Es igualmente un trabajo que se comienza desde la más temprana edad.

Un especialista en la conducta podrá saber apreciar con un diagnóstico si el niño/a tiene una evolución favorable o está presentando pautas que le lleven a ser susceptible a tener TEA u otro trastorno del neurodesarrollo. Pero además del diagnóstico, lo más importante es que ofrecerá a los padres, madres y educadores un amplio abanico de herramientas que les enseñen cómo actuar para facilitar el óptimo desarrollo de este menor.

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Alteraciones del sueño en el Autismo

El trastorno del espectro autista (TEA) es un trastorno del neurodesarrollo con una importante repercusión a nivel cognitivo y comportamental que interfiere en múltiples áreas del funcionamiento de las personas. Entre los trastornos co-ocurrentes que repercuten de forma notable en el bienestar tanto del niño como de su familia se encuentran las alteraciones en el patrón de sueño.  Estas alteraciones tienen una prevalencia muy elevada en los niños con TEA (Díez-Román et al., 2018) y las causas son todavía desconocidas. En los últimos años han surgido diferentes hipótesis, entre las que se encuentran una predisposición genética, la hipersensibilidad estimular y una producción inadecuada de la melatonina, la hormona encargada de regular los ciclos de sueño. Estas hipótesis requieren de mayor estudio y una confirmación basada en datos procedentes de investigaciones científicas.

Debido al desconocimiento del origen exacto de estas alteraciones en el sueño, es muy difícil afirmar con precisión qué tratamiento es el más eficaz. Las intervenciones más utilizadas son aquellas basadas en técnicas de relajación, la realización de ejercicio físico intenso, el control de la dieta, y los enfoques basados en la modificación de conducta y el control ambiental. Este último enfoque parece ser el que mejores resultados aporta, si bien se necesita mucho tiempo, paciencia y constancia para llevarlo a cabo.

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Entre las alteraciones más frecuentes destacan la dependencia de los padres para conciliar el sueño, presencia de rabietas o enfados cuando se les lleva a la cama o se despiertan por la noche, dificultad para conciliar el sueño, levantarse constantemente de la cama para buscar la atención de los padres, insistencia en dormir en la cama de sus padres y tendencia a despertarse excesivamente temprano. Estas alteraciones no sólo dificultan el correcto descanso y el bienestar emocional del niño que las sufre (suele aumentar la probabilidad y frecuencia de las rabietas y los problemas de conducta, junto con la aparición de mayor irritabilidad), sino que también afectan al bienestar y el nivel de estrés familiar.

Siempre que exista un trastorno del sueño es fundamental realizar un registro diario durante algunas semanas que incluya los siguientes aspectos: alimentos y bebidas que consume el niño durante la cena, actividades realizadas una hora antes de irse a la cama, hora a la que se ha llevado al niño a dormir, conducta y reacciones en ese momento, respuesta de los padres al comportamiento del niño, número de veces que se ha despertado durante la noche, si ha dormido con sus padres, hora a la que se ha despertado al día siguiente, si hay tiempos de siesta durante el día, y número total de horas de sueño.  Este registro permitirá no sólo identificar si hay alguna causa específica o factor externo condicionante que justifique las dificultades de sueño, sino también comprobar si el tratamiento puesto en marcha es efectivo.

A continuación, se describen algunas consideraciones generales que pueden resultar útiles a las familias:

  • Establecer y mantener de manera sistemática hábitos adecuados de sueño. La prevención es clave, por lo que se deben crear hábitos adecuados desde los primeros años de vida. Cambiar costumbres y rutinas una vez están establecidas es mucho más complicado.
  • Suprimir las siestas durante el día a partir de los 3-4 años de edad. Este criterio puede variar en función de las necesidades de cada niño, pero en general esa es la edad recomendada por los profesionales. Debemos garantizar que el niño llega cansado a la cama.
  • Crear una rutina corta y sencilla. A los niños en general, y especialmente a los niños con TEA, las rutinas les ayudan a sentirse seguros, anticipar lo que va a ocurrir y lo que se espera de ellos en cada momento. Por ello, se debe crear una rutina sencilla de 4-5 actividades que se lleve a cabo de manera sistemática y regular todas las noches como paso previo a irse a la cama. Una rutina adecuada podría ser: lavarse los dientes, leer un cuento en la cama, apagar la luz, dormir. Se recomienda mostrar de forma visual la rutina establecida utilizando apoyos visuales sencillos, como los pictogramas.
  • Evitar actividades muy estimulantes en las dos horas previas a acostarse. En su lugar se recomiendan actividades tranquilas y relajantes como darse un baño caliente, escuchar música tranquila o recibir un masaje.
  • Adaptar las condiciones estimulares a las características del niño. Los niños con TEA pueden presentar hipersensibilidad a determinadas modalidades sensoriales y sentirse sobrecargados ante algunos estímulos como la luz, los sonidos o el tacto. Es importante conocer el perfil sensorial del niño y adaptar el entorno en consecuencia (evitar roces de etiquetas, gomas de pijama demasiado apretadas, luces que entran desde el pasillo, ruidos…etc)
  • Establecer una asociación clara y firme entre la cama y la conducta de dormir. Es habitual que los niños utilicen la cama como lugar de juego y diversión, y una vez establecida la contingencia entre la cama y el juego puede resultar difícil de romper. Para romper esa relación y crear el hábito de utilizar la cama sólo para dormir es necesario reconducir el juego cuando se produzca (verbalmente y con apoyo visual) hacia un lugar más apropiado.
  • Retrasar el tiempo de irse a dormir para asegurar que el niño llega cansado a la cama. Principalmente durante las primeras fases de la intervención, puede llegar a ser necesario retrasar el tiempo de irse a la cama para asegurar el cansancio y poco a poco volver a ajustarlo según las necesidades del niño.
  • Elegir cuidadosamente el momento más adecuado para comenzar la intervención. Generalmente las primeras semanas suelen ser complicadas, y puede aumentar la intensidad y duración de los llantos y las rabietas, alterando el descanso del niño y sus padres. Por ello, es importante planificar el inicio para un momento en el que no haya grandes acontecimientos a nivel familiar. Las vacaciones y fines de semana son los mejores momentos para abordar estas dificultades.

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Referencias bibliográficas:

  • Equipo DELETREA. Martos Pérez, J., Llorente Comí, M., González Navarro, A., Ayuda Pascual, R., y Freire, S. (2016). Los niños pequeños con Autismo: soluciones prácticas para problemas cotidianos. Madrid: Editorial CEPE
  • Díaz-Román, A., Zhang, J., Delorme, R., Beggiato, A. y Cortese, S. (2018). Sleep in youth with autism spectrum disorders: systematic review and meta-analysis of subjective and objective studies. Evidence Based Mental Health, 21(4), 146-154

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EL TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA Y LOS APOYOS VISUALES

Hacia finales de los años setenta surgió la teoría de que las personas con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista (TEA) procesan y retienen mejor la información si se presenta de forma visual (en contraposición con el procesamiento verbal). Esta característica es importante en todos los ámbitos de intervención de una persona con TEA, ya que puede ayudar tanto a la comprensión de mensajes como al procesamiento mental, y de ahí deriva la importancia de emplear apoyos visuales diariamente. Una de las personas con diagnóstico del TEA que más se ha empeñado en divulgar el procesamiento visual es Temple Grandin. Recomendada visualización de su Charla TED “El mundo necesita todo tipo de mentes”.

Los apoyos visuales pueden ser objetos reales, imágenes de objetos reales o pictogramas. La elección de una u otra opción dependerá siempre del grado de comprensión de la persona con TEA. El uso de dichos apoyos permitirá anticipar qué va a ocurrir, prever cambios en la organización del día, generar autonomía en los distintos entornos donde se desenvuelva el chico/a, así como emplear los apoyos visuales como un sistema alternativo y/o aumentativo de comunicación (SSAACC) mediante el intercambio de imágenes.

Los SAAC son instrumentos de intervención logopédica o educativa destinados a personas con alteraciones diversas de la comunicación o lenguaje, y cuyo objetivo es la enseñanza, mediante procedimientos específicos de instrucción, de un conjunto estructurado de códigos no vocales, necesitados o no de soporte físico, que permiten funciones de representación y que sirven para llevar a cabo actos de comunicación (funcional, espontánea o generalizable), por sí solos o en conjunción de códigos vocales, o como apoyo parcial a los mismos o en conjunción con otros códigos no vocales (Sotillo, 2001). Se diferencian entre sistemas sin ayuda (no necesitan ningún elemento físico externo al emisor de dicho código para realizarlo, como la lengua de signos) o sistemas con ayuda (requieren un apoyo físico, material, ayuda exterior independiente del emisor, como el Braille). Además, se diferencia entre aumentativos o complementarios (comunicarse como complemento a vocalizaciones hasta que se adquiere habla funcional) o alternativos (si nunca se adquiere el lenguaje oral).

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Uno de los SAAC más utilizado en alumnado con TEA es el PECS (sistema por intercambio de imágenes, por sus siglas en inglés: Picture Exchange Communication System). El PECS es un sistema aumentativo alternativo de la comunicación basado en el intercambio de pictogramas. Va dirigido a niños de todas las edades con diferentes perfiles cognitivos y físicos y de la comunicación, y especialmente a niños/as con diagnostico de TEA. El objetivo es enseñar una comunicación funcional y efectiva, aportando independencia al individuo en su vida cotidiana.

Las ventajas que presenta son:
– Fomenta la comunicación funcional y el habla.
– Promueve la comunicación independiente.
– Se obtienen resultados positivos en todos los rangos de edad.
– Es fácil de usar.
– Usa materiales simples de diseñar y de bajo coste.
– Requiere mínima habilidad motora, con requisito del uso de extremidades superiores.

Por otro lado, presenta algunos inconvenientes como que es un material pesado para transportar, supone una comunicación lenta, es preciso un entrenamiento previo y puede conllevar a errores por interpretar de forma subjetiva algunos pictogramas. El PECS se compone de 6 fases. FASE 1. “Cómo comunicarse”: se comienza el intercambio de imágenes. FASE 2. “Distancia y persistencia”: generalización del uso de los pictogramas. FASE 3. “Discriminación de imágenes”: elección de imágenes. FASE 4. “Estructura de la oración”: construcción de oraciones simples. FASE 5. “Peticiones en respuesta”: aprender a responder preguntas y FASE 6. “Comentario”: aprenden a comentar preguntas más generales y a realizar oraciones más complejas.

Además del PECS, otro de los sistemas más generalizados (tanto en ámbito educativo, clínico como familiar) es el uso de agendas visuales para niños y niñas con TEA. Las agendas visuales sirven para informar sobre la rutina diaria: qué se va a hacer en cada momento del día y por cuánto tiempo. Se debe tener siempre a vista, para poder ir revisando las actividades que acaban y que comienzan. Todo ello ayuda a estructurar el tiempo de forma visual, controlar el tiempo y favorecer la orientación temporal y así reducir los niveles de ansiedad que pueden sufrir las personas con TEA, ofreciendo un entorno controlado y predecible.

Una de las principales características que deben tener las agendas visuales es la ADAPTACIÓN a las peculiaridades del niño/a que va a usarla. No todas valen para todas. Un factor a tener en cuenta para diseñarlas es la capacidad de abstracción simbólica (por lo que habrá que hacer una evaluación exhaustiva de este aspecto). Así, de menor a mayor capacidad de abstracción, se pueden diferenciar:

1. Agenda de objeto real.

2. Agenda de foto real.

3. Agenda de pictogramas.

4. Agenda escrita.

Debido a que la diversidad es una de las características más peculiares de la condición humana y se extiende a todos los ámbitos, es necesaria una búsqueda incesante de recursos que atiendan a dicha diversidad, y en última instancia, aumenten el bienestar de las personas.

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REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
Sotillo, M. (2001). Sistemas alternativos de comunicación. Madrid: Editorial Trotta. https://www.pecs-spain.com
Bondy, A. (2001). Pecs: potential benefits and risks. The Behavior Analyst Today, 2, 127-132.

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El juego en niños con Trastorno del Espectro Autista

El término desarrollo se refiere a una serie de cambios que se producen entre la concepción y la muerte de los seres vivos. Muchos de los cambios que ocurren durante el desarrollo se deben al crecimiento y la maduración. La maduración comprende los cambios que ocurren de manera natural y espontánea y que está en buena parte programada genéticamente y, en otra, dependiente del medio (por ejemplo el desarrollo físico). Otros cambios son producidos por el aprendizaje que ocurre cuando los individuos se relacionan con su ambiente y constituye una parte importante del desarrollo de la persona.

El juego es parte importante en este desarrollo (y en el aprendizaje), y está marcado por diferentes “hitos” que nos va a permitir observar la evolución de un niño o niña. Así, alrededor de los 24 meses, los niños juegan y comparten juguetes con otros niños. También, comienzan a imitar sonidos de animales y objetos conocidos como juego. Un hito importante es la aparición del juego funcional (comienzan a reproducir acciones reales con juguetes). Más adelante, sobre los 36 meses, el juego sigue presentando gran componente motor (el desarrollo cognitivo y motor está muy ligado en la primera
infancia).

Por ello, los niños corren, enroscan, enhebran, encajan piezas, muestran preferencias entre sus iguales para jugar, aplican normas y reglas sencillas al juego o realizan juego simbólico.

Una de las características de las personas diagnosticadas con Trastorno del Espectro Autista (DSM.V), es la aparición de patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades que se manifiestan, por ejemplo en conductas tales como alineación de juguetes o dificultades para compartir el juego imaginativo o para hacer amigos. A veces, este tipo de juegos (junto a laausencia o dificultades en el lenguaje) son los primeros signos de alarma para los padres/madres.

Por tanto, el juego se convierte en una de las áreas afectadas y sobre las que hay que trabajar en TEA, y a su vez es una de las herramientas más valiosas a la hora de diseñar una intervención efectiva para alumnado con TEA.

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A continuación, se describen algunas consideraciones generales que pueden servir tanto al ámbito familiar como educativo a la hora de enfrentar el juego en niños/as con TEA:

1. Estructura. El juego debe ser estructurado. Las sesiones de juego deben separarse en partes pequeñas.

2. Comprensión del juego y contexto. Debemos asegurarnos que se comprende el juego y sus reglas (si es necesario usar pictogramas, acompañados de la orden verbal).

3. Modelado. Un adulto debe modelar el juego y ayudar. Si es un juego solitario, el adulto posteriormente se irá retirando. Si el juego implica a iguales, pueden pasar a modelar los iguales, hasta que el niño/a logre realizar el juego sin ayuda.

4. Reforzador. El juego debe ser un reforzador siempre, debe ser
agradable.

5. Juego en familia. El juego es una de las conductas que más tiene lugar en la casa, en familia, ya que es el sitio donde los niños/as suelen pasar la mayor parte del tiempo. Por tanto, la familia toma un papel primordial en este aspecto siendo los principales agentes activos en las intervenciones, por lo que hay que dotarles de herramientas útiles en su día a día. De hecho, numerosos estudios abalan la importancia de involucrar en este sentido a los progenitores, ofrecerles herramientas y
habilidades para llevar a cabo los juegos, y además motivarlos a que jueguen con sus hijos (Román-Oyola, Figueroa-Feliciano, TorresMartínez y colaboradores, 2018).

6. Juego cooperativo. En el ámbito educativo, especialmente en etapas infantiles, se está estudiando el uso de metodologías cooperativas. Los resultados muestran que mejora las relaciones sociales y facilita la inclusión de alumnado con TEA, despertando en sus compañeros conductas prosociales, al tiempo que el niño con diagnóstico de TEA nos hace participes de su entorno, mejorando la cohesión del grupo (Cuéllar, Pérez y De la Iglesia, 2015).

7. Otros aspectos importantes:
a. Es necesario partir de los intereses y puntos fuertes del niño/a. Por difícil que parezca en muchas ocasiones, siempre se encuentra algún aspecto motivador. También podemos dar a elegir entre dos opciones.
b. En niños más pequeños, utiliza la anticipación…¡1,2 y 3! Pausa la actividad que le gusta y espera a que solicite seguir con el juego.
c. Utiliza el juego para favorecer la comunicación. Pon juguetes u objetos de su interés fuera de su alcance, y ayúdale a que lo pida.
d. Realiza juegos donde se precisa la interacción: cucu-tras, cosquillas, lanzar al niño/a hacia arriba, etc.

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REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

Asociación Americana de Psiquiatría (2013). DSM-5.

Cuéllar, Y., Pérez-Brunicardi, D., y De la Iglesia, M. (2015). Enseñanza cooperativa como instrumento para la inclusión de un niño con trastorno de espectro autista (tea) mediante juegos cooperativos en un aula de educación infantil. Revista arbitrada del cieg, 259-271.

Román-Oyola,R., Figueroa-Feliciano , V., Torres-Martínez ,Y., Torres-Vélez ,

J., Pizarro, E., Fragoso-Pagán , S., y Torres-Colón,L. (2013). Play, Playfulness, and Self-Efficacy: Parental Experiences with Children on the Autism Spectrum. Occup Ther Int, 1, 201.

Estrategias para la intervención en los problemas de alimentación en niños con TEA

Los niños con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista (TEA) suponen un reto para sus familias y requieren una dedicación especial por parte de su entorno, no solo en relación a los síntomas nucleares del trastorno, sino en relación a otras muchas dificultades que con frecuencia aparecen asociadas al mismo. Las alteraciones del sueño, los problemas de alimentación, las dificultades para jugar o la falta de autonomía son algunas de ellas.

Los problemas en la conducta alimentaria son muy frecuentes en los niños con TEA. Aunque las dificultades varían significativamente de un niño a otro, en general se pueden agrupar en tres categorías:

  1. Patrón de selectividad respecto a los alimentos: por ejemplo, rechazar comidas nuevas, dificultades para cambiar de texturas (dificultad en el paso del triturado al sólido), tendencia a eliminar de su dieta alimentos con determinados colores o temperaturas…etc
  2. Ingesta compulsiva: conducta de pica y tendencia a comer o beber grandes cantidades de alimentos y líquidos sin mostrar sensación de saciedad
  3. Hábitos pobres y presencia de conductas inadecuadas en los tiempos de comida: por ejemplo, oler y tocar los alimentos, dificultad para permanecer sentado, uso inadecuado de los cubiertos, etc.

Si bien los factores que condicionan y provocan estas dificultades son muy variados, existen ciertas características del funcionamiento psicológico de las personas con Autismo que influyen de forma notable en ellas. Por un lado, destaca el patrón de marcada hipersensibilidad estimular, que les hace ser extremadamente sensibles a algunas características de los alimentos como la textura, el color o la temperatura. Por otro lado, los déficits en flexibilidad cognitiva pueden estar provocando el rechazo de algunos niños a comer en lugares distintos a su hogar, o utilizar cubiertos diferentes a los habituales, o cambiar de recipientes. Por último, las dificultades en los procesos de planificación y organización de la conducta pueden estar en la base de la ingesta compulsiva (Martos, J., Llorente, M., Gónzales, A., Ayuda, R. y Freire S., 2016).

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Los problemas en la conducta alimentaria requieren de una intervención específica en la que se ponen en marcha programas y estrategias concretas para evitar tanto su cronificación como las posibles consecuencias adversas en el estado nutricional del niño.

Siempre que existe alguna dificultad conductual, el primer paso a realizar es la elaboración de un registro en el que se apunten con precisión las dificultades concretas del niño. Se debe registrar con el mayor nivel de detalle posible, incluyendo qué alimentos tolera y hacia cuáles presenta preferencia especial, describiendo su textura y temperatura, lugares y entornos en los que presenta menos dificultades, conductas o posibles rituales que lleve a cabo durante la comida…etc. Sólo una vez que se conoce esta información se puede elaborar un plan de intervención específico para las dificultades del niño en concreto.

Actualmente no existen recetas únicas ni estandarizadas para la intervención en trastornos de la alimentación en niños con TEA, sino que es necesario ajustarse a cada caso y cada situación particular. En este artículo tratamos de proporcionar estrategias y recomendaciones generales que son aplicables a la mayoría de casos:

  • Los tiempos de comida deben ser momentos agradables y libres de ansiedad: es fundamental para el éxito del programa que el momento de la comida no se convierta en una pelea constante entre el niño y el adulto. De ser así se condicionaría negativamente la situación y ambas partes asociarán ese momento a niveles elevados de frustración, ansiedad y malestar, dificultando enormemente la consecución de objetivos.
  • Introducir los cambios progresivamente, de tal manera que el nivel de esfuerzo, exigencia y cambio sean mínimos.
  • El adulto debe ser directivo, pero manteniendo una actitud tranquila y de confianza: los niños perciben la ansiedad del adulto y responden ante la misma con una mayor oposición hacia la comida.
  • Asegurar un entorno controlado y sin excesiva carga estimular: se debe controlar la carga estimular visual y auditiva, limitar la presencia de otras personas como hermanos, o compañeros, y asegurarse de que no haya objetos atractivos por la habitación para evitar que el niño trate de levantarse constantemente. La ubicación del niño en la mesa es también importante, dependiendo de si es tranquilo o tiende a levantarse.
  • En aquellos casos en los que ya existe un condicionamiento muy negativo hacia el entorno habitual de comida o hacia la persona que normalmente da de comer al niño, se debe plantear un cambio de condiciones ambientales. Siempre que sea posible, se debe tratar de “comenzar de nuevo” eligiendo otro lugar para la puesta en marcha del programa. Por esta razón, cunado los niños comienzan a asistir al colegio es adecuado apuntarles al comedor, ya que así se garantiza un entorno y personal nuevo todavía no condicionado negativamente.
  • Priorizar objetivos: no es recomendable tratar de abordar varios objetivos al mismo tiempo, ya que puede resultar desbordante tanto para el niño como para el adulto. Antes de comenzar, se debe realizar una jerarquía de objetivos.
  • Emplear apoyos visuales: es importante que el niño conozca qué comida se le va a ofrecer, en qué orden, y qué premio o recompensa recibirá por terminarla. Para ello es útil presentar fotografías o pictogramas que muestren dicha secuencia y la actividad gratificante a realizar después, y colocarlas en una esquina de la mesa donde estén visibles para el niño. A medida que vaya terminando cada plato, se le debe animar a que tache el dibujo o gire la fotografía correspondiente, para que perciba visualmente que cada vez quedan menos pasos para conseguir su premio. Es importante servir la comida en el mismo orden que muestran las fotografías.
  • Crear rutinas: se deben seguir de forma sistemática unas rutinas fijas que ayuden al niño a anticipar lo que va a ocurrir y qué se espera de él en cada momento. Inicialmente es importante que el lugar, la ubicación del niño en la mesa y los tiempos de espera sean lo más estables posibles. Posteriormente se irán modificando las condiciones y variando el entorno, ya que el objetivo final es que el niño coma adecuadamente en distintos lugares y con distintas personas.
  • Finalizar el tiempo de comida mostrando el plato vacío al niño: el estímulo o clave que debe marcar que la comida se ha terminado debe ser el plato vacío. Así, el niño aprenderá que se acaba de comer cuando no queda nada en el plato, y no cuando él decide que no quiere seguir comiendo. Para reforzar esa asociación es importante que colabore toda la familia, levantándose de la mesa únicamente cuando no queda nada en el plato. Para asegurarse de que puede comer todo lo que hay en el plato se debe ajustar la cantidad de alimento al apetito habitual del niño, y limitar más la cantidad en aquellos alimentos ante los que muestra mayor rechazo. La consistencia y sistematicidad son fundamentales en la aplicación de esta regla.
  • Evitar que el niño tenga acceso a sus alimentos favoritos en los momentos previos a la comida: tratar de garantizar que el niño llega al momento de la comida con apetito para facilitar la introducción de los alimentos nuevos.
  • Ritmo tranquilo: evitar meter prisa al niño o llenar su boca en exceso para forzar que mastique o trague. Como regla general, únicamente ofrecer otra cucharada cuando la boca del niño esté totalmente vacía.

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Referencias:

– Equipo DELETREA. Martos Pérez, J., Llorente Comí, M., González Navarro, A., Ayuda Pascual, R., y Freire, S. (2016). Los niños pequeños con Autismo: soluciones prácticas para problemas cotidianos. Madrid: Editorial CEPE

– Baratas, M., Hernando, N., Mata, M.J. y Villalba, L. Guía de intervención ante los trastornos de la alimentación en niños y niñas con trastornos del espectro del autismo (TEA). Federación Autismo Madrid.

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Apoyo Conductual Positivo en TEA

Las familias que tienen entre sus miembros a una persona diagnosticada con Trastorno del Espectro Autista (TEA) se enfrentan con cierta frecuencia a la ocurrencia de conductas problemáticas ante las que no siempre es fácil saber actuar, y frente a las que es normal sentirse confuso e inseguro. Las rabietas, las agresiones y las autolesiones son sólo algunos ejemplos de este tipo de conductas. Sin embargo, los problemas en conducta no son un síntoma nuclear del TEA, si no que aparecen en relación a las dificultades en el procesamiento sensorial, las barreras comunicativas, los intereses restringidos, la inflexibilidad o las características del entorno.

Pero, ¿qué es exactamente una conducta problemática?

La conducta problemática es aquella que por su intensidad, duración o frecuencia afecta negativamente al desarrollo personal del individuo, así como a sus oportunidades de participación en la comunidad” (Emerson, 1995).

Así pues, no se trata solo de conductas muy visibles como las que mencionaba anteriormente, si no también de conductas más discretas como actitudes de aislamiento, marcada inactividad, o sueño excesivo.

El Apoyo Conductual Positivo (ACP) es una técnica de intervención y aprendizaje que, si bien es aplicable a cualquier persona con o sin discapacidad, resulta especialmente útil en el abordaje de las conductas problemáticas que pueden presentar las personas con TEA. Esta técnica se basa en que estas conductas están directamente relacionadas con el contexto en el que se producen, de forma que generalmente son originadas por algo que sucede en el entorno de la persona. Además, tienen una función concreta, es decir, que son útiles para la persona. Le permiten salir de una situación desagradable o les sirven para conseguir algo que desean, por ejemplo. El ACP parte de la base de que las personas presentan este tipo de conductas porque no han adquirido las habilidades necesarias para conseguir los resultados deseados de una manera más funcional.

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Las intervenciones más eficaces para estas conductas se basan en un profundo conocimiento de la persona, de sus contextos sociales, y de la función que desempeña su conducta en dichos contextos. Por ello, es importante partir de una evaluación funcional de la conducta cuyos objetivos son: describir las conductas problemáticas, identificar los posibles sucesos contextuales y las variables implicadas, determinar cuándo es más probable que se produzca la conducta, identificar qué función tiene, valorar cómo de reforzada está dicha conducta, especificar qué conductas alternativas y funcionales posee ya la persona, qué estrategias comunicativas tiene y cuáles son sus gustos y preferencias. Esta evaluación se lleva a cabo utilizando instrumentos como la entrevista, la observación directa y la experimentación.

Una vez realizada la evaluación funcional de la conducta, el objetivo principal de la intervención a través del Apoyo Conductual Positivo es enseñar conductas alternativas que sustituyan a las problemáticas y que tengan su misma equivalencia funcional, para que éstas dejen de ser necesarias. En los niños con TEA, generalmente la intervención pasa por mejorar las habilidades de comunicación y lenguaje. Además, introduce el diseño de adaptaciones ambientales y la mejora de estilos de vida.

El rasgo principal de este abordaje es el respeto hacia la dignidad de la persona, independientemente de su capacidad de comprensión o de la naturaleza y gravedad de las conductas que presenta. Así, se opta por estrategias que no estigmaticen a la persona y que tengan en cuenta sus metas y preferencias, en lugar de limitarse a conseguir resultados considerados significativos por el profesional o la familia.

Además, es de señalada importancia su carácter proactivo o preventivo, ya que no espera a que aparezcan las conductas problemáticas para iniciar la enseñanza de habilidades positivas y de mejora en el estilo y la calidad de vida.

Para conseguir esto es necesario un enfoque de colaboración y trabajo en equipo que incluya la participación de la familia y amigos, y del personal que atiende a la persona en los diferentes contextos en los que se desenvuelve (educadores, profesionales de la salud, terapeutas, etc). Coordinar a tantas personas y contextos diferentes es una labor complicada, pero muy necesaria. El psicólogo que elabora el plan deberá ser el encargado de proporcionar la formación adecuada a todas las personas implicadas, así como ofrecer apoyo a quien lo necesite.

La finalidad del Apoyo Conductual Positivo es conseguir resultados significativos a largo plazo, no sólo en términos de disminución de las conductas problemáticas, sino también en términos de mejoras alcanzadas en el uso de habilidades alternativas y en la calidad de vida de la persona.

La inclusión en todos los ámbitos posibles de la comunidad y una buena calidad de vida durante todo el desarrollo vital son los motores que guían a todos los profesionales y familiares que estamos en contacto con personas con TEA. Ante esto, el Apoyo Conductual Positivo se presenta como una de las mejores estrategias a seguir, siempre desde el respecto, la dignidad y la búsqueda del mayor bienestar posible.

Referencias Bibliográficas:

  • Apoyo Conductual Positivo, en Manuales de Trabajo en Centros de Atención a Personas con Discapacidad de la Junta de Castilla y León. Consejería de Sanidad y Bienestar Social
  • Buenas prácticas en la atención a personas con discapacidad (2011). Centro de Documentación y Estudios SIIS, Fundación Eguía- Careaga Fundazioa.
  • Forteza Bauzá, S., Ferretjans Moranta, V., Cebrian Tunbridge, S., Font Jaume, T., Vicent Primo, J. E. y Salva Obrador, M. R. (2015). Reflexiones sobre el Apoyo Conductual Positivo. Siglo Cero, 46(2), 57-77.
  • Goñi Garrido, M. J., Martínez Rueda, N., y Zordaya Santos, A. (2007). Apoyo Conductual Positivo: Algunas estrategias para afrontar las conductas difíciles. Madrid: FEAPS
  • Salvadó Salvadó, B., Clofent Torrentó, M., Hernández Latorre, M. A., Palau Baduell, M. Y Montero Camacho, M. (2012). Modelos de intervención global en personas con trastorno del espectro autista. Revista de neurología, 54(1), 63-71.comunidad educación especial
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